Avīze Cerība Nr.38

Paldies par atbalstu un cerību

 

Pateicoties labdarības fonda "Les Ailes" gādībai, desmit mūsu slimnieki, no visas Latvijas, varēja uzlabot savu veselību un paaugstināt dzīvesprieku KRC "Jaunkemeri". Tas bija skaists pavasaris, brīnišķīgas Lieldienas un patīkama komunicēšana ar likteņa biedriem .
Kūrorta centrā saņēmām ne tikai ārstnieciskās procedūras, bet arī pamatīgu labas omas lādiņu. Kopā devāmies garās pastaigās uz pludmali. Stiprākie palīdzēja ratiņos sēdošajiem parvarēt pakalnus un pludmales smiltis. Verojām saulrietus un bijam priecīgi par dzīvi un doto izdevību to visu izbaudīt. Milzīga pateiciba Valerijam Asadčijam un Jūlijai Daškovai /Les Ailes dibinātājiem/,
par paveikto darbu slimnieku organizēšanā .Diemžēl desmit dienas aizlidoja ļoti ātri, bet majās mēs devāmies ar uzlabotu veselību, pilni prieka.Vēlreiz liels paldies visiem, kas ziedojot tikai 1 latu, palīdz mums nezaudēt cerības atveseļoties 

  Lieldienas LMSA nodaļās            

Ziņas no Kuldīgas  

          21.martā sveicot pirmo pavasara dienu tiekamies pie tējas
 krūzītes.
           Spriežam par mūsu tālāko darbošanos un tuvākiem pasākumiem.
 18.aprīlī ar  dzejnieces Māras Šnē dzejas vārdiem - pūpoli
 svētību nes un ejam pretī Lieldienu gaismai ...
 Pulcējamies pie Lieldienu kliņģera ,kuru mums dāvā SIA Linde
 pārtika. Paldies !
 Kopīgi saklājam svētku galdu,kuru rotā šokolādes zaķīši un
 skaistas Lieldienu olas.
 Katrs atnāk ar savu skaistāko un stiprāko Lieldienu olu.
 Kaulēšanās ar olām,jautrība !
 Tiekamies 25.maijā Vispasaules MS dienā Kuldīgā visi MS no
 Kurzemes!
 Kurzemes reģionālās  un Kuldīgas nodaļas vadītāja

Zaiga  Ribaka 

Jauki Lieldienu pasākumi notika arī Daugavpilī, Bauskā ar Lieldienu zaķiem, dāvaniņām, nelieliem koncertiem, arī pašu uzstāšanos un savstarpējiem apsveikumiem.  

 Kā Lieldienu zaķis Rīgā ciemojās

Vispirms lieldienu zaķis apciemoja Rīgas Kurzemes nodaļu, kur Pārsla Petrone ar savu komandu bija saklājusi varenu galdu, to izrotājusi ar kuličiem un raibām lieldienu oliņām. Tika arī dāļātas mazas dāvaniņas no lieldienu zaķiem, lai mēs būtu tīri un smaržīgi.Tad Lieldienu zaķis apciemoja Rīgas Vidzemes nodaļu, kur Ineta Januško pie kafijas galda aicināja un lieldienas zaķa dāvaniņas dalīja, tika arī pārspriesti jaunumi gan ārstēšanā, gan rehabilitācijā.Visbeidzot lieldienas tika atzīmētas Rīgas Zemgales nodaļā, kuras kā jau arī iepriekšējā gadā tika svinētas kafejnīcā „Prizma”. Pie bagātīgā pusdienu galda mūs visus saaicināja Ingrīda Krēbsa. Prieks bija redzēt jaunpienākušos un arī mūs visus, kas atrod sevī spēku, vēlmi, varēšanu, lai pabūtu kopā. Paldies Ingrīdas lieldienu zaķim par brūnajām oliņām un citam zaķim par smaržīgajām vannas lietiņām.Man patiess prieks, ka varam sanākt kopā, pasēdēt , pārrunāt par lietām, kuras mums ir aktuālas, dalīties savos priekos un arī varbūt ne tik priecīgiem brīžiem, par savu varēšanu un nevarēšanu. Man prieks, ka mēs spējam saņemties un būt tik optimistiski, un cerību pilni cik nu to spējam... kāds gudrs cilvēks reiz teica, ka cerība izveseļoties ir apmēram puse no izveseļošanās, tātad mēs jau esam pusceļā... 

                                                                                                                            Ineta Januško

Sagaidīts nemierīgs pavasaris            

Mūsu biedrība iesoļojusi savā ‘’pilngadībā’’ – 16 gadā. Veiksmīgi aizvadīts LMSA – 15 pasākums, kura dalībnieki vairāk kā 100 mūsu cilvēki, draugi no Vācijas , Igaunijas, pārstāvji no Veslības Ministrijas, Rīgas Domes Labklājības departamenta, Latvijas Jūras Medicīnas centra, MS centra ārsti, atbalstītāji, kopīgi atskatījāmies uz 15 gados paveikto. Atcerējāmies gan mūsu organizācijas dibinātājus, arī tos kuru vairs nav...  Pateicām paldies visiem tiem ļaudīm, kas neskatoties uz veselības sarežģījumiem, tomēr palīdz viens otram, gan ar labiem vārdiem, gan darbiem. Raksta projektus, rīko pasākumus, ekskursijas, akcijas mūsu cilvēku aizstāvībai, ieinteresē sponsorus, jo  mūsu biedrība pamatā ir cilvēku ar MS organizācija.            Protams vislielāko pateicību izteicām mūsu MS centra speciālisriem par to sapratni, mīļumu, atsaucību, ko visu šo gadu garumā esam saņēmuši.            

Darbs asociācijā turpinās, veiksmīgi nobeigts 2010.gada finanšu atskaišu laiks, Saņemts atbalsts no Kopienu Iniciatīvu fonda /KIF/ un Borisa un Ināras Teterevu fonda, Daugavpils nodaļai četru trenažieru iegādei pilsētas Sociālā dienesta telpās, kurus mūsu daugavpilieši jau veiksmīgi katru nedēļu jau izmanto.            Mūsu Māris Āboliņš, ar savu domu biedru palīdzību, saņēmis atbalstu Rīgas Domes Izglītības, Kultūras un Sporta departamenta projektam ‘’Hameleonu rotaļas’’ ‘’Braucam kopā’’, par ratiņkrēsla konstrukcijas pārveidi kopā ar divriteni.  Pagaidām mums nepaveicās ar ar projektu ‘’Atbalsts Rīgas senioriem’’, bet mēs tomēr ceram šo projektu pārtaisot , dabūt KIF un Teterevu fonda atbalstu.             

 Tuvojas Pasaules MS diena – šogad 25. maijā . Rīkojam pasākumus visos Latvijas novados. Kurzemē – Kuldīgā, aicināti visi kurzemnieki plkst 11.00 , pulcēties p/a Rumbiņa zālē, Liepājas ielā 14., Vidzemē – Alūksnē, plkst 11.00., kafeijnīcā ‘’Altiņš’’, Pils ielā 29, Latgales novada ļaudis šajā dienā brauks ekskursijā uz Aglonu, Maizes muzeju, kopīgi parunāsies, atpūtīsies, Zemgalieši – 29.maijā plkst 11.30, Rundāles pils konferenču zālē atzīmēs Bauskas nodaļas 15 gadu dibināšanu un arī Pasaules MS dienu. Rīdzinieki laipni aicināti plkst 10.00, pulcēties Pārdaugavā, Rīgas Sociālā dienesta dienas centrā ‘’Ābeļzieds’’, Dzirciema   ielā 24.            

Šīs LMSA Pasaules MS dienas kampaņas mērķis ir :

  • aktualizēt multiplās sklerozes tēmu sabiedrībā 
  • informēt par MS ārstēšanas sistēmu Latvijā 
  • veidot izpratni par slimības nopietnību un savlaicīgas diagnosticēšanas nepieciešamību 
  • sniegt atbalstu cilvēkiem ar MS , mudinot pieņemt savu veselības stāvokli 
  • informēt par savlaicīgi uzsāktas adekvātas terapijas nepieciešamību 
  • veidot izpratni par ilglaicīgas ārstēšanas nozīmi slimības norisē.            

 Izsludinām arī cilvēku ar MS stāstu konkursu. ‘Šovasar atzīmēsim arī 15 gadus Alūksnes nodaļai, vajadzētu arī jubileju atzīmēt kādreiz tik aktīvaijai Liepājas  nodaļai, bet pēdējos gados darbs ar MS ļaudīm un atsaucība šai skaistajā piejūras pilsētā ir apsīcis. Žēl protams, bet ja jau liepājniekiem nav vajadzīga šāda organizācija, neko darīt ar varu mīļš nekļūsi!            

Pēdējā mēneša laikā internetā izvērsta masveida kampaņa par vēnu angioplastiju pie artēriju sašaurinājumu ārstēšanas, kuru pielietojot tiek itkā ārstēta MS . Nedaudzi cilvēki ar MS , daži par lielu naudu Polijā, daži šeit pat Latvijā, to jau ir saņēmuši.  Kā jau visur pasaulē -  ir ļaudis, kuri interneta vidē visu savu negatīvismu, agresivitāti, dusmas , var izgāzt uz apkārtējo sabiedrību, tā šoreiz ir noticis ar augstākminēto vēnu angioplastiju, pār mūsu LMSA biedru galvām, par biedrības neatbalstu šai MS ‘’ārtēšanas ‘’ metodei.  Cilvēki ar MS, viņu tuvinieki, draugi, padomājiet --- MS ir centālās nervu sistēmas slimība, kuru ārstē ārsts – neirologs, un ja jau ši metode, būtu panaceja pie MS , tad taču gan Eiropā un pasaulē, tā būtu atzīta kā iespēja ārstēt multiplo sklerozi, bet tā taču nav  !  Cienījamie ārsti ,profesori, medicīnas darbinieki, -neizmantojiet mūsu cilvēku ar MS bezpalīdzību, nesapratni, esiet atbildīgi par saviem aicinājumiem un klīniskajiem pētījumiem !  Mēs saprotam ,ka mūsu ļaudis – cilvēki ar MS ir ļoti ‘’pateicīgs’’ materiāls, jo saslimt  20, 30, 40 gadu vecumā ar neizārstējamu slimību ir šoks un ir saprotama katra šāda cilvēka ķeršanās pie jebkura salmiņa.  Ja tālāk šādam cilvēkam ar MS būs slimības paasinājumi, slimība progresēs, šo cilvēku taču ārstēs neirologs MS speciālists, nevis kardiologs vai radiologs !                

Un beidzot biedrība LMSA ir cilvēku  ar īpašām vajadzībām -  ar MS,  organizācija un mēs aizstāvēsim savus biedrus un atbalstīsim tikai tādas ārstēšanas metodes, kas pasaulē ir atzītas, pieņemtas, pārbaudītas ! Cilvēki ar MS , jo vairāk jūsos ir negatīvisma, uzbrūkošas attieksmes, agresijas, jo slimība progresē, tā gavilē. Esiet laipnāki, saprotošāki, labestīgāki, iesaistieties biedrības nodaļu darbībā, palīdziet viens otram ar labiem vārdiem, darbiem ,domām! Pozitīva attieksme vairo labestību ,mīļumu. Cieniet viens otru!  Lai mums visiem labāka veselība ! Jauku pavasari Jums vēlot  Skaidrīte Beitlere         

HAMELEONU ROTAĻAS

Tā nu ir sanācis, ka arī šogad LMSA ir guvusi atbalstu no Rīgas domes Izglītības, kultūras un sporta departamenta Sabiedrības integrācijas programmas projektu konkursā. Mūsu iesniegtais projekts ar nosaukumu Hameleonu rotaļas ir veltīts transporta līdzekļu radīšananai, braukšanai ārpus telpām, pa veloceliņiem, parkiem, mežiem un citām jaukām, vasarā tik aicinošām un izbraucamām vietām. Reāli, ir apdomāts un sākta būvniecība skūterīša (pēc izskata vecolaiku samokats ar elektromotoru)  blakusvāģim, uz kura vajadzētu varēt uzbraukt ratus, vai uzlikt sēdekli, tā, lai grūti staigājošais biedrs varētu tikt vizināts, pavests vai izvests un atvests.... šis variants ir domāts tiem mums, kuri paši tomērt nevar valdīt braucmo, kustību koordinācijas, redzes, nespēka un citu iemeslu dēļ. Blakusvāģis ratiem izdomājās tāpēc, ka ar vizināšanos vien nepietiek, nobraucot ratus nost, var apmekletēt tādas dažādas vietas kā veikali, tualtes un muzeji utt.Vēl tiks meklēti risinājumi, ratiņkrēsla pievienošanai divritenim, trešā riteņa pievienošana ratiņkrēsla priekšpusē un dažādi citi varianti, kuriem ierosinājumi varētu nākt no mūsu asociācijas biedru puses, jo kurš gan cits vislabāk zin kas vajadzīgs, ja ne paši braucēji. Mūsu slimības radīto kustību traucējumu tik dažādās izpausmes ms slimniekus dara grūti apmierināmus palīglīdzekļu piemērošanai. Projekta  idejas autors, proti es, Māris, gribu iepriecināt, ne uztraukt mūsu biedru pulku, atgādinot, ka šī kaite katram izpaužas savādāk, ka nav obligāti jāierakstās tūdaļ, vai ar laiku, ratiņnieku pulciņā. Taču, ko tur liegties, daudziem veikt ilstošāku ceļu ir diezgan apgrūtinoši. Es saslimu 90to gadu sākumā  un bez štoka aiztenterēju gandrīz līdz gadsimtu mijai. Kārtīgi sēdu ratiņos tikai pēdējos gadus un varbūt vēl tā nesēdētu, ja nebūtu apslincis staigāt, ja lieki nesapriecātos par ratiņkrēsla ērtībām, ja nebūtu darbavietā tik lieli attālumi veicami, ja nebūtu tā uzresnojies utt. Tāpēc atļaušos ieteikt lasītājiem nepadoties nespēkam un pierunāt sevi piecelties kaut uz mirkli, izmantot katru jaunu iespēju, jo noturēt ir vieglāk, nekā atgūt zaudēto.Atgriežoties pie HAMELEONU ROTAĻĀM vēlos paziņot, ka pirmā prezentācija jaunajam skūterim ar blakusvāģi, vai skūterim ar sēdekli, kam ar ir izredzes apvienoties ar ratiņkrēslu, būs LMSA rīkotajā pasākumā 25. Maijā, pārdaugavā, kā arī ir iecerēts rīkot atklātas prezentacijas kopā ar Apeironu un citiem braucamrīku lietotājiem un veidotājiem. Izveidotos braucamrīkus ms slimnieki ar saviem draugiem varēs dabūt lietošanā, cerams pat rindas kārībā! Lai visiem vējaina vasara!

Tuvāka un svaigāka informācija ir pieejama pa tālruuni 29234500, vai rakstot uz epastu maris.abolins@ltv.lv 

                                                                 

No hipotēzes līdz realitātei: venoplastija multiplās sklerozes pacientiem.

Ir lietas un notikumi, kur nav vienaldzīgo. Mans viedoklis nav cilvēka no malas vai bezkaislīgas personas uzskati, es esmu vistiešākā mērā saistīta ar multiplās sklerozes pacientiem un to ārstēšanu vairāk kā desmit gadus.  Teorija par apgrūtināto venozo atteci un multiplo sklerozi, neatstāj vienaldzīgu nevienu. Šīs teorijas ļoti straujās attīstības pamatā ir divas lietas, no vienas puses multiplās sklerozes pacients, kā ļoti auglīga augsne jebkuras ‘cerības’ graudam un no otras puses - mūsdienīgās izziņas iespēja – interneta tīmeklis, kur nav īpašas cenzūras, lai publicētu jaunāko informāciju, ko nevar teikt par zinātniskiem žurnāliem, kuros rakstus izskata pirms publicēšanas vesela komisija, ja runā par jaunākajiem medikamentiem, tad par tiem nevar izteikties, kamēr nav pabeigti pētījumi un medikaments ir piereģistrēts valstī. Ja skatās līdzībās, tad , kopš februāra mēneša, pār mūsu centru ‘gāžas’ jautājumi par fantastisko medikamentu (Cladribine) Krievijā, bet mums pašiem (arī pacientiem) jau ir četru gadu pieredze par šo preparātu. Runājot par cerībām, nav par lieku atgadināt 90. gadu beigu bumu ar ajūrvēdes speciālistu organizētajiem tūrisma- terapijas braucieniem uz Šrilanku, kur daži pacienti pārdeva savu iedzīvi, lai varētu doties nomirt svešumā.Par hronisko cerebrospinālo venozo nepietiekamību (CCSVI) multiplās sklerozes pacientiem pirmo reizi ziņoja 2008.gadā vaskulārais ķirurgs prof. P.Zamboni un neirologs  prof. F.Salvi no Itālijas. Darbu pie sava pētnieciskā darba Zamboni uzsāka 2006.gadā,  bet pirmo venoplastiju veica 2007.gada. Pētījumā iesaistīja 65 multiplās sklerozes pacientus un 235 kontroles grupas. Pētījuma rezultātus publicēja internetā, kas izraisīja nedalītu interesi. Itāļu pētnieki ar doplerogāfijas palīdzību meklēja vēnu (jugulārās un azygos) sašaurinājumu vai stenozi, kas vēnu sieniņās ir membranozs veidojums. No pētījumā iesaistītajiem 65 MS pacientiem, lielākai daļai atrada kādu no stenozēm un veica venogrāfiju, ja tur apstiprinājās stenoze, tad veica attiecīgā rajona vēnas paplašināšanu. Galvenais metodes pamatojums - pacientiem (73% gadījumos) divus gadus pēc procedūras nevēroja paasinājumus . Nevienā publikācijā vai ziņojumā nerunā par negatīvo pieredzi, kur paliek šie 27% pacientu.

Man pašreizējais redzējums:

1)    Itāļu pētnieki publicēja metodiku un secinājumus, negaidot kādus attālākus rezultātus, pēc viena neliela pētījuma;

2)    tiek minēts, ka pacientiem pēc gada jāveic atkārtota procedūra, jo vēna atkal saplok, veidojas restenoze;

3)    pašlaik joprojām turpinās pētniecības darbi;

4)    nekur pasaulē metode nav iekļauta MS ārstēšanas vadlīnijās;

5)    nav izstrādāts vēnu izmeklēšanas protokols, neirosonologs šo izmeklēšanu veic uz savu iniciatīvu;

6)    pacienti par venozo angioplastiju visā plašajā pasaulē pagaidām maksā paši (samērā lielas summas). Zamboni pētniecības darbu rezultāti par 2010. un 2011.gadu ir dažādi, tādēļ ir jāturpina uzsāktais pētniecības darbs. Itālis Baracchini C. (2010) pētīja CCSVI 50 pacientiem ar klīniski izolētu simptomu (pats MS sākums), kur praktiski nevienam pacientam nevēroja kādu nopietnu vēnu stenozi. Arī  Zivadinova grupa no ASV (2010) veica pētījumu par ekstrakraniālo venozo sistēmu 57 multiplās sklerozes pacientiem, kur secinājums: nav ievērojamas atšķirības venozājā sistēmā MS pacientiem un kontroles grupai. Nepieciešamas standartizētas vadlīnijas par venozās atteces traucējumiem.Hroniskā venozā nepietiekamība tiek pētīta, tai skaitā veikti pētījumi par venozā spiediena mērījumiem ar oftalmodinamometru.No pašiem pirmsākumiem ļoti aktīvi metodes popularizēšanā mēdijos iesaistījusies Kanādas MS pacientu asociācija, kura cīnās par iespēju viņu valstī veikt pētījumus un ārstēšanu ar šo inovatīvo metodi, jo Kanāda ir „MS lielvalsts” zinātniski pētnieciskajā joma tieši par demielinizējošām slimībām.Latvijā par šīs ārstēšanas metodes efektivitāti ir grūti izteikties, jo nav pietiekoša pieredze, neesam iesaistīti arī klīniskajos pētījumos par šo metodi.

Nebūtu taktiski spriest par metodi pēc mūsu dažiem pacientiem, kur vieni izsakās par ļoti labu rezultātu, turpretī otri nemin nekādu stāvokļa uzlabošanos, esot tikai izdota nauda.

 Vēl var pieminēt faktu, ka pasaulē strauji pieaudzis invazīvo radiologu skaits, jo MS pacienti ir radījuši pieprasījumu. Pats Zamboni 2010.gadā neirologu konferencē Gēteborgā novēlēja: nopietni izvērtēt pacientu, nepieciešamību pēc šīs metodikas un atzīmēja, ka pētījumi turpinās.Pašlaik metodes pierādījums ir tikai pacientu liecības internetā par dzīves kvalitātes uzlabošanos.Šī metode nav iekļauta nevienas valsts MS ārstēšanas vadlīnijās.

Noslēgumā gribētu ieteikt - apdomāties, pirms pakļauties plūsmai! Neiroloģe Dr. Jolanta Kalniņa Latvijas Jūras medicīnas centra MS centra vadītāja. Nelielā intervijā ar MS slimnieci Jūliju Daškovu, kurai tika veikta venoplastija pagājušā gada nogalē Polijā pēc profesora P.Zamboni metodes, par „nelielu” samaksu 6.000 eiro. Julijas stāvoklis nav uzlabojies, drīzāk otrādi.  Tiek piedāvāta atkartota venoplastijas operācija, nu jau gan par 4.500 eiro. Attieksme Polijas klīnikā ir graujoša.  LMSA uzskata , ka Rīgas Austrumu klīniskā universitātes slimnīcas Gaiļezers radioloģes Dr.Svetlanas Rudņickas apgalvojums , ka nu beidzot MS būs adekvāta ārstēšana , maigi izsakoties ir nekorekts. Tātad gan pie mums Latvija, gan arī citur pasaulē cilvēki ar MS līdz šim nav saņēmuši un nesaņem atbilstošu un zinātniski pamatotu ārstēšanu, tas taču ir absurds !

Biedrības LMSA slimnieku vārdā asociācijas vadītāja Skaidrīte Beitlere.

Brīnumu nevar nopirkt par naudu

 „Es taču patiešām, patiešām ticēju brīnumam,” – tā pēc 6000 eiro samaksāšanas par venoplastijas operāciju Polijā saka 28 gadus vecā multiplās sklerozes paciente Jūlija. Ir pagājuši vairāki mēneši, solīto un gaidīto rezultātu nav, un Jūlija uz tiem vairs arī necer. Tikai tagad viņa saprot: naudu savas veselības labā varēja iztērēt daudz lietderīgāk. 2008. gadā itāliešu ārsts Paolo Zamboni paziņoja, ka multiplo sklerozi var ārstēt, likvidējot kakla vēnu sašaurinājumus, kuri lielai daļai šīs slimības pacientu traucē normālai asiņu attecei no galvas un muguras smadzenēm. Šos sašaurinājumus arī Latvijas pacientiem piedāvā likvidēt angiogrāfijas procedūras laikā ar venoplastiju, tā atjaunojot normālu asins plūsmu. Tomēr speciālisti atgādina: lai kā gribētos noticēt brīnumam, jāpatur prātā multiplās sklerozes īpatnības un zinātniskos pētījumos balstīta pasaules pieredze tās ārstēšanā.Multiplā skleroze ir centrālās nervu sistēmas slimība, kas skar galvas un muguras smadzenes. Visbiežāk ar to saslimst 20 līdz 40 gadu vecumā, taču mēdz slimot arī pusaudži un mazāki bērni, kā arī cilvēki pēc 40 gadu vecuma. Sievietes ar multiplo sklerozi slimo divas līdz trīs reizes biežāk un krietni smagāk nekā vīrieši. Multiplo sklerozi uzskata par autoimūnu slimību – imūnsistēmas darbības traucējumu dēļ organisms pats uzbrūk savām šūnām un audiem, šajā gadījumā mielīnam, kas pasargā centrālo nervu sistēmu. Multiplās sklerozes simptomi un gaita ir neprognozējama un būtiski atšķiras katram pacientam. Visbiežāk novēro redzes traucējumus, stipru nogurumu, līdzsvara zudumu, koordinācijas problēmas, muskuļu stīvumu, runas problēmas, urīnpūšļa un zarnu problēmas, arī īstermiņa atmiņas problēmas, var būt pat daļēja vai pilnīga paralīze.Tic jebkuram solījumam izārstēties

Pēc Multiplās sklerozes pacientu asociācijas datiem, Latvijā ir aptuveni 2500 multiplās sklerozes pacientu. Visas viņiem nepieciešamās zāles iekļautas valsts kompensējamo medikamentu grupā, un Latvija soli solī seko līdzi labākajai pasaules praksei multiplās sklerozes ārstēšanā. Kopš 2005. gada šīs slimības pacienti ar ārstu konsilija lēmumu var saņemt arī valsts atmaksātās zāles kopsummā par 700 latiem mēnesī. Latvijā var iegādāties arī jaunākās paaudzes medikamentu – vienu reizi mēnesī lietojamas injekcijas, kas gan nav iekļautas valsts kompensācijas sistēmā. Multiplā skleroze ir hroniska slimība, un tā nav pilnībā izārstējama. Ar medikamentu palīdzību slimību var pieklusināt un palēnināt tās gaitu, kas gan lielā mērā ir atkarīga no katra pacienta individuālajām īpatnībām. Šo patiesību pieņemt ir grūti, tādēļ pacienti meklē arvien jaunas un jaunas iespējas. „Multiplās sklerozes pacienti tic, ka jebkura jauna metode viņiem varētu palīdzēt,” atzīst Latvijas Multiplās sklerozes centra vadītāja, neiroloģe Jolanta Kalniņa. Daktere ik dienu pieredz, cik ļoti pacienti alkst izveseļoties un cik maz ir jāizdara kādas jaunas ārstniecības metodes piedāvātājam, lai slimnieks noticētu. „Vajag tikai pasmaidīt un teikt, ka viss būs labi – jūs izveseļosieties,” saka daktere. Speciālistu pieredze liecina: ik pa laikam arī Latvijā uzrodas brīnumu solītāji, kas piedāvā iespēju pilnībā izveseļoties. Protams, par attiecīgu samaksu. Tā vēl nesen brīnumu solītāji mudināja multiplās sklerozes slimniekus doties uz Šrilanku, un pacienti pārdeva savus mājokļus, iedzīvi, lai ticētu, cerētu, bet galu galā pamestu šo pasauli ne savā, bet svešā zemē. Multiplās sklerozes ārstēšanas speciālisti ir pārliecināti: ja pasaulē būtu atklāta kāda pētījumos balstīta un pierādīta multiplās sklerozes ārstēšanas metode, viņi par to zinātu un neslēptu šādu informāciju no saviem pacientiem. Kamēr šādu ziņu nav, speciālisti runā skaudri, bet patiesi un iesaka rūpīgi izvērtēt katru jauno piedāvājumu, konsultēties ar savu ārstējošo ārstu. Tikai tā var pasargāt sevi no nevajadzīga rūgtuma un cerību sabrukuma – jau tā ir grūti būt slimam, vēl grūtāk ir sagraut kārtējo izveseļošanās cerību. Joprojām tic brīnumiem, bet ne tādiem 2010. gada decembra vidū uz venoplastijas operāciju Polijā devās multiplās sklerozes paciente Jūlija, 28 gadus veca rīdziniece. Viņa atceras, kā viss notika. Padzirdējusi par šādu jaunu iespēju, Jūlija internetā sāka meklēt informāciju. Katrs atrastais stāsts bija tik cerīgs un iedvesmojošs, ka Jūlija no sirds noticēja. Viņa kopā ar mammu vēroja video stāstus par multiplās sklerozes pacientiem, kam pēc venoplastijas brīnumainā kārtā strauji uzlabojās veselība, – tie, kas līdz tam necēlās, tagad staigāja un sajūsmā stāstīja, cik ir laimīgi. Jūlija arī tā gribēja. Problēma bija nauda. Operācijai vajadzēja 6000 eiro. Jūlija stāsta: „Vectēvs ilgus gadus bija krājis man naudiņu, no saviem niecīgajiem ienākumiem atlicinot pa mazumiņam. Viņa sakrātos 2000 eiro es iemaksāju kā pirmo iemaksu par operāciju. Kad vectēvs vēl bija dzīvs, viņš man teica: ja es naudu notriekšu, viņš zārkā apgriezīsies uz otriem sāniem. Es ticu, ka vectēvs nedusmojas uz mani par to, kur ieguldīju viņa dāvanu... Es taču patiešām, patiešām ticēju brīnumam,” stāsta Jūlija. Pārējo naudiņu Jūlijai saziedoja. Operācija Polijā noritēja nepilnu stundu, un jau nākamajā dienā viņa varēja doties mājās. „Patiesībā bija grūti – sveša vide, sveša valoda, sveša kārtība un noteikumi. Bet tas viss likās sīkums, jo es taču būšu vesela! Pirmajā laikā pēc operācijas patiešām likās, ka man strauji uzlabojas veselība. Tikai pēc tam sapratu, ka tā ir tikai mana saņemšanās un tā dēvētais placebo efekts: man šķita, ka esmu vesela, bet drīz vien sapratu patiesību. Sāka pietrūkt spēka, lai saņemtos, – nekādus solītos uzlabojumus es nejutu, un to visticamāk arī nebūs. Protams, var doties uz atkārtotu operāciju, bet tam atkal vajag naudu. Bet, ziniet, esmu sapratusi, ka brīnumu nevar nopirkt par naudu. Tas tā vienkārši nenotiek. Tomēr es joprojām ticu brīnumiem kā tādiem. Kamēr es vien būšu dzīva, es ticu un ticēšu, ka var notikt brīnums. Tikai tas nevar notikt par naudu,” rūgti atzīst Jūlija. Venoplastija – iespēja vai brīnums? Kopš 2011. gada aprīļa multiplās sklerozes pacientiem arī Latvijā tiek piedāvāts jaunums: ir veiktas pirmās vēnu angioplastijas pacientiem ar multiplo sklerozi, ir dzirdami solījumi, ka šī procedūra būs pieejama arī turpmāk. Nekur pasaulē šī metode nav iekļauta valsts apmaksāto pakalpojumu grozā, jo tā ir tikai dažus gadus veca – tātad nepārbaudīta un klīniskos pētījumos nepierādīta. „Esmu piedalījusies metodes aizsācēja, ārsta Zamboni, lekcijā, kurā viņš stāstīja, ka lielai daļai pacientu pēc tās uzlabojusies veselība. Arī viņš atzina, ka šī metode jāvērtē kritiski, jo nav veikti pietiekami daudz pētījumu," stāsta daktere J. Kalniņa, kura ir vairākkārt saskārusies ar pacientu vilšanos venoplastijā.   Saprotot un cienot pacientu ticību un paļāvību brīnumam, daktere tomēr iesaka vairākus zelta likumus, kas būtu jāievēro pacientam, izvēloties ikvienu jaunu ārstēšanas metodi, arī venoplastiju.

Pirmais likums: nepārtrauc uzsākto terapiju! Valsts apmaksātā terapija ir pierādīta pasaules līmeņa klīniskajos pētījumos, un tas joprojām ir labākais un efektīvākais dzīvildzes pagarināšanas un dzīves kvalitātes saglabāšanas veids.

Otrais likums: konsultējies ar savu ārstējošo ārstu! Tici – tavam ārstam rūp tava veselība. Tieši tāpēc viņš nemelo, bet saka patiesību. Pakonsultējies! Varbūt arī viņš piekritīs, ka jaunā, nupat aizsāktā metode tev var palīdzēt. Bet varbūt tieši otrādi – ārsts paskaidros, kādēļ tev sava veselība nav jāpakļauj papildu grūtībām.

Trešais likums: pārbaudi savus asinsvadus! Dodies pie laba speciālista uz kakla vēnu ultrasonogrāfiju, lai konstatētu, vai vispār piederi pie pacientu grupas, kam ir kakla vēnu sašaurinājums.

Ceturtais likums: izzini visu par operāciju. Ja arī tev šķiet, ka venoplastija varētu palīdzēt, pie speciālistiem, kas to piedāvā, noskaidro visu līdz sīkumam. Ko dos operācija? Kāda ir veselības uzlabojumu iespējamība? Cik operāciju būs vajadzīgs? Daktere J. Kalniņa uzsver, ka arī pats ārsts Zamboni 2010. gadā neirologu konferencē Gēteborgā novēlēja nopietni izvērtēt pacientu nepieciešamību pēc šīs metodikas un atzīmēja, ka pētījumi turpinās. Tas arī ir galvenais, kas jāņem vērā, izšķiroties par jaunās metodes izmēģināšanu: tas nav brīnumlīdzeklis.Multiplās sklerozes paciente Jūlija ir sapratusi, ka turpmāk viņa uzticēsies pārbaudītām metodēm – medikamentiem, fizioterapijai. Jūlija atzīst – prāvo naudas summu, kas tika atvēlēta bezjēdzīgajai operācijai Polijā, viņa savas veselības labā varēja iztērēt daudz lietderīgāk. „Es saprotu, cik grūti ir nenoticēt jaunai cerībai. Bet ir jāpagaida. Ir jānogaida, kā attīstīsies šīs metodes pielietojums un pierādījumi tās efektivitātei. Nesteidzieties! Turklāt gribu lūgt arī ārstiem – esiet atbildīgi par saviem vārdiem un izprotiet, cik ļoti tajos ieklausās un tic pacienti. Nepieviliet mūs!,” lūdz Jūlija.  

Informāciju sagatavoja:Sabiedrisko attiecību kompānija „Divi gani”. 

Papildu informācija: Laura Zvirbule  +371 29205454 laura@divigani.lv  

 

Latvijas Jūras Medicīnas MS centra  neirologu konkrēta nostāja par vēnu angioplastijas pielietošanu MS pacientu ārstēšanā sakarā ar iespējamo hronisko cerebrospinālo venozo nepietiekamību (HCPVN), mūsu redzējums par metodes turpmāko attīstību un pacientu, kā pētījuma objekta, turpmāko slimības norisi.

Kopš 2011.g. aprīļa šo procedūru veic arī Latvijā, izveidota arī pacientu atbalsta grupa un ārstu apvienība, kura nodarbojas ar šo ārstēšanas metodi (veic procedūras).

Mūsu nostāja ir ļoti konkrēta:

1)      jaunā metode joprojām tiek pētīta,

2)      tā nav iekļauta nevienas valsts MS ārstēšanas vadlīnijās, tai skaitā arī Latvijā,

3)      pacients ir tiesīgs izvēlēties jebkuru ārstēšanās metodi,

4)      ārsta pienākums ir izskaidrot ārstēšanas sagaidāmo efektivitāti, drošību, blakus efektus,

5)      pacientam būtu vēlams ieklausīties MS speciālistu viedoklī ,

6)      vēlams ieklausīties arī pacientu viedoklī, kuri jau ir veikuši venoplastiju un izdarīt savu slēdzienu,

7)      pēdējo 2 gadu laikā veiktajos pētījumos par venoplastiju nav iegūts HCSVN apstiprinājums pie  multiplās sklerozes,

8)      lielai daļai pacientu piedāvā veikt atkārtotu procedūru, sakarā ar nepilnīgo rezultātu,

9)      jāsaprot, ka venoplastijas veicējs nekādā ziņā neatbild par pacientu, metodes efektivitāti, kā arī turpmāk neārstēs pacientu,

10)   šī eksperimentālā ārstēšanas metode neaizstāj jau pierātītās MS ārstēšanas metodes. Pacientam ir noteikti jāturpina uzsāktā MS ārstēšana,

11)   venoplastija neatbrīvo pacientu no MS, bet tā spēj uzlabot venozo atteci.

                                                                                                                   MS centra neirologi