• 
• 
• 

Avīze Cerība Nr.51 (1.daļa)

• Asociācija
• Avīze Cerība
Avīze Cerība Nr.51 (1.daļa)

• Asociācija
• Aktivitātes
• Rīgā notiekošais kongress par MS un sadzīvošanu ar to

Skaties: ar pateicību — atpakaļ,
ar drosmi — uz priekšu,
ar mīlestību — sev apkārt,
ar ticību — uz augšu.

 

Mēs bijām, esam un būsim!

     Ir atkal jauns gads, ar jauniem spēkiem un jaunām cerībām. Darbs asociācijā neapstājas ne mirkli, ir daudz jaunu ideju, kuras mēs īstenojam, un vēl ļoti daudz plānu un ieceru, kuras mums vēl jārealizē. Ļoti gribas, lai mūsu dzīves ikdiena būtu vieglāka, apkārtējie saprotošāki un mēs spēcīgāki, veselāki. Dzīve piedāvā, protams, savas korekcijas, bet tāpēc jau mēs esam, lai tās pārvarētu. Mums varbūt biežāk jāsanāk kopā, lai atbalstītu viens otru un nestu savas idejas un spētu tās realizēt, jo kas tad ja ne mēs paši.

     Šogad cītīgāk esam piegājuši mūsu biedru uzskaitei, iecerēts, ja esi LMSA biedrs būs dažādas papildus iespējas atbalstam, ko savukārt sniedz mums atbalstītāji.

     Maija pēdējā trešdienā atzīmējām pasaules MS dienu gan Rīgā, gan visās reģionālajās nodaļās un ar fonda “Čaklās rokas” palīdzību un atbalstu, 30.maijā plkst. 12.00 tika aizdegta katram izdalītā svece ar gaišu domu par cerību, mīlestību, ka kādreiz šī slimība būs izārstējama. Tas radīja šo kopības sajūtu multiplā sklerozes slimniekam, ka neesi viens, bet mēs esam daudz, mēs atceramies par katru un mums visiem ir viena cerība.

     Šogad maijā atzīmējām Saldus nodaļai 20 gadu jubileju, apsveicām, un novēlējām vēl daudzu gadu darbību, sadarbību un aktivitātes.

     Jūlijā Cēsu nodaļa ar autobusu rīkoja ekskursiju pa Cēsu skaistākajām vēsturiskajām vietām, kur piedalījās arī citi MS slimnieki no Latvijas pilsētām.

     Ar prieku jau varam paziņot, ka mūsu asociācija ar projektu - divu elektrisko ratiņkrēslu iegāde multiplās sklerozes cilvēkiem- ir UZVARĒJUSI labdarības veikalu "Otrā elpa" stipendiju konkursā un savai idejas realizēšanai saņēmusi finansējumu.

     Šogad maija mēnesī ar Rīgas domes Labklājības departamenta līdzfinansējumu, realizējām divas, divu dienu ekskursijas uz Lietuvu mūsu cilvēkiem ar MS.

     Augustā realizējām 4 dienu semināru ar ergoterapeitu, fizioterapeitu un biodeju nodarbībām, viesojās arī neiroloģe no RAKUS Gaiļezers, kurai varēja uzdot sev interesējošos jautājumus, viņa savukārt pastāstīja par jaunumiem un iespējām ārstēšanā. Seminārā bija arī citas interesantas lietas un nodarbības.

     Oktobrī piedalījāmies NVO izstādes veidošanā,

izstādes “NVO stāsti Latvijas simtgadē” atklāšana un tīklošanās pasākums, lai izstāstītu par savas organizāciju, atspoguļojot  īpašos notikumus organizācijas dzīvē.

     Pateicoties mūsu aktīvistiem Raisai un foto māksliniekam Aleksejam esam jau realizējuši foto projektu ar mūsu cilvēkiem, 5.novembrī  bija izstādes atklāšana RAKUS slimnīcā Gaiļezers.

     Paldies visiem, kas bija aktīvi un palīdz asociācijas darbībā un pastāvēšanā, Paldies gribu pateikt  cilvēkiem, kas ilgus gadus ir vienojuši visu asociācijas darbu , pirmām kārtām Skaidrītei un mūsu ciparu pavēlniecei Sanitai tad, protams, Monikai, Aijai, Ievai, Zaigai, Aivim, Ženijai, Didzim, Ingrīdai, Margai, arī Gaļinai un Raimondai un visiem tiem, kas palīdz nodaļu darbos saviem līdzbiedriem, lai asociācija pastāvētu.

     Paldies par atbalstu, cerams, ka nākamais gads atnesīs mums daudz jaunas ieceres, realizēsim jaunus projektus, ekskursijas un citas aktivitātes. Kopā veidosim mūsu biedrību, informēsim un izglītosim sabiedrību par multiplo sklerozi, mazināsim nesapratni un pārpratumus ko nes līdz sev šī diagnoze.

     Lai Jaunais gads atnes mums jaunas iespējas īstenot visu, ko šogad nepaspējām, lai katra diena sniedz vairāk spēka, mīlestības un cerību.

     Mēs katrs dzīvojam dažādās Latvijas pilsētās, mēs esam tik dažādi, bet Tas, kas mūs vieno, ir lielāks par to, kas mūs šķir…  mums visiem ir viens mērķis,  viena cerība, viena ticība, un šoreiz nav runa, par ticību tam Kungam, bet ticību un cerību, ka kādreiz MS tiks izārstēta vai vismaz pilnībā apturēta slimības progresēšana..

Ar mīlestību, Valdes priekšsēdētāja

Ineta Osipoviča.

 

 ~ Latvijā pirmo reizi iznācis žurnāls  - "JAUNAS KRĀSAS" , kas tiek tulkots arī lietuviešu un igauņu valodās.  Šajā izdevumā atradīsiet svarīgāko informāciju par multiplo sklerozi, tās izraisītajiem simptomiem un veidu, kā tos pārvaldīt. To var apskatīt gan mūsu mājaslapā www.mslapa.lv gan arī palūgt savam MS nodaļas vadītājam. ~

 

Jaunākās tendences multiplās sklerozes pacientu aprūpē.

     Šis gads ir bagāts ar vadlīnijām multiplās sklerozes pacientu medikamentozajai terapijai. Ir jaunās Eiropas vadlīnijas, kuras apstiprināja ECTRIMS balstoties uz EAN rekomendācijām jau 2017. gada nogalē, bet  publicēja tās šajā gadā Multiple Sclerosis Journal. Tāpat ir publicētas Amerikas neirologu akadēmijas (AAN) vadlīnijas, kuras tika izmantotas arī jaunajās papildinātājās Latvijas Neirologu biedrības Multiplās sklerozes vadlīnijās.

    Nepieciešamību pēc jaunām un papildinātām vadlīnijām radījusi jaunā Eiropā un Amerikā apstiprinātā imūnmodulējošā terapija, kad pieejami ir ne tikai injicējamie medikamenti, bet ir arī medikamenti tablešu un kapsulu veidā. Latvijā uz šo brīdi ir 11 valsts kompensēti imūnmodulējošie medikamenti, Eiropā multiplās sklerozes terapijā ir par 2 medikamentiem vairāk. Tik plašs medikamentu klāsts prasa plašas zināšanas par medikamentu darbības mehānismu, atbilstību individuāli katram pacientam atbilstoši slimības norisei, pacienta blakus saslimšanām, iespēju ievērot precīzu medikamenta lietošanu (līdzestību).

    Terapijas izvēlē lielu lomu spēlē pats pacients. Tas vairs nav jaunums, ka dalītā lēmuma pieņemšana ir ļoti svarīga no vairākiem aspektiem. Protams, lai pieņemtu šādu lēmumu, pacientam ir jābūt informētam par medikamentu un šai informācijai būtu jābūt atbilstošai pacienta zināšanām medicīnā, pacientam ir jāmācās uzdot jautājumus un mediķiem jāmācās tos uzklausīt. Terapijas izvēle un sasniedzamie mērķi variē no pacienta uz pacientu, jo katram ir sava norise, kuru savukārt ietekmē katra indivīda blakus saslimšanas. Savukārt mediķiem, sniedzot informāciju, nekādā gadījumā nevar pārvērtēt medikamenta terapijas paredzamo ieguvumu, tādā veidā dodot nepamatotas cerība, ka tieši šis medikaments būs visu problēmu atrisinājums, jāsaprot, ka slimība ir hroniski noritoša un medikamenti palīdz daļēji samazināt slimības aktivitāti, kā arī invaliditātes progresēšanu. Sniegtajai informācijai jābūt precīzai, konkrētai un sabalansētai, dodot iespēju pacientam veikt informētu izvēli. Šādas sarunas palīdz pacientam izvairīties no nereālistiskām cerībām par iespējamo ieguvumu, vienlaikus nepietiekami novērtējot iespējamās blaknes, kas var ietekmēt ārstēšanas izvēli un medikamenta regulāru lietošanu. Jāmin gadījumi, kad pacients pat pēc salīdzinoši neilga laika perioda paziņo, ka viņš pārtrauks lietot medikamentu vai to jau izdarījis, jo lūk šis medikaments nav devis nekādu rezultātu vai pat vēl ļaunāk, ir palicis tikai sliktāk. Tas norāda, ka pacients nav ticis informēts par paredzamo medikamenta efektivitātes laiku.

     Vēlos atgādināt atkārtoti, ka vislabāk medikamenti darbojas pašā slimības sākumā. Tad jācenšas terapija uzsākt pēc iespējas ātrāk, bet protams, ka tas atkal ir šaubu periods mūsu pacientiem, kad paceļas tādi jautājumi kā “vai man vispār ir multiplā skleroze”, “es ceru, ka būšu vienīgai vai vienīgā, kam slimība neprogresēs”, “es taču nelietošu tik spēcīgus medikamentus, kas nomāc manu imūnsistēmu” utt.  Pēdējie multiplās sklerozes diagnostiskie kritēriji ļauj ātrāk apstiprināt diagnozi, kā arī  klīniski izolētu sindromu, kad pastāv liela varbūtība attīstīties slimībai, tad atbilstoši jaunākajām vadlīnijām, var  uzsākt terapiju ar bēta interferoniem un glatiramēra acetātu.

     Latvijā pietiekami aktuāls ir jautājums par agresīvi noritošu multiplo sklerozi no slimības sākuma, kad izvēloties mazāk efektīvu terapiju, mēs kavējam laiku un pacientam zūd daļa no smadzeņu šūnām - jo vairāk mēs kavējamies, jo lielāks ir bojājums. Protams, ka slimības sākumā katram ir neiroloģiskās rezerves, kādam lielākas, citam mazākas, bet tās viennozīmīgi ļauj slimībai neizpausties visā krāšņumā. Slimības sākums paliek pats svarīgākais moments, kad pieņemtie lēmumi atsaucas uz visu atlikušo dzīvi.

    Turpinot sarunu par multiplās sklerozes medikamentozās terapijas vadlīnijām, kur jautājumā par paredzamo terapiju pacientiem, kuriem uz esošās terapijas (bēta interferoni, glatiramēra acetāts, teriflunomīds, dimetfumarāts) fona vēro slimības aktivitāti (klīniski un MR izmeklējumos) atbilde ir: “ piedāvāt efektīvāku terapiju, kas sarunā ar pacientu ir atkarīga no vairākiem faktoriem, kā pacienta raksturojums, blakus saslimšanas, slimības smagums/aktivitāte, zāļu drošība, pieejamība medikamentam”. Gribu akcentēt, ka svarīga loma lēmuma pieņemšanā joprojām gulstas uz MS neirologu pleciem, kuriem jāsabalansē visi iepriekš minētie un arī neminētie faktori, un jāpieņem attiecīgajam pacientam, attiecīgā periodā vispareizākais lēmums. Neapšaubāmi - šādu izpratni rada pieredze vairāku gadu garumā, kad ikdienā vērojam simtiem pacientu un varam izkristalizēt un savā veidā arī prognozēt iespējamos ieguvumus un risku, paturot prātā, ka katrs pacients ir individuāls un kā to kā ‘kristālu’ noslīpēs no slimības sākumā, tā tas arī mirdzēs turpmāk. Ja runā par pieredzi, tad pietiekoši daudzi pacienti dodas pie citu centru ārstiem pēc ieteikumiem, rekomendācijām. Pēc pieredzes varu teikt, ka pie mums nenāk pēc pirmā vai otrā viedokļa, jo parasti pacients informāciju ieguvis Google portālā, pie kabineta durvīm saticis citu pacientu, kam ir sava pieredze un viedoklis, bijis pie vairākiem ārstiem, tad ir atnācis pie kāda no MS neirologiem.  Teikšu, ka mums ārstiem ir jābūt profesionāļiem, zinošiem, izprotošiem, jāmīl savi pacienti, lai mierīgi un apdomīgi tiktu galā ar samilzušos situāciju.

            Uz tādu cerīgu noti vēlos pabeigt savu īso ieskatu jaunajās MS pacientu aprūpes tendencēs un novelēt radošu, izturības un cerības pilnu Jauno 2019. gadu.

Cerot uz kopēju sapratni un izpratni

Latvijas Jūras medicīnas centra

Multiplās sklerozes centra vārdā

Dr. Jolanta Kalniņa

 

Iespējas saņemt speciālistu palīdzību arī RAKUS “Gaiļezers”

     Multiplās sklerozes tēma ir sāpīga ārstu neirologu vidū, jo šī slimība nesaudzē gados jaunus cilvēkus, kuriem vēl jādzīvo ilgs mūžs, jādibina ģimene, jāiegūst izglītība utt. No otras puses, neirologi labprāt iesaistās multiplās sklerozes aprūpē, jo šī ir viena no retajām neiroloģiskajām saslimšanās, kuras gadījumā mēs varam pacientiem piedāvāt plašas ārstēšanās iespējas, turklāt, pacientiem medikamenti ir bez maksas. Latvijas 100-gades jubilejas gadā tiešām jāsaka paldies mūsu valstij par izvēlēm, kuras tā sniedz multiplās sklerozes pacientiem, apmaksājot dārgo imūnmodulējošo terapiju. Medikamenti ir pieejami līdzīgā apmērā, kā tas ir citviet Eiropas valstīs. Diemžēl jāsaprot, ka ne visos gadījumos šī terapija ir piemērojama. Ir grūti to atzīt, bet nav mērķtiecīgi imūnmodulējošu terapiju uzsākt, ja pacientam jau ir nozīmīga invaliditāte un pārvietojoties jālieto palīglīdzekļi. Šīs terapijas mērķis ir nevis mazināt esošos simptomus, bet mazināt jaunu perēkļu veidošanos un attālināt invaliditāti Tāpēc slimības sākumā šo ārstēšanu iesaka lietot pēc iespējas agrīni, un aizvien biežāk mēs varam pacientiem piedāvājam zāles tablešu formātā. 2018. gada vasarā ārsti neirologi, kuri specializējušies multiplās sklerozes ārstēšanā apvienojās un publicēja “Multiplās sklerozes klīniskās vadlīnijas”, ar kurām jebkurš interesents var iepazīties internetā http://www.vmnvd.gov.lv/lv/420-kliniskas-vadlinijas/klinisko-vadliniju-datu-baze/registretas-2018-gada/1220-multiplas-sklerozes-kliniskas-vadlinijas. Visplašākās medikamentu izvēles iespējas ir recidivējoši remitējošas slimības gadījumā, daudz mazāk iespēju ir sekundāri progresējošas slimības gadījumā, bet primāri progresējošas slimības gadījumā varam piedāvāt tikai vienu medikamentu. Šajās vadlīnijās detalizēti aprakstīts, kādos gadījumos lietojami medikamenti un kādās situācijās ārsti var lemt par terapijas maiņu. Jebkurš pacients ir unikāls un multiplā skleroze ir neprognozējama saslimšana. Medikamenti, kas labi palīdz vienam pacientam, citam var radīt problēmas. Jau vairākus gadus ar multiplās sklerozes pacientu aprūpi Latvijā nodarbojas ne tikai privāta iestāde – Latvijas Jūras medicīnas centrs, bet arī abas lielākās Latvijas valsts klīniskās universitātes slimnīcas – RAKUS “Gaiļezers” un P. Stradiņa KUS. Priekšrocības pacientiem, nokļūstot valsts slimnīcas paspārnē ir iespēja būt akadēmiskā personāla uzraudzībā un saņemt vairāku speciālistu konsultācijas vienkopus, kā arī nepieciešamības gadījumā izmantot iespēju ārstēties slimnīcā. Neatkarīgi no aprūpes centra izvēles, novēlu ikvienam pacientam piedzīvot savstarpēju sapratni, atklātību un uzticību, sadarbojoties ar savu ārstu. Tikai kopā mēs esam spēks!

Cieņā,

Dr.med. Daina Pastare

RAKUS “Gaiļezers”

Multiplās sklerozes vienības vadītāja

                     

 Viesos pie mums - draugi un labvēļi no Vācijas.

      Draudzība ar Vācijas Hemeras pilsētas kristīgo draudzi turpinās.  Šogad martā mūsu labvēļi trīs dienas viesojās Latvijā. Kopā ar asociācijas  cilvēkiem, tika apciemoti MS slimnieki gan pansionātos Madlienā, gan Rīgā, kā arī mājās Daugavpilī, Jūrmalā, Rīgā. Katra šāda tikšanās ar kristīgiem cilvēkiem, saņemot uzmundrinājumu, dod spēku, ticību, spēju ikdienā sadzīvot ar radušos situāciju, iepriecina mūsu ļaudis ar labiem vārdiem, ar nelielām dāvaniņām. Pēdējā viesošanās dienā vairāk kā  četrdesmit mūsu cilvēki, viņu atbalstītāji, sapulcējās Lūgšanu namā, Rīgā, Drustu ielā, lai klausītos Bībeles lasījumos, dziedājumos, muzicēšanā, kopīgi pasēdētu pie pusdienu galda, savstarpēji parunātos.

      Maijā jaukā, kristīgā Pankratz ģimene kopā ar dēlu Arturu, cilvēku ar īpašām vajadzībām, nedēļu atpūtās Mārupes pagastā, viesu namā. Vienu dienu mūsu draugi uzņēma ciemos mūsu ļaudis no Alūksnes, Cēsīm, Daugavpils, Jūrmalas, Jelgavas, Kuldīgas, Saldus, Rīgas. Uz mūsu kopīgo tikšanos ieradās arī vairāki autobusi ar kristīgiem vācu jauniešiem no Siegburgas pilsētas draudzes, kā arī ļaudis no Rīgas kristīgās draudzes. Jaukie dziedājumi, kopīga muzicēšana, Bībeles lasījumi, dažādi kristīgi dzejas lasījumi, stāsti no dzīves Vācijā, gan arī šeit Latvijā, palikuši mūsu cilvēku atmiņā, arī foto un video. Lielākā daļa mūsējo nepazina Artūru, iedraudzējās, stāstīja viens otram par dzīvi ar veselības problēmām, gan šeit Latvijā, gan Vācijā. Jauki, saturīgi pavadīta diena pateicoties lielajai, draudzīgajai Pankratz ģimenei, gan brokastis, pusdienas, čebureku cepšana, mūs visus ļoti iepriecināja. Paldies, mīļā Pankratz ģimene! Lai Dievs jūs svētī!

^{Maija tikšanās ar Vāciešiem, Mārupes pagastā.}

     Jūnijā mūsu draugi Jakovs, Markuss, Andreas, Nataniels un trīs meitenes četras dienas ciemojās Latvijā, ar busu un lielo piekabi atvedot mums humāno palīdzību. Funkcionālās gultas, riteņkrēslus, rolatorus, matračus, higiēnas preces un citas mūsu cilvēkiem noderīgas un nepieciešamas lietas. Pirmā pieturas vieta bija Daugavpils, kur mūsu cilvēki ar pateicību saņēma daudz dažādu vajadzīgu lietu. Vienu vakaru vācieši ciemojās pie mūsu Svetas, viņas zemnieku saimniecībā, kur mācījās slaukt govis, barot dažādus putnus un ‘’apguva” citus lauku saimniecībā darāmus darbus, vakarā esot bijusi iespēja mazgāties īstā lauku pirtī. Nākošā dienā bija tikšanās ar mūsu MS cilvēkiem no Daugavpils. Vācu labvēļi daugavpiliešiem atveda ļoti daudz nepieciešamu lietu. Kopīgi pasēdēja pie pusdienu galda, muzicēja, klausījās Bībeles lasījumos, saņēma nelielas dāvaniņas. Viesi vakarā atbrauca uz Rīgu un piektdienā apmeklēja gulošus rīdziniekus mājās arī slimnīcā un pansionātā. Sestdienā kopā ar Rīgas kristīgās draudzes jauniešiem pulcējāmies Lūgšanu namā Drustu ielā. Ļoti skaisti jauniešu dziedājumi, Bībeles lasījumi, muzicēšana, kopīgas pusdienas, nelielas dāvaniņas, pulcēja mūsu cilvēkus no Alūksnes, Bauskas, Cēsīm, Jūrmalas, Liepājas, Kuldīgas, Saldus, Rīgas. Katra nākošā šāda tikšanās ar kristīgiem cilvēkiem, mums dod vairāk spēka, enerģijas, pārliecības par savām spējām dzīvot arī sadzīvot ar dažādām dzīves likstām, veselības problēmām.

     Mēs jau sākam pie šīm jaukajām tikšanās reizēm pierast un gaidīt, kad vācu draugi atkal mūs apciemos. Ilgi nebija jāgaida, oktobrī trīs dienas, mūsu labvēļi, no Hemeras kristīgās draudzes, atkal viesojās Latvijā. Pirmajā dienā apciemojām mūsējos, mājās Olainē un Rīgā, arī slimnīcā un pansionātā. Piektdien, 19.oktobrī, kopā ar Hemeras un Rīgas draudzes pārstāvjiem aizbraucām uz Kuldīgu. Ciemojāmies Kuldīgas slimnīcas ilgstošās aprūpes sociālā nodaļā, kur pamatā tiek aprūpēti cilvēki cienījamā vecumā, līdzīgi kā pansionātā. Bija jauka tikšanās ar mūsu MS cilvēkiem no visa Kuldīgas novada, kā arī vismaz ar trīsdesmit aprūpes nodaļas iemītniekiem, kuri visi bija ratiņkrēslos, seniori sirmām galvām. Šo cienījamu vecumu sasniegušo ļaužu atsaucība, uzmanība, mūs kopā ar vācu draugiem ļoti aizkustināja. Saņemot ciemiņu sagatavotās, nelielās dāvaniņas, gandrīz visiem acīs bija asaras. Pēc tam kopā ar mūsu ļaudīm pasēdējām pie jauka kafijas galda, ko bija sarūpējusi Kuldīgas nodaļas vadītāja Zaiga Ribaka ar saviem palīgiem. Vācu ciemiņi kopā ar LMSA pārstāvjiem, bijām ļoti, ļoti iepriecināti gan par patīkamo tikšanos  ar mūsu kuldīdzniekiem, jauko atmosfēru aprūpes nodaļā, gan par iespēju apskatīt skaisto Kuldīgas vecpilsētu, Ventas rumbu, veco tiltu.  Patīkami un lietderīgi pavadīta diena!

     Sestdienā atkal pulcējamies Rīgā, Lūgšanu namā. Šoreiz mūsējo cilvēku nedaudz mazāk, apmēram divdesmit pieci, bet visi Bībeles lasījumi, jauniešu dziedājumi, muzicēšana, kopīgas pusdienas un mazās dāvaniņas, mūsu cilvēkiem ļoti patika, visi bijām ļoti apmierināti.

              Gaidīsim mūsu  vācu draugus no Hemeras pilsētas kristīgās draudzes atkal! 

                             Lai DIEVA svētība gan viņiem , gan mums!

 

Skaidrīte Beitlere             

           

Jubilejas gadā !

     Latvijas 100 gadu jubilejas gadā arī mēs LMSA esam godam strādājuši ar dažām aktivitātēm, projektiem, pasākumiem , interesantiem notikumiem. Par visām asociācijas aktivitātēm, varat izlasīt mūsu jaunākajā “Cerībā “ Ir piesaistīti sponsori, atbalstītāji, kuri grib palīdzēt mūsu cilvēkiem ar multiplo sklerozi.

     Pēdējā laikā ir izveidojusies laba sadarbība ar vairākām mūsu aptiekām, kā “Latvijas aptieka”, “Mēness aptieka “ “Benu aptieka “ Minētajā aptieku tīklā, mūsu cilvēkiem ar MS ir iespēja iegādāties medikamentus ar dažādām atlaidēm.

     Tuvojas klusais Adventa laiks un Ziemassvētki, no sirds novēlu klusus, svētīgus Ziemassvētkus un Laimīgu Jauno gadu .

Jūsu Skaidrīte Beitlere

Mariella fon Klenka iestājas par cilvēkiem ar MS.

 Neliels stāsts par LMSA patronesi Mariellu fon Klenkas kundzi.

     Mariella fon Klenka, kura nesen nosvinēja savu 90.-to dzimšanas dienu, pavisam noteikti savā ziņā ir pioniere. Jau kopš 1980.-tiem gadiem viņa iestājas par cilvēkiem ar MS. Un arī viņu piederīgajiem, jo arī MS cilvēka ģimenes locekļiem ir nepieciešama palīdzība un atbalsts, kā apieties ar šo sarežģīto nervu slimību daudzu gadu garumā. “Mans vīrs toreiz jau pirms diviem gadiem bija miris, un arī abi bērni jau bija aizgājuši savā dzīvē, un bez tam es nāku no ģimenes, kur sociālais ieguldījums un atbildības uzņemšanās tika augsti vērtēti”, tā Klenkas kundze pamato savu atsaukšanos ārstes un bijušā Vācijas prezidenta Karstena sievas Veronikas aicinājumam 1980 .gadā darboties ar MS pacientiem. Toreiz jau bija izveidota Vācijas MS asociācija, “taču visās Vācijas federālajās zemēs vēl nebija savas nodaļas” – atceras dedzīgā brīvprātīgā, kas kļuva arī par vice-prezidenti vienā no jaundibinātajām nodaļām. Tad ļoti noderīgs izrādījās Klenkas kundzes plašais paziņu loks. Vēlāk Vācijas nodaļa deleģēja Mariellu strādāt Starptautiskajā MS Federācijā (MSIF). Samērā bieži diseldorfiete brauca uz Londonu, un pēc 1989./90. gada sāka rūpēties arī par MS biedrības izveidošanu Latvijā. Par savu lielo ieguldījumu sociālajā darbā fon Klenkas kundze ir vairākkārtīgi apbalvota. Pēdējo reizi 2004. gadā ar 1. Klases Vācijas federālo krustu par īpašiem nopelniem, kā arī Hertie Labdarības fonda MS-balvu. Pašlaik seniore nekādus amatus vairs neieņem, taču ik pa laikam vāc naudu, lai MS cilvēkiem atvieglotu ikdienu.   

Raksts publicēts vācu avīzē Rheinische Post, 07.06.2018   

                                                                                                    Autors – Jorg Janssen

Piebilde no Klenkas kundzes :

Liels PALDIES par laba vēlējumiem un apsveikumu manā 90.tajā dzimšanas dienā, ko saņēmu no LMSA. Man ir liels prieks, ka LMSA joprojām tik veiksmīgi darbojas tālāk.

Ziņas no Kuldīgas

Aiz kalniņa lazdas zied
Sidrabiņa ziediņiem
Lielas dienas  sanākušas
Ar raibāmi oliņām.

     27.marta Lieldienu tikšanās pie svētku galda ar kliņģeri.Par skaisti krāsotām olām parūpējusies Velta. Vispirms pastāstu, kas plānots turpmākajos mēnešos. Runājām par vispasaules MS dienas pasākumu.
    30.maijā pl.12 iedzām svecīti kopā, vai ari viens sava mājā.
Mūsu ciemiņš Lidija  Petrevica, Kuldīgas domes pārstāve sveic mūs. Pastāsta mums par dzīvokļu iespējām Kuldīgā  un  rindām .
     Dod gudrus padomus, kā noskaidrot neskaidros jautājumus. Atbild uz jautājumiem. Kaulējamies ar olām, pieminam ticējumus par Lieldienām, ko nu kurš zin. Parunājamies par aizvadīto un par nākotnes plāniem! Mēs ar Anitu un Lidiju apciemojam mūsu Sarmīti ar Lieldienu sveicienu.
Laiks aizrit ātri, jaukas, noderīgas sarunas. Tiksimies!
     Paldies, sakām Kuldīgas slimnīcas  Ilgstošās sociālās aprūpes nodaļas  vadītājai Sanitai  Dzintarei par iespēju izmantot viesu istabu mūsu pasākumiem.
Veiksmīgu un veselīgu gadu!

     11.septembrī tiekamies un mūsu kopā sanākšanas moto “Dzīvosim ar prieku “kā arī svinam nodaļas 22-tro dzimšanas dienu. Pēc karstās, saulainas vasaras Gaļina pastāsta par jauko asociācijas vasaras semināru Ādažos, Kadagā, patīkami un saturīgi pavadīts laiks, satikti draugi, nodibinātas jaunas draudzības. Gaidīsim nākošo vasaru. Pie kafijas tases un gardumiem sirsnīgi aprunājamies.

Paldies visiem, kas mūs saprot, palīdz, atbalsta!

Liels paldies, laikrakstam Kurzemnieks.

Priecīgus Ziemassvētkus, veiksmīgu jauno 2019.gadu!

Veselību, labo spītību dzīvei.

                                                                             Kuldīgas MS nodaļas vadītāja Zaiga Ribaka.

            Siguldas bērni un jaunieši ar īpašām vajadzībām, biedrības  “Cerību spārni”  čaklās rokas darinājuši sveces, lai nestu prieku mūsu cilvēkiem , kuras paredzētas pasākumam Pasaules MS dienā 30.maijā.  izmaksas sedz Borisa un Ināras Teterevu fonds programmas “Iedod darbu čaklām rokām”. Video kā tās top varat apskatīt mūsu mājaslapā mājas lapā.

     Katru gadu maija pēdējā trešdienā tiek atzīmēta pasaules Multiplās sklerozes diena, šogad tā iekrita 30.maijā, pateicoties čaklo rociņu palīdzībai un fonda atbalstam, šajā dienā katram mūsu cilvēkam iedevām pa svecītei, lai kur arī viņš būtu slimnīcā, mājās vai sanākot kopā, tieši šajā dienā, pulksten 12.00, to aizdedzām un radījām šo kopības sajūtu multiplā sklerozes slimniekam, ka neesi viens, bet esam daudz, mēs atceramies par katru un mums visiem ir viena cerība, ar gaišu domu par mīlestību un cerību, ka kādreiz šī slimība būs izārstējama.

 

                                                                                                                            Ineta Osipoviča

 

NVO namā atklāta izstāde "NVO stāsti Latvijas simtgadē"

     Oktobrī Rīgas NVO namā notika izstādes “NVO stāsti Latvijas simtgadē” atklāšana un tīklošanās pasākums. Izstādē apkopoti vairāk nekā 30 nevalstisko organizāciju (NVO) stāsti par to tapšanu, vērtībām un misiju, atspoguļoti organizāciju dzīvē svarīgākie notikumi un sasniegumi, ar kuriem lepoties.

     Arī mēs piedalāmies šajā izstādē, arī mums ir ar ko lepoties.

     Izstādes mērķis ir gan popularizēt nevalstisko organizāciju darbību, gan akcentēt to nozīmību un lomu Latvijā pilsoniskās sabiedrības stiprināšanā, - kā atskatoties vēsturē, tā arī raugoties mūsdienās. Izstāde kalpo par apliecinājumu tam, cik dažādas, līdzīgas vai atšķirīgas nevalstiskās organizācijas darbojas Rīgā, cik plašas ir to pārstāvētās darbības jomas un kāds spēks piemīt NVO paveiktajiem darbiem.

                                                                                       

                                                                                                                             Ineta Osipoviča

Fotoprojekts un izstāde «Es un MS» 

                                                                 ^{Foto mākslinieks Aleksejs Aļifanovs}

     Fotoizstāde “Es un MS” 5.novembrī stacionārā RAKUS “Gaiļezers” notika mākslinieka Alekseja Aļifanova izstādes atklāšana “Es un MS”. Fotoprojekts īstenots apvienojoties ar Multiplās Sklerozes asociāciju un kompāniju Sanofi Genzyme, lai izteiktu atbalstu tiem cilvēkiem, kuri slimo ar multiplo sklerozi. Fotogrāfiju vienojošais elements ir MS slimnieks sabiedrībā, viņu ikdienas dzīve un grūtības. Jo bieži MS vizuāli nevar ieraudzīt, bet tas nenozīmē, ka slimnieks neko nejūt. Fotogrāfijas raksturo ne tikai fiziskas problēmas, bet arī to, kas notiek cilvēku galvā, un to, ar ko ikvienam MS slimniekam nākas saskarties. No malas it kā skaista, krāsaina, īpaša dzīve, bet tomēr ar grūtībām un ciešanām, kas jāpieņem un ar kuru jāiemācās sadzīvot, gan slimniekam, gan viņa tuviniekiem. Galvenā doma piesaistīt sabiedrības uzmanību multiplās sklerozes saslimšanai. It īpaši jaunus cilvēkus, kuri baidās griezties pie ārstiem, vai neuztver šo slimību nopietni.

                                                                        Projekta idejas un realizācijas autore Raisa Smirnova

 

 

 Kā dzīvo Saldenieki

     Biedrības Saldus nodaļas Lieldienu pasākums notika 27.martā Saldus pilsētas pašvaldības Sociālā dienesta telpās. Piedalījās: nodaļas biedri, slimnieku pārstāvji  un pavadoņi, kā arī viesi no Liepājas un vietējiem uzņēmumiem. No vietējiem uzņēmējiem ieradies gan bija tikai viens cilvēks, jo pārējie atsaucās uz aizņemto pirmssvētku laiku. Nodaļas vadītājs A.Miezītis uzrunāja klātesošos, sveica tos ar tuvajiem svētkiem, informēja par nodaļas darbu, kā arī pavēstīja, ka Saldus nodaļai 30.maijā būs liela jubileja – 20 gadi. Uzstājās dienas aprūpes centra „Saulespuķe” ar nelielu priekšnesumu, ko klātesošie uzņēma ar aplausiem.  Tad sirsnīgā gaisotnē  sekoja pasākuma saviesīgā  daļa ar kafijas pauzi.

     Nodaļas 20 gadu jubilejas pasākums notika š.g. 30.maijā Saldus novada pašvaldības aģentūras „Sociālais dienests” pasākumu zālē. Piedalījās: nodaļas biedri un slimnieku pārstāvji – 12 cilvēki, viesi no Kuldīgas nodaļas, arī no Liepājas, Sociālā dienesta vadītāja I.Behmane, laikraksta „Saldus Zeme” galvenā redaktore A.Valkīra, „Zaļās aptiekas” vadītāja A.Ozoliņa, kā arī tālāki viesi – pārstāvji no LMSA un Vecmīlgrāvja slimnīca. Aicināts bija arī Saldus novada pašvaldības vadītājs R.Doniņš, taču darba apstākļu dēļ nebija ieradies.

     Nodaļas vadītājs A.Miezītis uzrunāja klātesošos, informēja par nodaļas darbu un šo pasākumu. Nedaudz pakavējās arī  vēsturē,  jo tikai retais no klātesošajiem bija liecinieks nodaļas veidošanas laikam. Protams, atzinīgi vārdi tika veltīti atbalstītājiem – pašvaldībai, laikrakstam un citiem, bez kuru atbalsta nodaļas darbs būtu ievērojami grūtāks. Netika aizmirsti arī mūsu kaimiņi – kuldīdznieki, liepājnieki, ar kuriem visu laiku nodaļai ir bijušas ciešas un draudzīgas attiecības.

Tālāk vārds tika dots viesiem.  Atzīmēšanas vērtas ir S.Beitleres atmiņas par LMSA pārstāvju neaizmirstamo braucienu uz Saldu, uz nodaļas dibināšanas sanāksmi. 

     Pasākumā uzstājās aģentūras „Sociālais dienests” ansamblis „Tonuss”, kas izpelnījās neviltotus aplausus.

 Saldus nodaļas valdes pārstāvis: Edgars Vārna

 

Otrā elpa stipendijas uzvarētāji.

Ar prieku paziņojam, ka mūsu asociācija ar projektu - divu elektrisko ratiņkrēslu iegāde multiplās sklerozes skartiem cilvēkiem- ir UZVARĒJUSI labdarības veikalu "Otrā elpa" stipendiju konkursā un savai idejas realizēšanai saņemām 3'000 Eur finansējumu. Labdarības veikali Otrā Elpa Rīgā un Liepājā kopš 2011. gada rīko regulāru finansējuma konkursu Otrās elpas Stipendija, atbalstot dažādas sociālas iniciatīvas visā Latvijā. Reizi ceturksnī no saņemtajiem pieteikumiem balsošanai tiek izvirzīti trīs projekti, no kuriem tikai viens tiek pie iespējas realizēt savus sapņus.

Liels paldies Otrā elpa labdarības veikala balsotājiem.

Paldies Kasparam par projekta rakstīšanu

                                                                                               ^{Valdes priekšsēdētāja Ineta osipoviča.}

Avīzes Nr.51 (2.daļa)- Turpinājums