Avīze Cerība Nr.43

Gads strauji tuvojas izskaņai…

Gribas, lai baltā pasaulē
balti sniegi snieg,
Un pa baltiem lielceļiem
balti cilvēki iet.
Un, lai baltos cilvēkos
baltas domas dzimst.
Un, lai baltās darbdienās
balti svētki ir.
/I.Ziedonis/

 

     Laiks skrien un tuvojas gada brīnumainais laiks - Ziemassvētki… Adventes vainagā iededzam sveces, bērni steidz rakstīt noslēpumainās vēstules vecītim, reklāmas rosina visus domāt par pārsteigumiem zem svētku eglītes…

     Šogad ziema īpaši nesteidzās un rudens mūs lutināja, taču decembris kalendārā liek mums nedaudz apstāties un pārdomāt par gada laikā paveikto, kas kopumā ir gana daudz - ir īstenoti un uzsākti vairāki projekti gan Rīgā, gan reģionos, piesaistot Eiropas Savienības un vietējo pašvaldību finansējumu, tāpat saņemti ievērojami mantiski ziedojumi no Vācijas draugiem un vietējo un starptautisko uzņēmēju finansiāls atbalsts, par ko detalizētu pārskatu sniegsim nākamā gada sākumā.

     Šī gada 20.novembra vakarpusē Purvciemā, Rīgā pulcējāmies, lai izrunātu iespējamo pasākumu organizēšanu, jaunu projektu un sadarbību veidošanu un „sadalītu mūsu lomas”. Esam iecerējuši rīkot MS skarto jauniešu tikšanās klātienē reizi mēnesī, bet ikdienā komunicēt, izmantojot sociālos tīklus.

     Esam cerību pilni, ka mūsu jaunajai komandai - Aināram, Elīnai, Intai, Maija, Aijai, Agnesei un Kasparam arvien radīsies jaunas idejas un kopā spēsim realizēt daudzus jaukus un noderīgus pasākumus MS skartajiem līdzcilvēkiem. Par vienu no pirmajiem pasākumiem, lasiet jau šajā numurā idejas autores Aijas Jaunmuktānes rakstā.

 

     Gaišu un cerību pilnu Jums šo pirmssvētku laiku!

 

                                                                                    LMSA valdes priekšsēdētāja Ivita Faituša

 

Pārdomas gada nogalē

     Šis gads mums visiem , arī biedrībai bijis dažādu notikumu, vilinājumu , iepriecinājumu arī skumju pārdomu laiks. Beidzoties 2013.gada melnajam novembrim, jācer, jādomā, ka nekad, nekad mūsu dzīvē šādas traģēdijas vairs nebūs. Tā ir ir visas mūsu Latvijas  un tautas nelaime, lai arī neskāra lielāko daļu no mums personīgi, tikai pierādīja, cik trausla, neaizsargāta ir katra mūsu dzīvība.  Mēs ikdienā steidzamies, neuzticamies, apvainojamies par niekiem un te viens mirklis un..... tam visam vairs nav nozīmes.  Mēs izsakām līdzjūtību un sērojam kopā ar visu mūsu tautu!  Izmantosim katru mums atvēlēto brīdi, cenšoties saprast, ieklausīties, palīdzēt, kam tai brīdī ir grūti, vairāk domāt labas domas, atvēlēt laiku saviem mīļajiem, draugiem. Iepriecināt apkārtējos līdz ar to arī sevi.  Vēlētos, kaut šai klusajā Adventa laikā,  mēs atcerētos kādēļ mēs esam, ko varam darīt citādāk, labāk, mīļāk.

 

                        Vēl tikai vienu es tev vēlēt gribu,

                        Kad Klusā nakts pār zemi snieg:

                        Lai šonakt pati Mīlestība,

                        Uz tavas galvas roku liek!    /D.Bitēna-Sirmā/

 

            Lai mums visiem klusi, jauki Ziamassvētki un laimīgs 2014.gads!

                                   

                                                                                                          Jūsu Skaidrīte Beitlere 

 

Neirologa rubrika decembrī

 

     Nemanāmi pagājis pusgads, kad rakstīju par jaunumiem, kur kā vienu no aktualitātēm minēju MS pacientu rehabilitācijas iespējas. Nelielu, bet tomēr savu ieguldījumu šis problēmas aktualizēšanā esam veikuši kopā ar Klaipēdas universitātes slimnīcas un Palangas rehabilitācijas slimnīcas kolēģiem , izstrādājot kopīgu projektu, kurā var piedalīties arī Latvijas MS pacienti.  Tuvākas ziņas var iegūt pie MS māsas Zentas Dimperes Vecmīlgŗāvja slimnīcā, vai jautājot savam ārstējošajam MS neirologam.

     Visus interesē jautājumi par jaunākajām iespējām un medikamentiem MS ārstēšanā.  Tas vairs nav jaunums, ka MS ārstēšanā kā imūnmodulējošu terapiju pielieto perorālos medikamentus – tabletes. Latvijā pagaidām apstiprināts MS terapijā kā 2.līnijas medikaments tikai viens perorālais līdzeklis, bet to valsts nekompensē. Latvija ir vienīgā valsts Eiropā, kurā valsts institūcijām ir šāda attieksme pret pacientiem, ko motivē ar totālu naudas trūkumu, kaut gan Lietuvā un Igaunijā šāda iespēja tika rasta. Mūsu pacienti pagaidām var izmantot iespēju piedalīties klīnisko pētījumos, kur pielieto šos preparātus, bet tad konkrētu laika periodu, kas ir vismaz viens gads, jārēķinās ar ‘iespēju’ saņemt terapijā placebo(neīstu medikamentu) un tikai vēlāk uzsākt paredzēto terapiju – tāds ir pētījuma dizains, jo tad var salīdzināt medikamenta efektivitāti. Ja kāds ir gatavs sevi 2 gadus ziedot zinātnei, tad nākošos gadus viņš saņems efektīvu MS terapiju.

     Runājot par MS aktualitātēm, jāpiemin viens no aktualizētajiem jautājumiem – individuālā pieeja MS terapijā. Pēdējās konferencēs akcentēja ne tikai nepieciešamību katram pacientam nozīmēt atbilstošu terapiju, bet arī izvērtēja pacientu vēlmes attiecībā uz terapiju un sniegto pakalpojumu. Šeit izskanēja pacientu vēlme pēc patīkamām un saprotošām pacienta un neirologa savstarpējām attiecībām, lielāku izpratni no neirologu puses. Pacientu pārstāvji atzīmēja, ka viņi no terapijas gaida slimības izraisītās invaliditātes progresēšanas samazināšanos, dzīves kvalitātes uzlabošanos un mazāk uztraucas par iespējamajām terapijas nopietnajām blaknēm, tikai lai medikaments būtu efektīvs, turpretīm neirogi sagaida no medikamenta jebkādas slimības aktivitātes rādītāju samazināšanos vai pat izzušanu, un, protams, lielu uzmanibu pievērš drošībai. Vislabākos rezultātus var sasniegt, ja pastāv labs kontakts starp pacientu un ārstējošo neirologu, ir izveidota laba MS komanda, kas nozīmē, ka ar pacientu strādā arī MS māsas un ir pieejami izmeklējumi un speciālistu konsultācijas. Tādas vēlmes izsaka pacienti no visas pasaules, ne tikai Latvijā.

 

     Mums jāieklausās vienam otrā un jo īpaši Adventes laikā. Novēlēsim viens otram pacietību, spēju just līdzi un izprast otra sāpi. Novēlēsim viens otram veselību, sapņu piepildījumu un izturību.   

     Kolēģiem novēlu radošu garu, rast prieku savā darbā un tiekties pēc jauniem sasniegumiem. Ziemassvetku un Jaunā gada priekšvakarā rast mieru un saskaņu savā dvēselē, nezaudēt ticību skaistajam un būt vienkārši laimīgiem!

                                                                               MS centra kolektīva vārdā Jolanta Kalniņa

 

 

Teikt vai neteikt!

            Kā pateikt citiem par savu slimību? Un, vai vispār tas ir jādara? Ko mums iesaka speciālisti un pieredzējuši psihologi, ieskatījos Starpatautiskās multiplās sklerozes federācijas mājaslapā (http://www.msif.org/)

     Stāstīt citiem, ka jums ir MS, var būt grūti. Pieņemt diagnozi kā tādu jau ir grūti, kur nu vēl dalīties šajā ziņā ar citiem. Lai runātu par to, ka jums ir MS, ir nepieciešama drosme un uzdrīkstēšanas, bet tas var izrādīties arī noderīgi. Ja cilvēki saprot kas ir MS, viņiem ir vieglāk pieņemt pielāgojumus un sniegt jums palīdzību, kura varētu būt nepieciešama.

     Kad apsverat iespēju runāt ar citiem par jūsu MS, ņemiet vērā, ka katrs cilvēks ir citādāks, katram ir citādākas attiecības ar jums un, iespējams, katram ir nepieciešama citādāka informācija par MS. Un jāņem vērā arī iespēja, ka katrs reaģēs pilnīgi citādāk uz jaunumiem.

Būtu labi izvērtēt katru personu, vai tai tiešām ir nepieciešams zināt par jūsu MS un, ja jā, tad ko tieši jūs gribat, lai cilvēks zina un saprot par slimību un ko vislabāk būtu stāstīt. Šādi jūs varat izvērtēt kā tieši jūs runāsiet. Dažiem cilvēkiem ir vieglāk iepriekš izmēģināt sakāmo.

Daudzas MS sabiedrības un organizācijas drukā materiālus par MS, kurus jūs variet iedot cilvēkiem, kuriem esat izvēlējušies stāstīt par slimību. Šādi viņiem būs iespēja vēlāk pārlasīt un pārdomāt visu informāciju. Atrodiet savu tuvāko MS organizāciju un painteresējaties par iespējām.

Kam stāstīt?

Dzīvesbiedriem vai potenciālajiem partneriem

     Ja jūs satiekaties vai esat nesen ar kādu iepazinies, iespējams, ka negribēsiet uzreiz atklāt par savu slimību. Parasti nav labi attiecības uzsākt ar noslēpumiem, bet jums jājūtas pietiekami tuvu šim cilvēkam, lai dalītos tik būtiskā informācijā. Nav perfekta, konkrēta laika, kad atklāt taisnību, bet jūs jutīsiet kad attiecības ir gatavas šai nākamajai fāzei. Ja šis cilvēks ir jums īstas, tad viņš izrādīs nepieciešamo atbalstu un būs saprotošs. Ja tā nenotiek, tad, visticamāk cilvēks nav gatavs šādām attiecībām vai arī nav jums īstais. 

Ja jums jau ir dzīvesbiedrs, tad jūsu MS mainīs arī viņa dzīvi. Tas var būt pārdzīvojums jums abiem un tāpēc nepieciešams vienam otru atbalstīt. Pārliecinieties, ka dodat viņam pietiekami daudz laika pārdomāt informāciju un atcerieties laiku pa laikam par to runāt.

Atcerieties, ka jūs nevarat paredzēt nākotni. Visām attiecībām ir kāpumi un kritumi un visniecīgākās lietas var tās izbeigt vai padarīt stiprākas. No visām lietām ar kurām pāriem ir jāsaskaras attiecību laikā, savstarpējā sapratne un komunikācija ir ļoti svarīgas.

Vecāki un citi ģimenes locekļi

     Atklājot par MS savai ģimenei, kuri, iespējams, tāpat jau bija sapratuši, ka kaut kas nav labi, var palīdzēt uzsākt sadzīvošanas procesu ar MS. Bēdas un satraukums ir normāla ģimenes reakcija, kad viņi uzzina, ka kādam kuru viņi mīl ir veselības problēmas. It sevišķi vecāki uztraucas par saviem bērniem pat tad, kad viņi jau ir izauguši. Vēl bieži izplatīta reakcija ir vainas apziņa, ja vecāki domā, ka kaut kādā veidā ir „devuši” šo slimību.

Jūsu bērni

     Kā izskaidrot MS saviem bērniem, var būt ļoti grūti, bet tikai jūs vislabāk zinat kā, kad un ko teikt savam bērnam par MS. Bērniem radīsies jautājumi un uztraukumi par to kā MS ietekmēs jūs un jūsu ģimeni. Būtu labi viņus iedrošināt dalīties šajās domās ar jums. Varētu būt svarīgi, piemēram, paskaidrot, ka MS nav lipīga.

Draugi

     Laba ideja varētu būt sākt ar tuvākajiem draugiem un tiem, ar kuriem jūtaties vislabāk. Ar laiku un praksi jums būs vieglāk izvērtēt cik daudz un kuriem draugiem vēlaties stāstīt. Izmaiņas kāda veselībā var būt pārbaudījums draudzībām, it sevišķi, ja simptomi, tādi kā nogurums, ietekmē cilvēka spējas piedalīties sabiedriskās aktivitātēs. Daudzi cilvēki ar MS ir teikuši, ka šādi ir atraduši, kuri ir īsti draugi.

Darba devējs un kolēģi

     Atklājoties darbā, tas var būtiski ietekmēt jūsu darba drošību, nodarbinātības iespējas un karjeras attīstību. Pirms atklājiet par MS darba vietā, iepazīstieties ar savām tiesībām (katrā valstī tās ir citādākas – jūsu MS organizācija jums var palīdzēt šajā ziņā) un pārdomājiet rūpīgi un izvērtējiet visus par un pret, daloties šajā privātajā informācijā. Daudzi cilvēki ziņo par darba devējiem un kolēģiem, kuri sniedz atbalstu, bet ne vienmēr tā notiek.

Kā viņi reaģēs?

     Katrs cilvēks reaģēs citādāk uz jūsu stāstīto, tāpēc esiet gatavs uz visdažādākajām emocijām un reakcijām. Cilvēki var būt šokēti, nobijušies, mierīgi, noskumuši vai klusi un daži var pat īsti nesaprast, un viņiem būs nepieciešams laiks, lai saprast, ko esat pastāstījis. Citi darīs visu iespējamo, lai palīdzētu un citreiz tas var būt nomācoši, ja palīdzība nav gribēta. Citi cilvēki izvairīsies no jums, tikai tāpēc, ka nezina ko teikt. Viņi nezina kā sadzīvot ar jūsu MS un tāpēc izvēlas par to nerunāt un tas var izrādīties sarežģīti.

     Lai vai kāda ir cilvēku reakcija, par to runāt var izrādīties ļoti  noderīgi. To būs vieglāk darīt, ja pats būsiet sapratis savu slimību un situāciju. Tāpēc runājiet ar cilvēkiem tad, kad pats tam esat gatavs.

 

                                                                                                                 Tulkoja Agnese Tamane

 

Kognitīvās – intelektuālās / izziņas spējas un MS.

Izdevuma MS in focus 2013.gada jūlija numurs ir veltīts tēmai MS un izziņas spējas.

 

Kas ir kognitīvās spējas?

Ar kognitīvajām spējām mēs sprotam:

  • Spēja koncentrēt, noturēt un sadalīt uzmanību

  • Spēja iemācīties un atcerēties

  • Spēja plānot, veikt un uzraudzīt darbības

  • Spēja domāt, pamatot un risināt problēmas

  • Spēja saprast un lietot valodu

  • Spēja atpazīt objektus, savienot detaļas un novērtēt attālumu.

  • Šīs spējas attīstās ļoti individuāli starp dažādiem cilvēkiem un mums katram ir izziņas stiprās un vājās puses.

 

Kādas izziņas spēju grūtības ir saistītas ar MS?

     Kopš 1950-jiem gadiem ir augusi izpratne par to, ka atmiņas problēmas un koncentrēšan      ās grūtības ir skārušas  būtisku MS skarto slimnieku daļu. Šīs grūtības var ietekmēt cilvēku dzīvi pat spēcīgāk, kā cilvēka fizisko invaliditāti izraisījušie faktori. Par piemēru tiek minēts nodarbinātības jautājums cilvēkiem, kurus skārušas kognitīvās funkcijas traucējumi varētu būt grūtības atrast darbu, samazinātas socializēšanās un izklaides iespējas kā arī tas atstāj ietekmi uz partnerattiecībām. Cilvēkiem ar kognitīvajiem traucējumiem ir grūtāk sadzīvot ar savu slimību simptomiem, zālēm un vispārējiem medicīniskajiem lēmumiem. Aktuāli ir arī drošības jautājumi, jo pastāv paaugstināts risks krišanai un braukšanas negadījumiem. Kopumā MS kognitīvie aspekti var atstāt lielu negatīvu ietekmi uz dzīves kvalitāti.

     Pastāv atšķirīgs „pattern” MS kognitīvo traucējumu kopums, ko sauc par MS nospiedumu/pēdu. Ne visiem šī pieredze būs vienāda. Visticamāk pirmais un nopietnākais iespaids tiks atstāts uz informācijas apstrādes ātrumu. Visvieglāk to var noverot kā samazinātas koncentrēšanās spējas vai apgrūtinātu darbu mērķa sasniegšanai trokšņainā un traucējošā vidē. Tas ir tāpēc, ka nervu impulsi vairs neceļo tik ātri un uzticami, kā pirms nervu šūnu mielīna noārdīšanās, tas ir līdzīgi, kā tas notiek ar interneta pieslēgumu, kad meklējamie dati tiek meklēti daudz ilgāku laiku nekā parasti, ja ir parādījusies pārslodze kādā  interneta infrastruktūras vietā. Daži eksperti uzskata, samazinātais informācijas apstrādes ātrums ir visu ar MS saistīto kognitīvo problēmu cēlonis.

     Arī citas mentālās funkcijas var tikt traucētas. Atmiņa var tikt traucēta it īpaši, ja ir jāatceras kaut ko izdarīt, kā arī spēja plānot un organizēt. Problēmu risināšana var būt apgrūtināta gadījumos, kad risinājumu daudzums ir liels un tiem ir grūti izsekot. Saskatīt katra risinājuma sekas nav tik vienkārši kā agrāk, kas var novest pie lēmumiem, kas nav labākie cilvēkam pašam, viņa ģimenei, darbam vai veselībai.

     Labā ziņa ir tāda, ka valodas spējas tiek relatīvi maz ietekmētas. Komunikācijai ir loti svarīga nozīme, uzturot attiecības ar ģimeni, kā ari veselības aprūpes speciālistiem un tas nozīmē, ka atbalstu un padomu saņemt ir samērā vienkārši.

 

Problēmu risināšana.

     Problēmu risināšanas pirmais solis it to novērtēšana. Ir izstrādātas novērtēšanas metodes, kas vērstas uz to kognitīvo funkciju novērtēšanu, kuras varētu būt skāris MS. Šīs metodes balstās uz veselu cilvēku spēju salīdzināšanu ar cilvēku spējām, kurus ir skārusi MS. Šādi var tikt identificētas vājās un stiprās jomas. Testu rezultāti tiek rūpīgi izvērtēti un skatīti kontekstā ar katra vērtējamā īpašajiem apstākļiem.

     Cilvēku dzīve parasti ir bagāta ar dažādiem notikumiem. Tāpēc pētot MS skarto cilvēku pieredzi un aktuālās grūtības ir jāņem vērā pēc iespējas vairāk informācijas, kā arī jāiedziļinās un jāizprot, ģimenes apstākļi, darba iespējas un vēlmes, kā tiek pavadīts brīvais laiks, kā arī kāda ir cilvēka personība. Lai to visu izprastu iespējams nāksies šo informāciju iegūt no ģimenes vai kolēģiem. Šī informācija ir jāapkopo, lai varētu iegūt pilnu ieskatu šī brīža situācijā, izaicinājumiem ar kuriem nākas saskarties kā sasniedzamajiem mērķiem.

     Nākamais posms būtu darbību plāna sastādīšana, kas iekļautu visas iesaistītas puses. Tam būtu jāiekļauj pašu MS skarto, tā ģimeni un kolēģus, kā arī veselības aprūpes profesionāļus kas varētu palīdzēt konkrētajā situācijā. Daļa no šī plāna varētu būt skaidrojošais darbs MS pacienta sociālajā vidē. Strādājot kopā un atbalstot vienam otru var sasniegt optimālu rezultātu.

 

Praktiski piemēri.

     Jebkura plāna pienākums ir ņemt vēra daudzus aspektus konsultēšanu un atbalstu, kā arī specifiskus sasniedzamos mērķus. Kognitīvie MS aspekti var tikt saistīti ar fizisko simptomu pārvaldīšanu. Piemēram, sievietei, kas strādā bankā ar klientiem un kurai ir nesaturēšanas problēmas var būt vajadzīgs padoms un atbalsts izstrādājot stratēģiju plānojot tualetes apmeklējumus tā, lai tas netraucētu viņas darba pienākumu veikšanu. Viņas satraukums un samazināta spēja pildīt savus darba pienākumus nozīmē to, ka viņa nav varējusi veiksmīgi sakārtot darbu ar saviem fiziskajiem simptomiem, bet ar zināmu piepūli un palīdzību tas būtu izdarāms.

     Daži piemēri, kas vairāk saistīti ar kognitīvajām spējām. Cilvēkam ar MS kas strādā darbīgā un skaļā birojā varētu likties, ka darba uzdevumus ir grūtāk paveikt ņemot vērā darba apstākļus, kas apgrūtina koncentrēšanos. Pārvietojot darba galdu uz kādu klusāku vietu varētu samazināt traucējošos faktorus.

     Cits piemērs varētu būt cilvēks, kura darbs saistīts ar precīzu termiņu ievērošanu katru mēnesi, piemēram grāmatvedis. Ilgstoša koncentrēšanas uz darbu ar precīzām detaļām varētu būt apgrūtinoša cilvēkam ar kognitīviem traucējumiem. Risinājums šim gadījumam varētu būt tāds, ka darbs tiek sadalīts tādos posmos, kur augstas koncentrēšanās darbs mijās ar posmiem, kur tas nav tik svarīgi.

     Šādā veidā var tikt saglabāta darbu izpildes kvalitāte, kā arī samazināts  stress, satraukums un bailes kļūdīties.

                                                                                      No angļu valodas tulkoja Ainārs Dubra

 

Ceļš uz neatkarību.

(Evageline Wassmer, Birmingemas Bērnu Klīnika, Birmingemas Universitāte, Lielbritānija)

 

     Kā daudzas citas hroniskas slimības, MS var ietekmēt jaunus cilvēkus dažādi. Papildus  hroniskai slimībai, MS var ietekmēt un mainīt personas identitāti, emocionālo stāvokli, attiecības ar vienaudžiem, sekmes mācībās, darba spējas un ģimenes dzīvi.

Jaunība ir izaugsmes un pārmaiņu laiks: no bērna uz neatkarīgu, nobriedušu un atbildīgu pieaugušu cilvēku, kļūstot no skolnieka par nodarbināto, esot pašam kā bērnam  kādam līdz pats kādu dienu kļūsti par vecāku. Ja Jums ir diognizicēts MS kā jaunam cilvēkam, tad ir vairākas pārejas kā Jūs to varat adoptēt sevī: no bēdām līdz slimības pieņemšanai tāpat kā pāriešana no pediatrijas uz pieaugušo cilvēku veselības aprūpes režīmu. Daži no šiem pārejas un izmaiņu posmiem var būt sarežģīti.

     Jaunie pārsvarā ātri saprot un iemācās visu par MS; ka tā ir hroniska slimība, ka tas nav izarstējams īsā laikā, ka ārstēšana turpinās nenoteiktu laiku, ka recidīvi var parādīties jebkurā laikā,  un ka tas var ietekmēt ikdienu izpaužoties nogurumā, kas ietekmē koncentrēšanos, ieinteresētību, izglītību, nākotnes nodarbinātību, draudzību un ģimenes dzīvi. Diagnozicējot MS, jaunietim tas var būt kā smags psiholoģisks trieciens. Sajūta, ka esi zaudējis savu statusu „Vesels kā rutks” kā arī var būt sajūta ka neesi vairs kā citi vienaudži, ka neesi normāls. Arī vecākiem var būt līdzīgas sajūtas: viņi audzināja bērnu nākotnei, kurā veselīgais bērns sasniegtu visu par ko var sapņot. Tagad viņiem ir jāmācās un jāsaprot bērna jaunos dzīves mērķus.

     Bērni parsvarā nav aktīvi savas veselības aprūpē, tāpēc ir vecāki, kuri uzņemās atbildību, lemj un ir galvenie bērna „ārsti”. Pusaudži var sākt vairāk interesēties par savu veselību, bet arī šajā posmā vecāki vēlās būt atbildīgi par bērna veselību. Tas var būt par iemeslu pirmajiem nopietnajiem attiecību saspīlējumiem starp pusaudzi un vecākiem. Vecāks var nonākt konfliktā ar bērnu mirklī, kad vecāks neredz robežu kur sākas viņa atbildība par savu bērnu un kur ir tā robeža, kur jaunais cilvēks jau pats vēlās uzņemties atbildību par sevi un savu veselību.

Tas ir dabīgi, ka pusaudzis kļūst neatkarīgs un ka viņš var nepiekrist saviem vecākiem. Savukārt vecāki kļūst sarūgtināti, ja pusaudzis mēģina izstumt viņus no dalības viņa veselības aprūpē. Vecāki arī saprot un zina, ka jauni cilvēki ir tendēti koncentrēties un tagadni (tagad un tūlīt) un ir mazāk norūpējušies par veselības aprūpi ilgtermiņā un galu galā jaunieši var neizprast cik svarīga ir regulāra savas veselības aprūpe un kā tas atpoguļosies nakotnē (piemēram, recidīvu biežums).

Pusaudži var justies nedroši un neaizsargāti veicot pāreju uz pieauguša cilvēka veselības aprūpi. Grūtības var sākties mirklī, kad pusaudzim ir jāpieņem kādas savādākas arstnieciskās procedūras vai zāles (pieaugušo veselības aprūpe atšķirās no pediatrijas).

Veselības aprūpes speciālists var palīdzēt sagatavot ģimeni šai pārejai. Piemēram,  palīdzēt vecākiem pāriet no bērna „ārsta” lomas uz mazāk nozīmīgāku lomu, piemēram, uz konsultējošā un uzraugošā lomu. Tajā pašā laikā vecāki tādējādi palīdz arī pusaudzim pāriet šo ceļu uz pieaugušo veselības aprūpi.

     Pārejas ceļš no pusaudža uz pieauguša cilvēka dzīvi ir aizraujošs laiks. Kad jauns cilvēks iemācās jaunas lietas, socializējās ar tām. Mācās sadzīvot ar MS kā ari iemācās sevi aprūpēt, kas ir ļoti svarīgi.

Kā veselības aprūpes speciālists var palīdzēt jaunietim, kuram ir diagnozicēts MS, adoptēties pieaugušo veselības aprūpē?

     Pediatrs var pirmatnēji palīdzēt adoptēt ideju par pieaugušā veselības aprūpes uzsākšanu kā vecākiem tā arī jaunajam pacientam. Ir labi, ja speciālists nodrošina konfidencionālu sarunu ar jauno pacientu kā arī atsevišķu tāda paša rakstura sarunu ar cecākiem vai aprūpētājiem. Ja tikšanās notiek visām pusēm iesaistotiem, tad speciālistam jānodrošina, ka jaunais pacients visu izprot par MS, medikamentu izvēli un psiholoģiskajiem blakusefektiem ko var izraisīt šī slimība. Izklāstot šīs visas nianses individuāli, pusaudzis tiek iedrošināts uz neatkarību.

     Šī ir pāreja visām pusēm – kā jaunietim tā arī viņa vecākiem izskaidrojot kā un cik tas ir nozīmīgi parupēties par sevi šajā slimībā. Ja jaunietis un vecāki var viens otru atbalstīt un komunicēs savā starpā, tad šī pāreja notiks veiksmīgi visām pusēm.

Kā pieaugušais var palīdzēt jaunietim, kuram ir neizpratne par pāreju no pediatrijas uz pieaugušo veselības aprūpi?

     Pieaugušais noteikti saprot un zina par jaunieša sapņiem, iecerēm un var palīdzēt sastādīt iecerēto plānu sasniegšanā paralēli neaizmirstot šajos plānos ieslēgt arī ārstēšanās kursus. Lai jaunietis varētu vieglāk orientēties, tad lietderīgi būtu izveidot tādu kā sarakstu kuru pārskatot jaunietis būs soli tuvāk neatkarībai medicīnas aprūpē:

  • Esmu lietas kursā par savu veselības stāvokli un iespējamo terapiju;

  • Es varu atbildēt par savu veselības stāvokli;

  • Es sekoju līdzi saviem medikamentiem;

  • Es pats sekoju līdzi medikamentu pietiekamībai, pierakstu savas veselības izmaiņas, lai pēc tam tās izrunātu ar speciālistu;

  • Es zvanu speciālistam pats, ja rodas kādi jautājumi par manu veselības stāvokli;

  • Es zinu kā sakontaktēties ar savu ārstējošo ārstu, ģimenes ārstu, terapeitu u.c.;

  • Esmu pārliecināts, ka zinu kā nokļūt uz klīniku (nepieciešamības gadījumā);

  • Es izprotu savas tiesības, pienākumus, atbildību par sevi, varu pieņemt lēmumus  kā arī izprotu savu konfidencionalitāti.

     Vecāki arī var izveidot savu sarakstu, kuru pārskatot  viņi gūst pārliecibu, par bērna zināšanām un vai ir nepieciešama kāda tālāk izglītošana no viņu puses, lai bērns varētu sasniegt un izpildīt visus nosacījumus savā sarakstā.

 

 

MS in focus

January 2013

 

                                                                               

Iespēja būt kopā sasildīs pat aukstākajā ziemas laikā

      Decembrī adventes laiks mūs ievada skaistā svētku laikā, kad gaisā virmojošā svētā sajūta atspoguļo mieru, labestību un prieku. Šobrīd iedomājoties, kas mūs sagaida, tuvojoties svētkiem, katram no mums ir savas asociācijas – cits sajūt gaišo sajūtu, kas radīsies no kopā būšanas ar saviem mīļajiem, cits pārdomā aktivitātes, kuras būtu veicamas, sagādājot svētku prieku līdzcilvēkiem, cits sasmaržo svaigi ceptu piparkūku smaržu, cits apdomā dzejoļus, dziesmiņas, cits iedomājas, cik labi ir uzvedies šajā gadā, lai saprastu, cik lielu dāvanu ziemassvētku vecītis atnesīs... Tā varētu turpināt un turpināt. Tomēr arī turpinājums būs tikai rakstītā veidā, kur cilvēka sajūtas un emocijas būs izjūtamas pastarpināti, lai gan tik ļoti gribētos dalīties ar cilvēkiem, viņus satiekot, sasmaidoties, apskaujoties un iespējams nobirdinot kādu asariņu, kas beigu beigās tik un tā būs laimīga asariņa, jo līdzās būs līdzcilvēks. Īpaši nozīmīgi, ja var tikties ar cilvēkiem, kuri ir līdzīgi Tev, dažos no jautājumiem saprototies no pusvārda, jo dzīves pavadone ir viena – MS.

      Šajā svētku sajūtā man radās doma par kādu jauku pasākumu, kuram noteikti gribētos turpinājumu, lai pasākuma ideja kļūtu par tradīciju. Proti, ir radusies ideja radīt iespēju sanākt mums visiem kopā, gan MS slimniekiem, gan atbalstītājiem, kaut reizi mēnesī, lai kopā padzertu tēju, parunātos, iepazītu ko jaunu, dalītos priekos/bēdās, vienu vārdu sakot – sajustu viens otra esamību!

Idejas būtība ir vienkāršs. Tas paredz, ka tiekamies iepriekš norunātajā vietā un laikā. Protams, ja būs vēlme, iespējas, mēs, kopā sanākušie, varētu domāt par nākošo tikšanos kādā konkrētā vietā, par kādu konkrētu tēmu, piemēram, pavadīt kādu dienu ziemā, zīmējot sniega eņģeļus, kādu skaistu vasaras vakaru, dziedot dziesmas pie Māras dīķa.

      Tas viss būs nākotnē un tiešām ceru, ka šī pasākuma ideja līdz tam laikam būs vēl spēkā, ka mūsu vēlēšanās tikties vienam ar otru realizēsies ilgtermiņā un iespējams, ka tikšanās būs ne tikai Rīgā, bet arī citos reģionos. Tas viss noskaidrosies, ritot laikam. Pašreiz būtiska ir pirmā tikšanās, kas norisināsies 15.decembrī. Informācija par tikšanos tiks publicēta interneta portālā draugiem.lv/MS grupā, kā arī informāciju var iegūt, sazinoties ar LMSA.

     Piebiedrojies tikšanās reizēs un zini, ka vienmēr esi gaidīts un es tur noteikti būšu!

Tomēr pats būtiskākais, ka šāda tikšanās pirmo reizi tiek plānota kādā no mājīgajām Rīgas kafejnīcām, kurai ir šim decembra svētku laikam tik atbilstošs nosaukums – kafejnīca „Mierā”, kas atrodas Rīgā, Meža ielā 4a, Pārdaugavā (nokļūšana ar sabiedrisko transportu – 3 autobuss, pietura „Kalnciema iela”, 4.5.tramvajs, 22.autobuss, pietura „Nometņu iela”). Tikšanās laiks – 15.decembrī plkst.11:00. Tikšanās norise līdz 3 h.

     Lai kopā būšana būtu patīkamāka, tur mūs sagaidīs iespēja iegādāties gardus gardumus, siltus dzērienus. Tur būs iespēja baudīt arī sava veida inovāciju – braņčs[1]. Kafejnīcā „Mierā” 15.decembrī būs servēts pankūku brančs, kur mūsu tikšanās garumā būs iespēja baudīt pankūkas, arī pilngraudu, pildītās pankūkas ar sāļiem un saldiem pildījumiem utml. Cena par dalību braņčā ir 2,5 lati, dzērienu cena, sākot no 1 lata. Ja zini, ka šajā pasākumā piedalīsies, ziņo man, Aijai Jaunmuktānei, rakstot vēstulīti portālā draugiem.lv līdz pirmdienai, 9.12.2013. Ja ir vajadzīga palīdzība nokļūšanā līdz pasākuma vietai, ziņo arī par to!

 

Piebiedrojies tikšanās reizēs un zini, ka vienmēr esi gaidīts un es tur noteikti būšu!

 

                                                                                                                     Aija Jaunmuktāne


[1] Skaidrojums no interneta vietnē http://www.sievietespasaule.lv/sadzive/atputa/velas_brokastis_brunch/ publicētās informācijas – „Brančs (angliski — brunch) ir vēlās brokastis kādā kafejnīcā, vārdu sakot, ārpus mājas. Tas ir brokastu un pusdienu apvienojums. Vārds brunch radies, apvienojot breakfast un lunch. Branča burvība ir tajā, ka to servē kā zviedru galdu un katrs pa konkrētās vietas, noteikto cenu var uz sava šķīvja kārtot, ko vēlas”.

 

 

Piedāvā Valsts apmaksātu medicīnisko rehabilitāciju !


     Kopš marta Kuldīgas Slimnīca valsts apmaksātās programmas ietvaros uzsākusi medicīniskās rehabitācijas pakalpojumu sniegšanu.
     Šā pakalpojuma kvalitatīvai nodrošināšanai izveidota viena no Latvijā modernākajām rehabilitācijas nodaļām, kurā strādā septiņi fizioterapeiti, ergoterapeits un masiere u.c.
     Vispirms pie rehabitologa, lai saņemtu valsts apmaksātus rehabilitācijas pakalpojumus, kuru var apmeklēt ar ģimenes ārsta vai speciālista nosūtījumu. Ar rehabitologa nosūtījumu pacients dodas uz rehabilitācijas nodaļu, kas strādā dienas stacionāra ietvaros. tas nozīmē, ka vienā dienā ir iespējams saņemt pat četras un vairākas procedūras, maksājot tikai pacienta iemaksu 5,- par dienu. Pacientam ir nodrošināta gulta, tā ir palātā, kur tas var atpūsties starp procedūrām. Tiem, kuriem sarežģīti vakaros nokļūt mājās, piemaksājot 6,- ir iespējams rehabilitācijas nodaļā palikt pa nakti. 1. grupas invalīdiem nav jāmaksā. Nepieciešamo procedūru skaitu nosaka rehabitologs. Kuldīgas Slimnīcas rehabilitācijas nodaļa ir laba alternatīva pacientiem, kuriem nozīmēta stacionāra rehabilitācija, bet rinda uz rehabilitācijas centru Vaivari, piemēram, pārāk gara. Diennakts rehabilitācija stacionāra izmaksas kopā ar ēdināšanu un nakšņošanu ir 13,- 
     Bērniem līdz 18 gadiem visa rehabiltācija ir bez maksas.

Adrese: Kuldīgas Slimnīca, Aizputes iela 22
Uzziņas tālruņi Kuldīgas rehabilitācijas nodaļai: 63374035
                                                                 mob. 26452416
e-pasts: kuldigarehabilitacija@gmail.com