Avīze Cerība Nr.41

Maijs atnācis un priecē mūs ar silto pavasara glāstu…

     Pavasarīgs sveiciens Jums - Cerības kārtējā numura lasītāji – MS skartie līdzcilvēki, LMSA biedri, atbalstītāji un visi pārējie, kas lūko mūsu biedrības 41. avīzes numuru!

     Pavasaris mūs priecē vairāku mēnešu garumā gan ar savu pelēkumu, gan ar saules gaišumu un zaļo dzīvīgumu augos un kokos…

     Esmu piekritusi arī turpmākos četrus gadus darboties LMSA valdē vienā no vadošajiem amatiem, kas man ir liels pagodinājums un prieks, taču reizē arī bažas par to, kā būs tālāk. LMSA darbībā savu iespēju robežās esmu iesaistījusies kopš 2008.gada pavasara, meklējot, kas MS jomā notiek Latvijā, kādas iespējas ir manai mammai, kas jau daudzus gadus sadzīvo ar MS. Šo piecu gadu laikā LMSA esmu ieguvusi nenovērtējamu pieredzi un zināšanas, par ko saku PALDIES Skaidrītei, Guntrai, Inārai, Monikai, Ievai, Pārslai, Līgai un visiem pārējiem, kas veido LMSA darbību ar savām idejām, īstenotajiem projektiem, sasniegumiem. Tikai visiem kopā mums izdosies LMSA darbību turpināt, palīdzot arvien vairāk…

                Cerība 41-1.jpg

     Biedrības nākotne ir vietējie un starptautiskie projekti un brīvprātīgais darbs. Aicinu visus būt ieinteresētiem un aicināt visus savējos iesaistīties mūsu biedrības darbā.

     Gribu teikt PALDIES arī jaunajiem, atsaucīgajiem brīvprātīgajiem - Intai, Maijai, Aināram un Agnesei. Ļoti jācer, ka mūsu sadarbība turpināsies un mēs spēsim noorganizēt daudzus pasākumus, īstenojot dažādu projektu aktivitātes gan Rīgā, gan Jūrmalā, Gulbenē, Jēkabpilī, Daugavpilī, Kuldīgā, Alūksnē, Jelgavā, Bauskā, Rēzeknē, Saldū, Liepājā, Ludzā, Ventspilī, Cēsīs, Valmierā, Talsos, Ogrē, Tukumā un Aizkrauklē, - visā Latvijā un iespēju robežās arī Igaunijā, Lietuvā un citur Eiropā un pasaulē.

            Lai Dievs dod mums visiem spēku, izturību un vēlmi strādāt mūsu līdzcilvēku labā!

                                                                                                                            Ivita Faituša

Karsts laiks  netikai dabā...

      Visapkārt zied, plaukst, smaržo! Neticami, likās pēc aukstās, garās ziemas sniegs nokusīs ap Jāņiem, bet dabā jau tomēr viss notiek savā paredzētajā laikā un vietā. Mēs avīzes veidotāji esam priecīgi ar jums atkal tikties, stāstīt par to kas pēdējā laikā noticis, ko jaunu esam uzzinājuši, ko katrs no mums paveicis, kā palīdzējis saviem līdzcilvēkiem.  Biedrība turpina darboties īstenojot iesāktos projektus, esam iesaistījušies jaunos, ļoti aktīvi gatavojamies Pasaules MS dienas atzīmēšanai 29. maijā. Pateicoties mūsu labvēļiem būs iespēja Rīgā , stacijas laukumā pie „Origo” centra, izvietot telti ar mūsu logo ,informēt apkārtējo sabiedrību par MS, par LMSA, iepazīstināt cilvēkus kādi mēs esam un ka mēs dzīvojam tikpat aktīvu dzīvi kā visi pārējie. Visās mūsu aktīvajās nodaļās MS dienas atzīmēšanai notiks dažādi pasākumi, ekskursijas, par kuriem katra nodaļa arī jūs informē mūsu avīzes tālākajos atvērumos.

    Publicējam arī informāciju par mūsu Latvijas zinātnieku pētījumiem un iespējām MS ārstēšanā nākotnē. Domājam kādēļ gan nē, vai tad mūsu Latvijas zinātnieki ir mazāk zinoši kā ārzemēs. Vai mums visas zāles, jaunas  ārstēšanās iespējas  jāgaida tikai no Amerikas, Šveices, Kanādas un citām valstīm, mēs taču arī varam pielikt savu artavu jaunu MS ārstniecības metožu meklējumos. 

      Kopīgi darbojoties, atbalstot vienam otru, domājot par saviem līdzcilvēkiem, mēs varam dzīvot nevis sadzīvot ar MS. Lai mums visiem izdevusies vasara !

                                                                                                                        Skaidrīte Beitlere      

   

Starptautiskie projekti

     2013.gada 8.maijā noslēdzās „Eiropas Savienības Mūžizglītības programmas Grundtvig projekts „Universal Design – Barrier Free Environments” (Vispārējs dizains - vides bez šķēršļiem), ko LMSA kopā ar Lietuvas cilvēku ar invaliditāti Asociāciju, Spānijas Tarragonas reģiona Reimatoloģijas skarto pacientu un Invalīdu savienību, Lielbritānija Pieejamas vides centu un Igaunijas Cilvēku ar kustību traucējumiem apvienība ieviesām kopš 2011.gada novembra.

              Cerība 41-2.jpg  

      2012.gadā projekta ietvaros notika vairāki pasākumi– Londonā pieejamu apskates vietu un muzeju apmeklējumos piedalījās 5 LMSA cilvēki. 2012.gada maijā uzņēmām projekta dalībniekus Rīgā – 2 no Spānijas, 3 no Lielbritānijas, 4 no Igaunijas un 5 no Lietuvas. Projekta dalībnieki Latvijā apmeklēja Siguldas un Turaidas vēsturiskās apskates vietas, izbrauca projekta dalībnieki arī ar Gaisa tramvaju pār Gaujas senleju. Tāpat projekta dalībniekiem bija pieejams Biržas ēkas mākslas muzeja apmeklējums Rīgā.

     Septembrī 7 cilvēki no LMSA viesojās Spānijā, iepazinās ar vides pieejamību šajā dienvidu zemē, kura pārsteidza mūsu ļaudis ar savu sakārtoto apkārtnes pieejamību jebkurā vietā. Kopumā projekta ietvaros 2012.gadā tika īstenotas 12 starptautiskas mobilitātes jeb cilvēku braucieni ārpus Latvijas, kas ir viens no galvenajiem projekta mērķiem, kas jau šajā gadā ir pilnībā sasniegts un izpildīts.

     Šogad mūsu cilvēki piedalījās pēdējos projekta pasākumos Tallinā un Viļņā, kur tika apskatīti labie piemēri sakārtotai vides pieejamībai abās kaimiņu zemēs, tāpat aktualizēta visa nepieciešamā informācija projekta laikā izveidotajā mājas lapā.

     Projekta rezultātā veidotos aprakstus  par visu dalībvalstu iespējām vides pieejamības jomā angļu valodā var aplūkot projekta mājas lapā:

http://www.universaldesigneu.info/uk/uk_grundtvig.html

     2012.gada novembrī LMSA sāka īstenot vēl vienu divgadīgu (2012.-2014.) ES Mūžizgltības programmas ”Leonardo da Vinci” projektu „Partnership for Professional Growth in Complementary and Alternative Medicine (CAM)” jeb Profesionālās izaugsmes partnerība papildu un alternatīvajā medicīnā kopā ar trijām Eiropas valstīm - Vāciju, Nīderlandi un Poliju par alternatīvās medicīnas iespējām neiroloģisku slimību ārstēšanā, t.sk. arī MS. Biedrība LMSA šajā projektā piedalās kā pacienti, kas medicīnas jomas speciālistiem izteiks savu viedokli un komentārus par izstrādātajiem projekta produktiem alternatīvas ārstēšanas jomā. Projektā paredzētas 8 starptautiskās mobilitātes (ārzemju braucieni), tāpat paredzēts tulkot latviešu valodā materiālus par jogu u.c. netradicionālās medicīnas jomā. Oktobrī 3 cilvēki no LMSA pabija Polijā, Nowy Sacz pilsētā, lai iepazītos ar projekta partneriem un piedalītos interesantos semināros un nodarbībās.

     2013.gadā turpinot ieviest projektu paredzētas vairākas aktivitātes gan projekta produktu (rokasgrāmatas un vadlīniju izstrādāšana, ētikas kodeksa izveide u.c.), gan arī projektu partneru vizītes- 18.-19. maijā paredzēta vizīte Vācijā, Štutgartē, kur projekta partneri tiekoties vienosies par projekta turpmāku virzību.

     Tikšanās laikā paredzēts izskatīt definīcijas partnervalstīs, kas ir neiroloģiska slimība, alternatīvā medicīna, labā prakse, tāpat pievēršot uzmanību vienota ētikas kodeksa izveidei. Izveidot profesionāļu sarakstu mūsu reģionā, izveidot ieteicamās literatūras un interneta resursu sarakstu.

     Projekta aktivitāšu aprakstus angļu valodā var apskatīt projekta mājas lapā http://camprofessionals.wordpress.com/2012/10/23/hello-world/

                                                                                               Projektu koordinatore Ivita Faituša

Krustpunktā multiplā skleroze

     Katru gadu maija pēdējā trešdienā visā pasaulē tiek atzīmēta Pasaules multiplās sklerozes (MS) diena. Šogad šī diena būs 29. maijs, kad gan galvaspilsētā, gan citviet Latvijā kopā pulcēsies tie, kuri dzīvē saskārušies ar MS.

    Šogad centrālais notikums Rīgā norisināsies pie t/c Origo, kad plkst. 15.00-19.00 ikviens garāmgājējs uzzinās par MS dienu, MS un Latvijas Multiplās sklerozes asociāciju (LMSA). Lieli palīgi šajā darbā būs arī studenti no Rīgas Stradiņa universitātes (RSU), palīdzot īstenot MS dienas notikumu „Krustpunktā multiplā skleroze”. 

     Rīgas MS cilvēki un viņu viesi gan dienu būs iesākuši jau agrāk, pulcējoties mājīgajās Rīgas Vidzemes sociālā dienesta telpās.

     Savukārt Bauskas MS nodaļas cilvēki un viņu atbalstītāji, tērpti baltos kreklos un ar karodziņiem rokās, centīsies pēc iespējas vairāk cilvēkiem pastāstīt, kāpēc šogad 29. maijs ir īpaša diena. Diena noslēgsies Rundāles pilī.

     Daugavpils MS nodaļa parūpējusies par to, lai 29. maijā Pasaules MS diena būtu atmiņu un pozitīvu stāstu pilna. Neiztrūks gardu cienastu, atmiņu par ekskursijām un laba vēlējumi ikvienam.

     Jelgavā šogad MS cilvēki dosies uz Jelgavas Vēstures un mākslas muzeju, turpretī Cēsīs 2013. gada MS diena tiks atzīmēta dažas dienas agrāk, proti, 25. maijā,  lai 29. maijā pievienotos rīdziniekiem.

     Jūrmalnieki pulcēsies 28. Maijā Rīgā,Botāniskajā dārzā, pēc tam atpūtas centrā „LIDO”, lai MS dienā būtu kopā ar rīdziniekiem Origo centrā.

     Kurzemes reģionālā nodaļa rīko kopā sanākšanu 29. maijā Sociālā dienestā zālē .

     Alūksnes nodaļa vēlas informēt pēc iespējas vairāk cilvēku,tādēļ pilsētas parkā tiks palaisti gaisā baloni ar MS logo, cerot, ka laika apstākļi būs atbilstoši iecerētajam pasākumam. Maijā vairākiem nodaļas biedriem ir dzimšanas dienas,kuras apvienosim ar MS dienas atzīmēšanu,tā, ka iecerētais pasākums būs apjomīgs!

             pmsdMoto.jpg    

     Liels paldies ikvienam, kas iesūtīja savu moto – kā nekā viens no šī gada Pasaules MS dienas vadmotīviem ir MS cilvēku moto! Lai patīkams 29. maijs un vasara jeb mūsu iespēja atpūsties un uzkrāt tik nepieciešamos spēkus un enerģiju!

                                                                                                                              LMSA valde.

 

Latvijas zinātnieki meklē jaunas multiplās sklerozes ārstēšanas iespējas

Multiplā skleroze (MS) ir izplatīta neiroloģiska slimība ─ visā pasaulē ir reģistrēti vairāk nekā 2,5 miljoni MS slimnieku, bet Latvijas Multiplās sklerozes slimnieku reģistra dati rāda, ka mūsu valstī no 100 000 iedzīvotāju ar multiplo sklerozi slimo aptuveni 63 cilvēki. Katru gadu Latvijā tiek reģistrētas aptuveni 100 jaunas saslimšanas ar MS, līdz ar to tā ierindojas starp valstīm, kurās ir paaugstināts MS saslimšanas risks.

Lai gan, izmantojot mūsdienu diagnostikas metodes, ir iespējams agrīni un precīzi diagnosticēt MS un imūnmodulējošie medikamenti var visai efektīvi aizkavēt slimības attīstību, diemžēl pilnībā izārstēt slimību joprojām nav iespējams.

Ir zināms, ka MS ir autoimūna, iekaisīga tipa centrālās nervu sistēmas slimība, ar ko slimo galvenokārt jauni cilvēki, biežāk – sievietes. Lai arī precīzi slimības iemesli nav noskaidroti, pastāv pamatotas hipotēzes, ka autoimūno procesu var izraisīt vīrusi. Jaunākie pētījumi liecina, ka MS slimības norisi var ietekmēt ceturtais (pazīstams arī kā Ebšteina-Barra vīruss jeb EBV) un sestais herpesvīruss (HHV-6).

Veicot audu paraugu apstrādi ar molekulārās virusoloģijas metodēm, ir iespējams noskaidrot vīrusu infekcijas aktivitāti. Latvijā šīs metodes izmanto Rīgas Stradiņa universitātes (RSU) A. Kirhenšteina Mikrobioloģijas un virusoloģijas institūtā. Savukārt lai precīzi spriestu par smadzeņu audu izmaiņām un vīrusu klātbūtni slimības skartajos audos, smadzeņu struktūra ir jāanalizē mikroskopiski. Gaismas mikroskopā, izmantojot ķīmiskās un imūnās reakcijas, var izvērtēt fermentus, kas iesaistās asins-smadzeņu barjeras bojājumā, bet ar elektronu mikroskopu 10–50 tūkstošu reižu lielā palielinājumā ir iespējams precizēt nervu šūnu un to izaugumu bojājumu pakāpi, kā arī spriest par nervu impulsu pārraides traucējumiem. RSU ar šīm metodēm strādā Elektronmikroskopijas laboratorijā.

Lai noteiktu herpesvīrusu lomu smadzeņu šūnu bojājumos MS gadījumā, Latvijas zinātnieku grupa RSU Elektronmikroskopijas laboratorijas vadītājas asoc. prof. Valērijas Gromas vadībā ir uzsākusi EBV un HHV-6 noteikšanu MS slimnieku audos. Ja pētījuma rezultāti apstiprinās hipotēzi, ka herpesvīrusi ir saistīti ar imūnsistēmas šūnu izmaiņām vai nervu šķiedru mielīna apvalka bojājumu, tas pavērs iespēju MS slimnieku ārstēšanā izmantot specifisku antivīrusu terapiju.

Izvirzītos mērķus nav iespējams sasniegt bez aktīvas pašu MS slimnieku un viņu tuvinieku līdzdalības, tāpēc mēs aicinām jūs apsvērt iespēju piedalīties šajā pētījumā un pēc aiziešanas ziedot smadzeņu audus MS izpētes vajadzībām.

Slimniekiem, kuri piekritīs dalībai pētījumā, dzīves laikā tiks paņemts asiņu un/vai smadzeņu šķidruma (likvora) paraugs, kurā ar molekulārās virusoloģijas metodēm A. Kirhenšteina Mikrobioloģijas un virusoloģijas institūtā tiks noteikti herpesvīrusi, bet pēc tam viņiem paņemto smadzeņu audu paraugu (neliels audu gabaliņš) izmeklēs Elektronmikroskopijas laboratorijā. Smadzeņu zona tiks izvēlēta, pamatojoties uz dzīves laikā veikto izmeklējumu datiem.

Dalība šajā pētījumā ir pilnībā brīvprātīga. Jebkurā laikā slimniekam būs tiesības atteikties no dalības pētījumā, un tas nekādi neietekmēs viņa turpmāko ārstēšanu. Pētījuma laikā tiks ievērotas visas likumdošanas prasības, kas skar personas datu aizsardzību, kā arī visi normatīvi par audu izmantošanu pētniecībā. Slimnieka personiskie dati būs anonīmi visu pētījuma laiku. Informācija par pētījuma dalībnieku būs konfidenciāla, un viņa dati tiks apzīmēti tikai ar identifikācijas kodu. Pētījuma veikšanu ir apstiprinājusi neatkarīga ētikas komisija.

Ņemot vērā iepriekš minēto, mēs aicinām jūs aktīvi līdzdarboties slimības izpētē un kopīgiem spēkiem paplašināt MS ārstēšanas iespējas.

Ja jums ir interese piedalīties šajā pētījumā vai arī ir radušies jautājumi par pētījuma norisi, lūdzu, sazinieties ar pētījuma koordinatoru, neirologu, RSU Rehabilitoloģijas pētnieciskās laboratorijas vadošo pētnieku, medicīnas zinātņu doktoru Aināru Stepenu, tel. 29227895, ainars.stepens@rsu.lv, vai pētnieci, RAKUS stacionāra „Gaiļezers” Multiplās sklerozes vienības vadītāju dr. Lanu Vainšteini, tel. 29588530, lanavainstein@inbox.lv, kā arī Rīgas Stradiņa universitātes Ētikas komisijas vadītāju Olafu Brūveru, tiesības@gmail.com.

Pētnieku grupa:

Asoc. prof. Valērija Groma, RSU Elektronmikroskopijas laboratorijas vadītāja, tel. 67320421, e-mail: AAISEL@rsu.lv

Sandra Skuja, RSU, AAI Morfoloģijas katedras asistente

dr. med. Guntis Karelis, RAKUS stacionāra „Gaiļezers” Neiroloģijas nodaļas vadītājs, RSU docents

dr. Lana Vainšteine, RAKUS stacionāra „Gaiļezers” Neiroloģijas un neiroķirurģijas klīnikas Multiplās sklerozes vienības vadītāja

dr. med. Ainārs Stepens, neirologs, RSU Rehabilitoloģijas pētnieciskās laboratorijas vadošais pētnieks

Z. Nora-Krukle, RSU Kirhenšteina Mikrobioloģijas un virusoloģijas institūta vadošā pētniece

A. Roce, RSU Kirhenšteina Mikrobioloģijas un virusoloģijas institūta pētnieces p.i.

prof. R. Kleina, RSU Patoloģijas katedras patoloģe

                                                                                                                   Dr.Lana Vainšteine

Neirologa rubrika pavasarī.

     Ir atnācis ilgi gaidītais pavasaris, kad mēs atzīmējam Multiplās sklerozes dienu.  

     Tā ir kļuvusi par ikgadēju notikumu, kas apvieno MS pacientus, organizācijas un mūs -medicīnas darbiniekus, kas izdzīvo MS pacientu dzīves.

     Tas ir viens no atskaites punkts, kad atskatāmies uz pagājušā gadā veikto, piedzīvoto un sasniegto.

     Viens gan man šogad ir skaidrs, ka jaunais 2013.gads - Čūskas gads paiet zem Fampyras zīmes, medikamenta, kurš var uzlabot pārvietošanos par25-30 %.Ļoti daudz jautājumu ir par šo medikamentu. Uzreiz jāmin, ka šis preparāts maksā lielu naudu un valsts šo medikamentu, kurš paredzēts simptomātiskai terapijai – neatmaksās! Medikamentu var pasūtīt aptiekā un to piegādās no Vācijas. Šis medikaments ir tablešu formā. Medikaments satur aktīvo vielu Fampridinu, kurš ir kālija kanālu blokators un palīdz uzlabot nervu impulsa pārvadi. Fampyru nozīmē MS pacientiem, kuriem ir problēmas ar pārvietošanos – iešanu, tā uzlabo šo funkciju, daži atzīmē arī līdzsvara traucējumu mazināšanos un atmiņas uzlabošanos. Daži pacienti uzlabošanos vēro medikamenta 2-3 lietošanas dienā , bet īsti par rezultātu var spriest pēc 2 nedēļām. Medikamentu nav jāturpina, ja pēc 2 nedēļu lietošanas nav bijusi uzlabošanās vai pat vēro pasliktināšanos , kā daudziem medikamentiem, arī Famyrai ir blakus efekti - arī tāda pieredze ir mūsu pacientiem

     Fampyru nozīmē tikai neirologi, kuriem ir pieredze MS pacientu ārstēšanā un to jālieto speciālista uzraudzībā!

     Ir pacients uzsācis jauno „brīnumlīdzekli” vai nav, bet jādomā par vingrošanu , lai nostiprinātu jau esošās un jauniegūtās kustību un koordinācijas spējas. Runa iet par rehabilitāciju, kuras nelielu daļu varam  veikt paši savās mājās, bet, ja vajadzīga palīdzība, tad jāgriežas pie speciālistiem.

     Tas jau vairs nav jaunums, ka arī rehabilitācijas pakalpojumus sniedz dienas stacionārā. Izdevīgi tas ir pacientiem, kuri dzīvo netālu un var izbraukāt uz procedūrām. Es runāju par KRC „Jaunķemeri” un citām rehabilitācijas iestādēm, kurām ir dienas stacionārs un pieejama arī pacientu stacionāra viesnīca par simbolisku samaksu. Rehabilitācijas laikā tiek ņemta vērā ne tikai pacienta pamata saslimšana - multiplā skleroze, bet tiek izvērtētas arī blakus saslimšanas – spondiloze, artrīti un citas, kurām piemēro attiecīgu fizikālo procedūru. Rehabilitācijas komplektā bez maksas ir iekļauta ārsta konsultācija, fizioterapija zālē un baseinā, individuāli un grupā, trenažieru zālē (fizioterapeita uzraudzībā ar dozētu slodzi), slinga terapija, nūjošana, ergoterapija, logopēda un psihologa konsultācija. Par samērojamu maksu var saņemt reitterapiju (terapija ar zirgiem), pērļu vannas, zemūdens masāžu, fizikālās medicīnas procedūras u.c. Jaunums rehabilitācijas kursā ir vingrošana ārā, rīta rosme, šeit ietilpst arī nūjošana, pastaigas gar jūru, tas viss norūda un ļauj pārbaudīt savas spējas.

     Tās bija divas lietas, kuras es gribēju akcentēt kā jaunumus par pagājušo sezonu.

     Un kā trešo, novēlu labi pavadīt vasaru, baudīt dabīgo D vitamīnu, izbaudīt Latvijas lepnumus – mežu un jūru, bet visu ar mēru.

 Visgaišākie sveicieni no Vecmīlgrāvja MS kolektīva.

                                                                                                                  Dr. Jolanta Kalniņa