Avīze Cerība Nr.39 (1.daļa)
- Asociācija
- Avīze Cerība Avīze Cerība Nr.39(1.daļa)
2011.gada izskaņā ...
Esam sasnieguši pilngadību - 16 gadus! Tātad biedrība ir saņēmusi „pasi”, un ar mūsu ļaudīm – cilvēkiem ar MS , viņu tuviniekiem, līdzcilvēkiem, apkārtējai sabiedrībai ir jārēķinās kā ar pieaugušiem cilvēkiem un tā tas arī ir. Nu tā tas mazliet pa jokam.
Visu šo 16 gadu garumā asociācijas pamatkodols , mūsu aktīvie, labie ļaudis, ir centušies jūs līdzcilvēkus atbalstīt, palīdzēt izprast katram no jums gan veselības, gan arī citus dzīves samezglojumus. Protams palīdzēt, atbalstīt var tad, ja pats cilvēks to grib un pieņem, līdz ar to meklē mūs – LMSA. Ir prieks, ka mūs kā sabiedrisku organizāciju zin un pazīst visā Latvijā, arī kaimiņos Igaunijā, Lietuvā arī Vācijā un citās Eiropas valstīs. Tas viss ir jūsu , katra aktīvā biedrības biedra nopelns!
Atskatoties uz šogad padarīto – esam divām aktīvākajām nodaļām Bauskai un Alūksnei atzīmējuši 15 gadus. Visās lielākajās Latvijas pilsētās atzīmēta vispasaules MS diena gan ar kopā sanākšanām, gan ekskursijām un stāstiem par to, kas ir šī jaunā kustība- Pasaules MS diena, kura jau trešo gadu tiek atzīmēta maija pēdējā trešdienā.
Nozīmīgs notikums ir mūsu jaunās mājas lapas izveide, cerams, ka jūs to jau esat ievērojuši un atpazinuši. Mājas lapas koordinatore ir Ineta Januško no Rīgas Vidzemes nodaļas. Augustā 20 mūsu cilvēki atpūtās Lietuvā Šventoja pilsētā. Viss iepriekš minētais bija izdarāms ar mūsu labvēļu atbalstu un tie ir firmas Serono, Novartis, Gedeon Richter, Teva. Paldies jums!
Šogad esam iesaistījušies arī vairākos projektos. Daugavpils nodaļa veiksmīgi realizēja KIF un Ināras un Borisa Teterevu fonda atbalstīto projektu, par specializēto trenažieru uzstādīšanu dienas centrā Daugavpilī. Tikko veiksmīgi noslēdzies Rīgas Domes Izglītības , Kultūras un Sporta departamenta atbalstītais projekts „Hameleonu rotaļas”, kur tika izgatavoti un praktiski parādīti dažādi braucamrīki, lai atvieglotu cilvēku ar kustību traucējumiem pārvietošanos. Esam uzsākuši divgadīgu starptautisku ES Mūžizglītības projektu „ Vide bez šķēršļiem”, kura pirmais pasākums jau bija Lietuvā Viļņā. Projekts ir liels un apjomīgs un mēs to droši vien realizēsim kopā ar invalīdu draugu apvienību „ Apeirons” pārstāvjiem.
Mūsu Cēsu nodaļā ir notikušas vadības maiņas, ilggadējās vadītājas Gaļinas Bezdenežnihas vietā ir jaunā , enerģiskā Vita Ādamsone ar savu jauno komandu. Lai jums veicās!. Veiksmīgi beidzies arī izsludinātais pacientu stāstu konkurss „ Dzīve ar MS”. Uzvarētāji ir Marga, Ieva, Vita un Sanita. Apsveicam!
Nākošais gads ir biedrības atskaišu un valdes pārvēlēšanas gads. Esam ieplānojuši, ceram, ka ar labvēļu atbalstu arī varēsim to realizēt, izdot jaunus reģionālo nodaļu bukletus kā arī LMSA jaunu bukletu. 2012.gada vasarā ir mūsu kārta rīkot starptautisko, Baltijas valstu, cilvēku ar MS nometni. Patlaban meklējam atbilstošu vietu un protams līdzekļus, šādi pasākumi nav lēti.
Mūsu veiksmīgā sadarbiba ar Latvija Jūras Medicīnas centra Vecmīlgrāvja slimnīcas MS centra speciālistiem turpinās, mūsu ļaudis saņem konsultācijas, dakteri nozīmē ārstēšanās kursus, MS centra konsīlijs rūpīgi izmeklē un uzstāda tikko saslimušajiem diagnozi, nozīmē ārstēšanos. Šogad gan P.Stradiņa klīniskajā slimnīcā, gan slimnīcā Gaiļezers arī ir izveidotas MS slimnieku konsultāciju grupas vai vienības, bet tikko kāds gadījums ar MS slimnieku ir sarežģītāks un grūtāk risināms, tā šie cilvēki tiek nosūtīti uz mūsu MS centru Vecmīlģrāvja slimnīcā. Paldies mūsu ārstiem, māsiņām, visam neiroloģijas nodaļas kolektīvam, Latvijas Jūras Medicīnas centra vadībai par atbalstu un ieinteresētību par mūsu cilvēkiem ar MS.!
Patlaban Adventes laikā , gaidot Ziemassvētkus, katram no mums ir jāpārdomā, kas labs ir bijis aizgājušā gadā ko gribam un vēlamies turpmāk. Palīdzēsim viens otram, gan ar labu, mīļu vārdu, gan padomu un atbalstu!
Klusus , gaišus Ziemassvētkus un veiksmīgu Jauno gadu!
Skaidrīte Beitlere
Ar cerīgu skatu nākotnē
Tuvojas Vecgada vakars un pie sliekšņa stāv jaunais 2012. gads, kad ir laiks atskatīties, ko labu esam paveikuši, kas sasniegts un ko jaunu ieguvuši šajā gada.
Praktiski viss gads ir pagājis jauno 2010. gada multiplās sklerozes kritēriju iespaidā, kas paver plašākas iespējas jauno pacientu diagnostikā, to var veikt ātrāk un attiecīgi ātrāk uzsākt specifisko imūnmodulējošo terapiju. Daudzi pētījumi norāda agrīnās terapijas efektivitāti slimības norises procesā, protams, ka šie pētījumi vairāk attiecināti uz klīniski izolēto sindromu, kad diagnoze uzstādīta tikai pēc vienas epizodes , bet MR izmeklējumā vēro gan kontrastvielu krājošus gan kontrastvielu nekrājošus perēkļus. Jaunie Makdonalda kritēriji precīzi definē (apraksta) primāri progresējošo multiplo sklerozi, kura savā ziņā ir „pastarītes” lomā, jo tai nav savas specifiskās terapijas - visi zināmie pētījumi šai virzienā beigušies ar negatīviem rezultātiem. Šī forma (PPMS) var cerēt uz tuvākā nākotnē apsolītajām vakcīnām – tātad atliek gaidīt, bet tikmēr pārējie var palēnām iesaistīties piedāvātājos klīniskajos pētījumos, kuri diemžēl ir ierobežotā daudzumā un limitētai pacientu grupai, bet tie notiek un tiek piedāvāti arvien agresīvāki un efektīvāki medikamenti.
Runājot par diagnostiskajiem kritērijiem, nevar nepieminēt magnētiskās rezonanses (MR) izmeklējumu lomu, tādēļ nav mazsvarīgs fakts par pietiekoši jaudīga MR aparāta nepieciešamību izmeklējot MS pacientus. Līdz šim MS centrs savus pacientus sūtīja veikt MR izmeklējumu uz RAKUS klīniku „Gaiļezers”, kur šo izmeklējumu veic uz 1,5 T (tesli) MR aparātu, kurš atbilst visām MS pacientu izmeklēšanas prasībām. Papildus no šī gada Latvijas Jūras medicīnas centrā pieejams arī jaunās paaudzes General Electric MR aparāts ar optiskās radio frekvences pastiprinātāja tehnoloģiju, kas ļauj samazināt pacienta izmeklēšanas laiku, nemaz nerunājot par attēlu kvalitāti.
Mēs sevi varam apsveikt ar jaunas ēras sākumu MS ārstēšanā Latvijā, jo šogad ir piereģistrēts pirmais MS medikaments tablešu formā (Fingolimods), tikai pagaidām tas nav iekļauts valsts kompensējamo zāļu sarakstā , tieši tāpat kā Tysabri (monoklonālā antiviela). Arvien vairāk runājam arī par tādu preparātu kā Ampyra, kuru lieto arī tablešu formā divas reizes dienā. Pagaidām šis preparāts nav reģistrēts Latvijā. Pacienti, kas šo preparātu iegādājās un lieto ASV, atzīmē, ka par saviem 25-30 % uzlabojas pārvietošanās.
Aizejošo gadu var atzīmēt arī kā hroniskas cerebrovaskulāras nepietiekamības gadu multiplās sklerozes pacientiem, kad daudzi lika cerību uz šo invazīvās radioloģijas metodi, ka tā izārstēs multiplo sklerozi. Cerības nav jāatmet, jo turpinās pētījumi arī šajā virzienā.
Novēlu atmest bailes, šaubas, pieņemt realitāti, neatteikties no tuvāko atbalsta, nebaidīties no jaunā, turēties pie pārbaudītām vērtībām un visiem cerību Jaunajā 2012. gadā.
MS centra vadītāja Dr.Jolanta Kalniņa.
Hameleonu rotaļas
Ar šādu virsrakstu bij rakstiņš arī iepriekšējā avīzes nummurā, toreiz par to, kas varētu būt, tagad par to, kas no tā visa sanācis. Pamatā tie būs fragmenti no projekta atskaites Rīgas domes Izglītības, kultūras un sporta departamentam, kas Sabiedrības integrācijas programmas projektu ietvaros atbalstīja un finansēja „ Hameleonu rotaļas”.
Pirmā publiskā, iepazīsinošā aktivitāte projektam notika 25. maijā, starptautiskajā MS dienā. Dienas centrā Ābeļzieds, bija pulcējušies LMSA dalībnieki un reģionālo nodaļu vadītāji. Pēc svinīgās daļas un pusdienām, iepazīstinājām visus ar projekta būtību un aicinājām izmēģināt elektroskūteri, savienojot to ar invalīdu ratiņiem, kas tiešām veiksmīgi izdevās. Pasākuma dalībniekus uzlūdzām piedalīties turpmākajās projekta aktivitātēs un informēt citus iespējamos interesentus.
Hameleonu rotaļu nākamā aktivitāte kā seminārs 28.jūnijā notika tirdzniecības centra Sky & more autostāvlaukumā un iekštelpās. Izgatavojām semināra logo un uzlīmes, kurus izmantojām visa projekta laikā. Seminārā piedalījās cilvēki no LMSA un Apeirons, Mežaparka attīstības biedrības pārstāvji un sia Hopp. Dalībnieku vērtējumam tika izstādīti dažādi braucamrīki, piemēroti cilvēkiem ar kutību traucējumiem.
Pasākumu vadīja aktieris Gundars Āboliņš, par apskņošanu rūpējās sia Eiropas skaņa, par invalīdu transportu un braucamrīku piegādi LMSA busiņš un Svētā Jāņa palīdzības dienests, kas nodrošināja arī ārsta uzraudzību izmēģinājuma braucienos publiskā pasākumā.
Trešais projekta pasākums, jeb seminārs notika Rīgas zooloģiskajā dārzā augustā, septembrī ,oktobrī. No semināram paredzētajiem līdzekļiem iegādājām 100 ielūgumus, katru trim personām, īrējām telpas transportlīdzekļu glabāšanai un nolīgām zoodārza darbinieci kā lektoru, elektroskūtera vadītāju un kontaktpersonu dažādiem gadījumiem, rezervētas bezmaksas autotāvvietas zoodārza teritorijā, pie zoodārza ieejām izvietota informācija, ka bez maksas, zoo apmeklējumiem, dabūjami palīglīdzekļi cilvēkiem ar kustību traucējumiem.
Ceturtā projekta aktivitāte - 17. septembrī kā divu RD finansētu projektu kopīgs pasākums, Mežaparka attīstības biedrības rīkotajos Stokholmas ielas svētkos. Mūsu projekta dalībnieki bija uzaicināti jau 28.jūnija pasākumā, kur viesojās arī Mežaparka attīstības biedrības pārstāvji. Hameleonu rotaļas svētkos piedalījās ar trim projekta laikā veidotiem braucamrīkiem, ar kuriem varēja vizināties pa Stokholmas ielu, kas svētkos bija nodota gājēju, riteņbraucēju un tagad arī motorizētu ratiņu rīcībā. Mūsu kolēģis Andrejs Rjabovs braucienu blakusvāģī pat salīdzināja ar moci, gan izjūtu, gan ātruma ziņā, bet dāmas veikli apguva braukšanu padomjlaika trīsriteņu ratos, kas tagad aprīkoti ar elektromotoru. Svētku viesi bija priecīgi pārsteigti, noklausoties iemīļotās aktrises Veras Singajevskas uzstāšanos ar tik populārām un sennedzirdētām dziesmiņām.
Projekts Hameleonu rotaļas piedalījās arī RD rīkotajā Eiropas mobilitātes nedēļas pasākumā „Visi uz ripuļiem”, veicot kopīgu braucienu no Rātslaukuma uz Doma laukumu
28. oktobrī - Hameleonu rotaļu noslēguma pasākums, par tā norises vietu izraudzītas Latvijas televīzija telpas Zaķusalā. Pasākuma dalībniekiem bija iespēja atkalredzēties, tikties mājīgā atmosfērā LTV semināru telpā, aplūkot un izmēģināt jaunus braucamrīkus, konsultēties ar ergoterapeitiem dažādos sadzīves jautājumos un uzklausīt viņu vērtējumu par jaunizveidotajiem braucamrīkiem. Atzinīgi tika novērtēta jaunizveidotā velosipēda piekabe – platforma, kas izstrādāta projekta sadaļas – braucam kopā ietvaros. Ar piekabi var pārvietot parastā ratiņkrēslā sēdošu pasažieri. Par cik demonstrācija notika LTV gaitenī, tad piekabe tika pievienota elektroskūterim. Ergoterapeiti atzinīgi novērtēja arī ar elektromotoru aprīkoto trīsriteni, kas, neskatoties uz lielajiem izmēriem, tika lietots arī telpās. Ar lielu aizrautību un interesi semināra dalībnieki izmantoja iespēju piedalīties ekskursijā, ko vadīja televīzijas muzeja darbiniece. Ekskursijas dalībnieki staigāja un brauca pa LTV studijām, TV muzeju un dažādām citām telpām, bija iespēja vērot Rīgas panorāmu no augšējā stāva, bet apakšējā stāvā visi varēja ieturēt pusdienu maltīti un apspriest redzēto.
Labs sasniegums zooloģiskā dārza akcijā no integrācijas viedokļa bija tas, ka cilvēks, kas ikdienā lūdz palīdzību, šoreiz, ar saņemto ielūgumu, varēja bez maksas uzaicināt divus draugus apmeklēt zooloģisko dārzu, tādejādi kādu iepriecinot, ja līdzbraucēji bija vairāk, tad tiem ieejas biļetes pienācās par puscenu. Tā bija iespēja nevis noteiktā, bet brīvi izvēlētā laikā vairāku mēnešu garumā atrast iespēju izmēģināt braucamrīkus un savas iespējas nepierastā un intresantā vidē.Priecēja arī viesi no tālākiem novadiem kā Cēsis, Alūksne, Balvi, Skrunda, Jelgava ,kuri tālo ceļu mēroja grupās un izmantojot ekskursijai atvēlēto dienu apmeklēja arī citas pilsētas vietas.
Daudzi MS slimnieki cenšas pārvietoties paša spēkiem, izmantojot iespējas atpūsties sēžot, taču jūtas drošāki, ja zina, ka jebkurā brīdī varēs dabūt ratiņkrēslu ceļa turpināšanai, tādejādi būtu labi, ka tādas iespējas būtu pieejamas arī citās sabiedriskās vietās, tas iedrošinātu cilvēkus ar kustību traucējumiem tās apmeklēt. Jau tagad ir MS slimnieki, kuri izmēģinājuši elektrotransporta priekšrocības, ir izlēmuši paši ko tamlīdzīgu iegādāties, daži to jau ir pat izdarījuši, tas prasa diezgan ievērojamus līdzekļus, tāpēc būtu jauki, ja ko tādu ietvertu valsts subsidētu palīglīdzekļu klāstā. Liela nozīme ir vides pieejamības uzlabošanā un popularizēšanā.Patreiz, ziemas sezonā, jādomā jau par nākamo pavasari un vasaru, turpinot sadarbību ar projektā iesaistītajiem – biedrību AD racing team, robotikas klubu un apvienību Apeirons, tiks apzinātas vietas, kas cilvēkiem ar kustību traucējumiem, liktos interesantas, bet grūtāk sasniedzamas. Tādas varētu būt piemēram Brīvdabas muzejs, botāniskais dārzs, motormuzejs, optimāli būtu rast iespēju apmeklēt šīs vietas brīvi izvēlētā laikā, kautvai neprognozējamā veselības un laikapstākļu dēļ. Iespējams, varētu radīt iespēju apmeklēt aizgājušo tuvinieku kapavietas Rīgas kapsētās, jo arī tur laika gaitā ir aizvien tālāki ceļi mērojami.Katrā ziņā ir milzumdaudz iespēju, tāpēc tagad ir laiks apsvērt, kā pēc iespējas vairāk cilvēkiem palīdzēt saņemties darīt senatliktas lietas.
Projekta Hameleonu rotaļas vadītājs Māris Āboliņš
Mūžizglītības programma Gruntvig
2011.gada 01.septembrī starp Valsts izglītības attīstības aģentūru (VIAA) un Biedrību „Latvijas Multiplās sklerozes asociācija” (LMSA) tika noslēgts līgums „Eiropas Savienības Mūžizglītības programmas Grundtvig apakšprogrammas Grundtvig mācību partnerības līgums” projektam „Universal Design – Barrier Free Environments”. Projekta īstenošana no 2011.gada 1.augusta līdz 2013.gada 31.jūlijam.
Grundtvig programma, kas ir nosaukta dāņu filozofa, teologa, mūžizglītības idejas autora Nikoloja Frederika Severīna Grundtviga vārdā, ir viena no Mūžizglītības programmas apakšprogrammām pieaugušo formālās un neformālās izglītības veicināšanai.
Grundtvig programmas mērķi:
- veicināt pieaugušo izglītības pieejamību un piedāvājumu;
- veicināt jauninājumu, netradicionālu pieeju un alternatīvo mācību metožu ieviešanu pieaugušo izglītībā.
Skat.informāciju valsts izglītības attīstības aģentūras mājas lapā:
http://www.viaa.gov.lv/lat/muzizglitibas_programma/grundtvig/par_grundtvig/
Eiropas Savienības Mūžizglītības programmas Grundtvid apakšprogrammas partnerības projekts „Universal Design – Barrier Free Environments” – „Vispārējs dizains - vides bez šķēršļiem”.
Projekta partneri:
- Lietuvas cilvēku ar invaliditāti Asociācija, Lietuva (vadošais partneris- projekta koordinators)
- Tarragonas reģiona Reimatoloģijas skarto pacientu un Invalīdu savienība (Spānija)
- Pieejamas vides cents ( Apvienotā Karaliste)
- Igaunijas Cilvēku ar kustību traucējumiem apvienība (Igaunija)
- Latvijas Multilpās sklerozes asociācija (Latvija)
Projekta kopsavilkums:
Cilvēku ar invaliditāti sociālā iekļaušana nozīmē būt aktīviem un vienlīdzīgiem sabiedrības locekļiem, ar iespējām piedalīties dažādās sabiedriskās aktivitātēs. Taču daudziem cilvēkiem ar invaliditāti tas nav iespējams, jo pastāv dažādas fiziskas un attieksmes barjeras. Invalīdu organizāciju sadarbība tiek orientēta uz vispārēju dizainu- vides bez šķēršļiem.
Projekta partneriem ir pieredze pieejamības jomā un vispārējā dizainā, dažām valstīm pieredze ir lielāka, citām- mazāka. Ar šo partnerību ir iecerēts dalīties ar zināšanām, pieredzi, kompetenci, adaptēt to katras valsts vietējās situācijās un veidot jaunus instrumentus visam, nodrošinot vispārēju dizainu (labās pieredzes gadījumu izpēte, darbību konspekts, nodrošinot sabiedrības dalību, vispārējā dizaina iekļaušana mājas lapās un ieteikumi lēmumu pieņēmējiem).
Partneri ar šo apmācību vēlas izpētīt, kā veidot noteiktu pieejamību un nevis utopiju vai sapni, kā iesaistīt visus sabiedrības sektorus veidojot vispārēju pieejamību, lietotājam draudzīgu vidi ne tikai cilvēkiem ar īpašām vajadzībām, bet arī gados veciem cilvēkiem, mātēm ar maziem bērniem un citiem, kam ikdienā „aci pret aci” jāsastopas ar fiziskiem šķēršļiem.
Ar šo partnerību mēs ieskatāmies nākotnē un domājam par pieejamību ne tikai ēku pieejamībā, bet lūkojamies caur prizmu vispārējā dizainā - kā cilvēki ar īpašām vajadzībām spēj iekļauties sabiedrībā caur darba vidi bez šķēršļiem, informācijas pieejamību, tehnoloģiju pieejamību utt. Projekta dalībnieki iegūs arī jaunas zināšanas un pieredzi semināros un tikšanās reizēs partneru valstīs.
Mērķis un uzdevumi:
Partnerības uzdevumi ietver:
- dalīties ar zināšanām, informāciju, kompetenci un labo praksi vispārējā dizaina jomā;
- pielietot iegūtās zināšanas savā valstī un organizācijas aktivitātēs, meklējot vides bez šķēršļiem cilvēkiem ar īpašām vajadzībām, veicinot viņu sociālo iekļaušanos;
- izveidot partera mājas lapā atsevišķu sadaļu projektam, parādot tā progresu un projekta ieviešanas laikā izveidotos materiālus;
- sagatavot labas pieredzes gadījumu izpēti vispārējā dizaina jomā un sadarboties ar grupām;
- veicināt projektā izveidoto materiālu nodošanu sabiedrībai un iedzīvotājiem, aicinot uzlabot pieejamību sabiedrībā;
- sagatavot saistītus ieteikumus lēmumu pieņēmējiem, veidojot vispārējo dizainu kā realitāti nevis tikai kā paziņojumu.
Galvenais uzdevums, ko mēs vēlamies uzsākt, ir veicināt vispārējo dizainu kā vides veidošanas instrumentu pieejamu ne tikai cilvēkiem ar īpašām vajadzībām, bet arī citiem sabiedrības locekļiem, t.i., veciem cilvēkiem, mātēm ar maziem bērniem. Bez tam mēs vēlamies pētīt dažādus vispārējā dizaina instrumentus, kādi ir izmantojami šodien, piemēram, daudzās valstīs vispārējs dizains joprojām ir tikai ēku pieejamības stadijā, taču vispārējs dizains ir kas vairāk nekā ēku pieejamība – tas ir par informācijas pieejamību, darba vide bez šķēršļiem, tehnoloģiju pieejamība utt.
Katrs partneris ir atbildīgs par trīs līdz četru dienu semināru un tikšanos savā valstī – Latvijā pasākums paredzēts no 2012.gada 23.maija līdz 25.maijam.
Katrai tikšanās ir jābūt specifiskai tēmai ar apmācības mērķi, kas atbilst partnera zināšanām par vispārējo dizainu.
Partneris, kas uzņem „viesus” ir atbildīgs par programmas saturu (pašu un partneru pieredze) un organizatoriskiem tikšanās jautājumiem : uzturēšanās ,transports, apmeklējuma vietas, sociālā programma u.c.
Visiem partneriem ir pieredze starptautisku tikšanos organizēšanā. Visi projekta rezultāti jāsasniedz kopīgiem spēkiem.
2011.gadā no 20.līdz 22.novembrim notika projekta partneru pirmā tikšanās Viļņā.
Lietuvas cilvēku ar invaliditāti Asociācija (projekta vadošais partneris- koordinators), Latvijas Multilpās sklerozes asociācija un Invalīdu un viņu draugu apvienība "Apeirons", Igaunijas, Spānijas un Lielbritānijas projekta partneri- organizācijas sniedza vispārēju ieskatu vides pieejamības jautājumos un pieejamības situācijas apskatu katrā valstī, kā arī organizāciju īstenoto projektu vides pieejamības jomā apskatu.
Vispārējs dizains – tas ir produktu un vides dizains, kas ir pieejams visiem augstākajā pakāpē iespējams bez nepieciešamības pielāgot vai speciāli plānot ar mērķi vienkāršot dzīvi ikvienam. Tā ir pieejamība (iekļūšana ēkās, telpas, sabiedriskais transports, ceļi, sadzīves priekšmetu un informācijas tehnoloģiju izmantošana u.c.). Nav viduvējas personas, ir daudz dažādas situācijas, kas pilnībā maina mūsu dzīvi.
Projekta Latvijas partnera (LMSA) kontaktpersona Ivita Faituša.
Pirmais tikšanās vakars 20.novembrī Viļņā. no kreisās pirmajā rindā: Jyri no Igaunijas, Aigars no Latvijas, Ginta no Lietuvas, otrajā rindā: Auli no Igaunijas, Ineta un Juris no Latvijas, Olena no Spānijas un Ivita no Latvijas
Projekta kontaktpersona Ivita Faituša.
Mēs šogad atzīmējām Pasaules MS dienu 25. Maijā.
Vairāk nekā 60 pasaules valstīs MS aktīvisti strādā, lai veicinātu sabiedrības informētību un paaugstinātu izpratni par multiplo sklerozi. Tiek darīts ļoti daudz, lai pievērstu darba devēju un citu atbildīgo personu uzmanību, lai tādējādi MS cilvēkiem palīdzētu turpināt darbu vai arī dotu iespēju strādāt ar saīsinātu darba laiku vai atvieglotākā režīmā. Arī darbs mājās ir iespēja, kas ļauj pašam sabalansēt savu darba slodzi.
Pasaules MS dienas atzīmēšana tika uzsākta 2009. gada 27. maijā. Pasaules MS diena ir iespēja palielināt informētību, veicināt izpratni par multiplo sklerozi, kā arī vienot un apvienot globālā kustībā visas pasaules cilvēkus, kuri saistīti ar MS. Vairāk nekā 2’000’000 cilvēkiem pasaulē ir MS, Latvijā ir aptuveni 3’000 MS pacienti.
Vispasaules multiplās sklerozes diena tiek atzīmēta katru gada maija pēdējā trešdienā, 2011. gadā tā tika atzīmēta 25. maijā – jau trešo reizi vēsturē. Gandrīz visās Latvijas pilsētās tika organizēti dažādi pasākumi, lai pievērstu uzmanību, ka mēs tādi esam un mēs gribam dzīvot, nevis tikai sadzīvot.
Rīdzinieki Pasaules MS dienā pulcējās Rīgas Sociālā dienesta dienas centra „Ābeļzieds” telpās, svinīgajā brīdī sēžoties improvizētā aplī, kad pasākuma uzrunu teica LMSA valdes priekšsēdētāja Skaidrīte Beitlere. Viņa atzīmēja, ka šī diena ir iespēja pievērst multiplajai sklerozei daudz lielāku uzmanību nekā ikdienas dzīves steidzīgajā ritmā, šī diena ir iespēja būt iecietīgākiem vienam pret otru.
Dr. Murziņa, kura šajā dienā pārstāvēja MS centru, atzina, ka ir pienākusi gaiša un priecīga diena, – to pat varot dēvēt par veselības un darba svētkiem. Un šajā dienā jāatceras pilnīgi visi, kas vienmēr aktīvi darbojušies un devuši savu artavu MS slimnieku labā. Dr. Murziņa atgādināja, ka MS centrā viss notiek, – „Mēs Jums esam!”
Pašlaik aktualitāte gan Latvijā, gan citviet pasaulē ir venoplastija un tās sasaistīšana ar MS. Šis jautājums izraisīja visplašāko viedokļu apmaiņu. Venoplastija ir salmiņš, pie kura pacienti mēdz pieķerties. Jāatceras, ka metode Latvijā nav apstiprināta, turklāt arī pasaulē par to izsakās kritiski, jo nav zināms, kā venoplastijas veikšana ietekmēs MS pacientu veselības stāvokli pēc vairākiem gadiem. Riski pastāv, izvēloties veikt venoplastiju, jo tā ir invazīva iejaušanās, – lēmums par to jāpieņem katram pacientam pašam. Galvenais, kas ir jāatceras venoplastijas sakarā, ir tas, ka šī operācija tiek veikta, lai ārstētu asinsvadus, nevis MS. Venoplastija, iespējams, var darboties kā papildmetode, tomēr tā nekad neiznīcinās MS perēkļus.
Uzrunu turpināja Guntra Cīrule, LMSA līdzpriekšsēdētāja, kura īsumā ieskicēja, kas Pasaules MS dienas ietvaros notiek visā pasaulē, kā arī nolasīja vēstuli, kurā bija pausta Vācijas MS asociācijas nostāju attiecībā pret venoplastiju.
Citāts no vēstules: „…Vēl ir ļoti neskaidrs, cik lielā mērā šādas izmaiņas ietekmē MS, vai tās ir cēlonis vai sekas saslimšanai. Terapeitiski pasākumi, piemēram, asinsvadu paplašināšana, pēc pašreizējiem zinātniskiem uzskatiem neattaisnojas. Sakarā ar iespējamām bīstamām komplikācijām autori neiesaka šo procedūru.”
Sabiedrisko attiecību pārstāve Laura Zvirbule pavēstīja, ka šobrīd rit darbs pie tā, lai uzlabotu LMSA mājas lapu. Šī gada laikā iecerēts izveidot MS pacientu rokasgrāmatu. 2011. gada MS dienā tika dots starts LMSA rīkotam stāstu konkursam „Dzīve ar MS”, kas ilgs līdz vasaras beigām. Laura arī pavēstīja, ka, atzīmējot Pasaules MS dienu, rokgrupa U2 pievienojusies atbalstītāju pulkam, dodot atļauju veidot īpašu video savai dziesmai „Beautiful Day”. Šogad ir saņemta atļauja šo video adaptēt latviešu valodā, lai arī latviski darītu zināmu, ka MS ir slimība, ar kuru ir iespējams sadzīvot. To ārstējot, var palēnināt slimības attīstību, mazināt slimības paasinājumus un simptomus.
Pasaules MS dienu noslēdza atbalstītāji, kā arī Māris Āboliņš, kurš prezentēja projekta „Hameleonu rotaļas” braucamo – ratiņkrēsla un skūtera kombināciju. Bija iespēja arī izmēģināt un pašiem to novērtēt.
2012. gadā Pasaules MS diena tiks atzīmēta 30. Maijā
Ineta Januško
Bauskas MS nodaļai - 15.
Katras dienas gaisma sākas ar saules parādīšanos pie horizonta. Šodien varu apgalvot, ka Bauskā pirmais gaismas stariņš parādījās 1990.gada 21.maija rītā. Visi uzaicinātie vienpadsmit cilvēki ieradās laikā un vietā , Bauskas poliklīnikas atvēlētās telpās, viens otram gluži sveši un man arī. Tā iesākās mūsu pirmā iepazīšanās un vienojāmies kopējam darbam, nezinot par nākotni, kas un kā turpināsies.
Tagad pagājuši daudzi gadi. Šogad 29. Maijā Rundāles pilī notika Bauskas nodaļas 15.gadu jubilejas svinības. Ar savu klātbūtni svētkos mūs pagodināja viesi no Bauskas novada domes priekšsēdētājs Valdis Veips, deputāte Ārija Gaile, neirologs Juris Landorfs, kā arī mūsu sadarbības partneri, sponsori, atbalstītāaji, MS pārstāvji no citām nodaļām un ciemiņi no Lietuvas –Paņevežus MS biedrības, par ko mums bija sevišķi liels prieks. Vēl LMSA valdes priekšsēdētāja Skaidrīte Beitlere kopā ar līdzpriekšsēdētāju Guntru Cīruli, kuri ir tiešie mūsu atbalstītāji. Bauskas MS biedri bija ieradušies kuplā skaitā kopā ar saviem piederīgiem. Lai viesības ritētu raiti, mums bija vakara vadītāja, kas rūpējās par programmu. Tika dots vārds visiem klātesošajiem, kuri vēlējās izteikties, novēlēt un novērtēt mūsu darbību, katrs savā redzējumā un solījās palīdzēt un iesākto darbu turpināt un atzina, ka MS slimniekiem ir nepieciešama palīdzība un atbalsts.
Pēc svinīgās daļas skaistu svētku koncertu sniedza Bauskas mūzikas skolas audzēkņu orķestris ar dažādiem instrumentiem, kuru novērtējums bija skaļi aplausi.
Turpinājumā visi svētku viesi tika aicināti gides pavadījumā apskatīt Rundāles pili.
Mūsu biedriem, ratiņkrēslā sēdošiem, bija iespēja mums piebiedroties, jo ierīkots pacēlājs uz otro stāvu. Pateicība Rundāles pils muzeja direktoram Imantam Lancmaņa kungam, jo visi un visu skatījām par brīvu.
Pēc muzeja apskates sekoja svētku galda klājums un mielasts, pils tradīciju ietvaros, kas turpinājās ilgi, jo tika teiktas galda runas un dziedāšana. It sevišķi mūsu draugi Lietuvieši no Paņevežiem uzsāka dziesmu ar pazīstamu melodiju un mēs piebiedrojāmies. Dziesmu nodziedājām divās valodās, kas skanēja vienā melodijā.
Vēlreiz izsaku lielu paldies visiem svētku dalībniekiem, kuri kuplināja mūsu pasākumu un uz tikšanos.
Ženija Stunda.
Biedrība „Latvijas Multiplās sklerozes asociācija” (LMSA)
LMSA atrodas Latvijas Jūras medicīnas centrā (LJMC) Melīdas iela 10, Rīga, LV – 1015
Tālrunis: 2 659 9723
E-pasts: lmsa@lmsa.lv
LMSA rekvizīti:
A/S „Rietumu Banka”
Konts:
IBAN LV10RTMB0000 0688 01518
SWIFT: RTMBLV2X
Mājas lapas izveidi un esamību atbalsta:
