Avīze Cerība Nr.52

Jauns gads, jaunas cerības.

“Man ir acis, lai redzētu gaismu, pavasara zaļumu, sniega baltumu, pelēkos mākoņus un debess zilumu , zvaigznes naktī un to neredzamo brīnumu , ka man apkārt ir tik daudz brīnišķīgu cilvēku “                                                                                                                               / J.Bosmanis/

     Katru gadu gribas cerēt, ka šogad jau nu notiks tas iecerētais brīnums, ka kaut kas mainīsies, ja ne valstiskā līmenī tad vismaz man vai maniem mīļajiem un tuvākajiem, kādam tā arī ir, bet kādam paliek cerība… Un atkal pavasaris ar jaunām cerībām un atskatoties esam pateicīgi viens otram par padarīto un esam sapratuši, kas mums ir jādara, kādi plāni, ko gribam panākt, sasniegt, lai biedrībā mēs justos labi. Un ja mēs katrs ziedotu kaut stundu ko sava brīvā laika biedrības labā, mēs  sajustu ātrāk, ka mūsu pūliņi nes augļus. Vēl joprojām meklējam brīvprātīgos palīgus, kas palīdzētu veikt sīkos darbiņus, par lielajiem nemaz nerunājot. Paldies gribam pateikt visiem atbalstītājiem, labvēļiem, ziedotājiem, kam nav vienaldzīgi mūsu cilvēki, arī mūsu visu nodaļu vadītājiem un tiem, kas atbalsta un palīdz viņu darbā. 

     Kā jau katru gadu, arī šogad daudz un dažādu plānu, kurus gribam īstenot, un viena no tādām iecerēm ir ar RD LD līdzfinansējumu, pasaules MS dienas atzīmēšana. Pagājušā gada nogalē mums atjaunojās laba sadarbība ar RAKUS “Gaiļezers”, kur arī atrodas viens no MS centriem , ne tikai mūsu cilvēkiem, bet arī visiem interesentiem bija iespēja šajās telpās vērot mākslinieka Alekseja un asociācijas aktīvistes Raisas veidoto foto izstādi “Es un MS’’ , izstāde bija aizceļojusi jau uz Rīgas Stradiņu universitāti,  patreiz izstāde apskatāma rehabilitācijas centrā “Jaunķemeri”. Jau pagājušo gadu radās kopēja ideja par tālāko sadarbību ar Aslimnīcu “Gaiļezers”un piedāvājumu, ka MS dienu varam atzīmēt kopā ar mūsu multiplās sklerozes cilvēkiem no visas Latvijas sadarbībā ar tādiem speciālistiem kā neirologi, fizioterapeiti, ergoterapeiti, rehabilitalogi un citiem, kas ir tik ļoti nozīmīgi pie šīs diagnozes. Pasākuma ietvaros būs iespēja saņemt konsultācijas par sev interesējošiem jautājumiem.

Martā mums jau bija tikšanās ar Vācijas Hemeras pilsētas kristīgās draudzes pārstāvjiem, kuri atveda mums funkcionālās gultas, riteņkrēslus, rollatorus, pret izgulējumu matračus un citas higiēnas preces. Apciemojām mūsu cilvēkus Daugavpilī, Ogrē, Rīgā pansionātā un bērnu namos. Šī sadarbība turpināsies un šādas tikšanās būs vēl.

      Mūsu reģionālās nodaļas parakstījušas vienošanās ar vietējām pašvaldībām par dažādu projektu īstenošanu. Ir jau iestrādes projektiem,  Daugavpils nodaļas cilvēkiem paredzēts brauciens uz Līksnu un Vaboli, Bauskai uz Likteņdārzu. Savukārt rīdzinieki dosies pieredzes apmaiņā uz Alūksni, bet  Rīgas nodaļai brauciens uz Kuldīgu – Ventas rumbu. Iecerētas gan vairākas ekskursijas tepat pa Latviju, gan pieredzes apmaiņas brauciens uz Vāciju un daudz kas cits.

     Plānoti asociācijas vadības un MS centra speciālistu kopīgi izbraukumi uz reģioniem – Saldu, Kuldīgu, Rēzekni, Alūksni, Ogri, Rīgas nodaļām, tikšanās ar mūsu cilvēkiem, pašvaldību sociālajiem darbiniekiem, atbalstītājiem un citiem ieinteresētajiem ļaudīm, kā arī visu LMSA nodaļu biedriem rīkot svētku pasākumus, sniedzot gan materiālo, gan morālo atbalstu. Centīsimies izdot LMSA informatīvo izdevumu „Cerība” , atkarībā no finansiālām iespējām. Turpināsim sadarbību ar radniecīgajām NVO Latvijā un ārvalstīs.

     Čakli turpināsim rakstīt projektus, gan pilsētās, gan novados mēģinot uzlabot mūsu dzīvi un ikdienu, lai varētu teikt- es dzīvoju, nevis sadzīvoju!

                                                                                Ar pavasarīgiem sveicieniem,  Ineta Osipoviča.

 

Plānota MS diena RAKUS “Gaiļezers “ slimnīcā.

     Multiplā skleroze ir hroniska, autoimūna slimība, kuras pirmos simptomus parasti novēro gados jauniem pacientiem. Tā ir visbiežāk sastopamā demielinizējošā saslimšana - visā pasaulē slimo ~2,3 miljons cilvēku. Multiplās sklerozes simptomi bieži ir nespecifiski. Vairums pazīmju raksturīgas virknei citu saslimšanu, tāpēc simptomi jāaplūko katrā gadījumā individuāli, un precīzu diagnozi spēs noteikt tikai speciālists. Ne vienmēr slimības simptomi ir slimniekam uzreiz atpazīstami. Daļai cilvēku nav pierasts nelielu veselības traucējumu gadījumā uzreiz vērsties pie ārsta, tāpēc bieži vien pirmos simptomus atstāj bez ievērības. Būtiski ir agrīni atpazīt simptomus, lai savlaicīgi uzsāktu ārstēšanu un būtiski palēninātu slimības gaitu. Tās norise un attīstība ikvienam pacientam izpaužas citādi, un tās gaitu nav iespējams precīzi prognozēt. Ārstēšanas mērķi ir samazināt iekaisuma un demielinizējošu procesu, lai attālinātu nākamo klīnisko simptomu paasinājumu un mazinātu invaliditātes progresēšanu.

     Par godu pasaules Multiplās sklerozes dienai Rīgas Austrumu klīniskā universitātes slimnīca sadarbībā ar Latvijas multiplās sklerozes pacientu asociāciju uzaicina jūs uz Multiplas sklerozes dienu, lai pievērstu uzmanību multiplai sklerozei kā slimībai, kura var izraisīt nozīmīgus dzīves kvalitātes un funkcionālus traucējumus. 

     Lai plašāk izglītotu sabiedrību par šo slimību, 29.maijā plkst. 12:00-15:00 Aslimnīcas  stacionāra „Gaiļezers” poliklīnikā ar profesionāļu – neirologu, rehabilitācijas speciālistu, oftalmologa un radiologu līdzdarbošanos norisināsies dažādi izglītojoši pasākumi, uz kuriem ir aicināts ikviens interesents.

                                                                      Ar cieņu, Klīnikas vadītājs Asoc. prof. Guntis Karelis,

 

Psihiskās veselības loma MS pacientiem

      Pavasasris ir gadalaiks, kad pasliktinās daudzas hroniskas slimības (t.sk. autoimūnas slimības), kā arī pieaug pacientu skaits krīžu centros ar trauksmi un depresiju. Valsts plāno turpmākos divos gados būtiski uzlabot psihiskās veselības aprūpes pieejamību Latvijā.

     Mērķis ir nodrošināt iedzīvotājiem uz pierādījumiem balstītu, iespējami mūsdienīgu, kvalitatīvu un viņu vajadzībām atbilstošu psihiskās veselības aprūpes pieejamību, nodrošinot agrīnu diagnostiku un uzsākot savlaicīgu ārstēšanu un medicīnisko rehabilitāciju. To paredz 14.martā Valsts sekretāru sanāksmē izsludinātais Psihiskās veselības aprūpes pieejamības uzlabošanas plāns 2019. -2020.gadam. 

     Pasākumi situācijas uzlabošanai paredzēti vairākos virzienos. Ņemot vērā, ka ģimenes ārsti ir pirmie speciālisti, kuri sastopas ar pacientu, nepieciešams veicināt viņu lielāku iesaistīšanos psihiskās veselības aprūpē. Plānots paaugstināt ģimenes ārstu, māsu un ārstu palīgu kompetenci psihiatriskajā aprūpe. Tāpat svarīgs priekšnosacījums ir veiksmīgi veidot sadarbību starp ģimenes ārstiem un psihiatru un bērnu psihiatru ambulatoro komandu.

     Apzinoties multiprofesionālās komandas darba nozīmīgumu psihisko un uzvedības traucējumu ārstēšanā, psihiatra komandā tiek plānots iesaistīt  gan psihologu, gan funkcionālos speciālistus, uzlabot pieejamību multiprofesionālās komandas sniegtajiem pakalpojumiem pacientiem ar psihiskiem un uzvedības traucējumiem, tādējādi veicinot nefarmakoloģisko ārstēšanu.

     Varbūt šis ir īstais laiks MS pacientiem un viņu ārstiem apzināt problēmas un izmantot doto iespēju uzlabot savu veselību un protams dzīves kvalitāti, jo nav nekāds noslēpums, ka MS pacientu vidū ir daudz vairāk pacientu ar depresiju un citām nopietnām psihiskām problēmām salīdzinot ar populāciju kopumā.

     Mēs bieži tiekamies, vairāk vai mazāk pazīstam viens otru, katra lielāko sāpi, bet līdz galam protams, ka mēs nevarām zināt par otru visu, tāpēc ļoti svarīgi katram apzināties, vai viņš vai viņa vēlas dzīvot labāk, tad pirmām kārtām ir jāpieņem sevi, jāapzinās savas problēmas un jāsaprot, ka, lai risinātu problēmas, ar tām ir jāstrādā un dažreiz arī pietiekoši nopietni un ilgi. Es domāju par psihoterapeitu lomu MS pacientu terapijā. Esam par to vairākkārt runājuši, ka pirmo reizi pacientam psihoterapeita palīdzība būtu nepieciešama no diagnozes uzstādīšanas brīža, kad slimība jāapzinās un jāpieņem.

     Mēs esam neirologi – MS neirologi, bet nevaram strādāt par psihologiem, psihoterapeitiem. Mūsu uzdevums ir piedāvāt Jums šādu nefarmakoloģisko ārstēšanas iespēju un nepieciešamības gadījumā arī farmakoloģisko, bet mūsu īstā misija ir izvērtēt individuāli katram pacientam atbilstošo imūnmodulējošo terapiju un rekomendēt citu multidisciplinārās komandas mediķu konsultācijas.

     Jāsaprot, ka vislabāk katram ir atrasties savā vietā, kā mēs – MS neirologi, jau vairāk kā

20 gadus esam izauguši kopā ar Jums un jauno medikamentu paaudzi. Vienu gan mēs pa šiem gadiem esam sapratuši, ka nav nekā labāka, kā laicīgi uzsākta un ļoti precīzi lietota terapija. Neapšaubāmi jāpiemin, ka katram no medikamentiem var būt blaknes, kā MS medikamentiem, tā arī depresiju ārstējošiem medikamentiem, un parasti šīs blaknes nav ilgstošas. Bieži medikamentus sākumā titrē – uzsāk ar mazāku devu un pakāpeniski palielina devu līdz pierādījumiem balstītai efektīvai devai. Viens no pēdējiem jaunumiem ir perorālā medikamenta (Tecfidera) pakāpeniskā devas palielināšana, kas samazina blakņu intensitāti. Šis medikaments ir salīdzinoši nesen klīniskā apritē, kas parāda to, ka palielinoties reālās dzīves, ne pētījumu pieredzei, palielinās iespēja pacientiem piedāvāt pašas jaunākās terapijas ārstēšnas iespējas. Līdziga pieredze ir pacientiem ar antidepresantiem, kad jāsaprot, ka arī šiem medikamentiem, uzsākot terapiju, var būt blaknes, kuras viennozīmīgi ar laiku mazinās un pacientam uzlabojas dzīves kvalitāte.

     Vēlos savu domu pabeigt ar jau iepriekš teikto es ļoti ceru, ka pienāks tāds brīdis, kad mēs varēsim piedāvāt pacientam tieši viņam individuāli visatbilstošāko terapiju, kuru noteiks farmakoģenētiskie biomarķieri, kad katram pacientam izvēlēsies atbilstošu medikametu. Katram individuāli atbildes reakciju uz doto medikamentu ietekmēs arī farmakokinētika, farmakodinamika, psiholoģiskie faktori, slimības patoloģiskās izpausmes, ārējās vides faktori, medikameta ievades veids un vēl citi faktori. Lai arī medikamentu pacientam varēs noteikt ievadot DNS informācijas čipu kompjūterā, tomēr aktuāla vienmēr būs katra indivīda loma medikamenta ilgstošā un precīzā lietošanā, jo nepareizi lietojot arī visatbilstošāko medikamentu, var sagaidīt paasinājumus un slimības progresēšanu.

     Novēlu Jums pavasara gaisotnē pieņemt jaunās vēsmas, pārdomāt turpmāko darbību. Asociācijai novēlu iesaistīt darbā jaunos pacientus, kas uzlādēs ar jaunu enerģijas lādiņu, lai varētu cīnīties par jaunu medikamentu apstiprināšanu Latvijas pacientiem, jo Lietuvā pacientiem pēdējo gadu laikā paveras lielākas iespējas.

 

                                                   Vecmīlgrāvja kolektīva vārdā MS centra vadītāja dr. Jolanta Kalniņa

 

Pasaules MS diena 2019LOGO2.jpg     Visā pasaulē  arī Latvijā šī diena tiek atzīmēta kopš 2009 gada, tātad šogad jau 10 reizi, lai skaidrotu, ka MS ir slimība, kas izpaužas ļoti dažādos veidos, lai iestātos pret stigmatizāciju un vērstu sabiedrības uzmanību uz Multiplo sklerozi/izkaisīto sklerozi, tās savlaicīgu ārstēšanu.

     Atzīmējot pasaules MS dienu dota iespēja sajust vienotību un atbalstu, pasaulē ar šo slimību slimo vairāk kā 2 miljoni cilvēku, tai skaitā Latvijā ap 2,5 tūkstoši iedzīvotāju.

     2018.gadā šajā dienā tika atzīmēti vairāk kā 400 pasākumi 77 valstīs.

Šī gada tēma ir redzamība – “Mana neredzamā MS” – vai mana neredzamā invaliditāte un kā šī diagnoze ietekmē manu dzīves kvalitāti. Sabiedrībā ir izveidojušies nepareizie priekšstati par šo diagnozi un mēs gribam palīdzēt cilvēkiem saprast, kas ir MS un  kā nodrošināt pareizo atbalstu.

     RD LD tika saņemts finansiāls atbalsts projektam “Mana neredzamā invaliditāte “ Projekts paredzēts pasaules MS dienas atzīmēšanai Latvijā , kuras moto ir redzamība – kas nozīmē - “Neredzamā MS“. MS diena informēs sabiedrību, izglītos par MS neredzamajiem simptomiem un neredzamo ietekmi uz dzīves kvalitāti cilvēkiem ar šo neizārstējamo diagnozi.

     Sagādāsim patīkamus brīžus arī tiem ļaudīm, kas vairs nevar atnākt uz kopīgām sanākšanām, apciemojot viņus mājās. Projekta ietvaros paredzēts iegādāties arī medicīnas, pirmās nepieciešamības preces un inkontinences līdzekļus.

 

Visi mūsu biedri, viņu atbalstītāji, kā arī visi kam interese par esat aicināti nākt piedalīties, būs izveidotas darba grupas, kurās varēs uzdot jautājumus dažādiem klātesošajiem speciālistiem, uzzināt jaunumus ārstēšanā, rehabilitācijā , piedalīties diskusijās.

 

RD logo pie Lietuvas abiem rakstiem.png

                                                                                Ar cieņu, valdes priekšsēdētāja Ineta Osipoviča.

 

Draugi, mūs neaizmirst.(+ abas bildes ar Vācu draugiem)

    2018.gada decembrī Vācijas Hemeras pilsētas, kristīgās draudzes pārstāvji sagādāja asociācijai patīkamus Ziemassvētku pārsteigumus, atvedot gan funkcionālās gultas, rollatorus, pret izgulējuma matračus, higiēnas preces.

     Mūsu cilvēki Nīgrandē, Ogrē, Iecavā un Rīgā saņemot dažādu nesavtīgu palīdzību, bija ļoti apmierināti.

     Savukārt, šogad martā, labvēļi atkal viesojās Latvijā. Kopīgi ar asociācijas cilvēkiem vienu dienu apciemojām mūsu cilvēkus Daugavpilī.

     Daugavpilieši saņēma gan parastos, gan elektriskos ratiņkrēslus,  tad rollatorus un higiēnas preces, arī citas noderīgas lietas.

     Daugavpils nodaļas vadītāja, Monika, kopā ar saviem cilvēkiem, bija sagatavojuši patīkamu tikšanos un jauku pusdienu galdu. Vācieši, kā jau ierasts, iepriecināja mūs ar Bībeles lasījumiem, muzicēšanu un dziedājumiem.

     Nākošā dienā apciemojām cilvēkus Mežciema pansionātā un Ogrē. Kā arī kopīgi pameklējām bērnus ar īpašām vajadzībām, bērnu namos Rīgā, aizvedot nelielas dāvaniņas un vilnas zeķītes- čībiņas. Kāda Jauka vācu ģimene Hemerā bija noadījusi ap 200 pāru bērnu zeķītes. Cik neaizmirstami bija noskatīties, kā šie īpašie bērniņi priecājās par šīm čībiņām un šokolādītēm!

     9.martā Vācu kristīgās draudzes pārstāvji kopā ar Rīgas kristīgo draudzi uzņēma mūsu cilvēkus no visas Latvijas lūgšanu namā Drustu ielā. Cik jauki dzirdēt atkal viedos vārdus no Bībeles, kas cilvēkiem ir dziedinājums dvēselei.

                                                    Lai Dieva svētība ar mums visiem !

V─ücu draugi b─ōrnu nam─ü.jpg

V─ücu draugi Daugavpil─½.jpg

                                                                                                                          Skaidrīte Beitlere.

Eiropas neiroloģisko asociāciju federācijas (EFNA)- veselības nedēļas ietvaros.

 

     Š.g. 6. martā Briselē Smadzeņu veselības nedēļas ietvaros LMSA valdes līdzpriekšsēdētāja piedalijās sanāksmē Eiropas Parlamentā, kas vērsta pret diskrimināciju attiecībā uz darba ņēmējiem, kas cieš no neiroloģiskiem traucējumiem vai hroniskām sāpēm. 

     Eiropas neiroloģisko asociāciju federācijas (EFNA) prezidente norādīja, ka šī EP deputātu interešu grupa līdz šim ir bijusi veiksmīga, jo daudzi politiķi ierodas ne tikai runāt, bet gan uzklausīt ekspertus, tostarp - vissvarīgāk - pacientus un pēc tam cenšoties rīkoties. 

     Sanāksmes uzmanības centrā ir cīņa pret diskrimināciju darbā, jo stigmas līmenis, kas saistīts ar neiroloģisku un sāpju stāvokļu traucējumiem, ir ļoti nopietns un var ietekmēt nodarbinātības iespējas. Lielu daļu no šo slimību ekonomiskajām izmaksām var saistīt ar nodarbinātības zudumu un ar to saistītajām sociālās labklājības izmaksām. Ir svarīgi saprast, ka, saglabājot cilvēkus darbā ilgāk, var samazināt ekonomisko ietekmi, kā arī uzlabot cietušo dzīves kvalitāti. 

     Šajā sakarā ES politika var palīdzēt izveidot struktūras, lai nodrošinātu, ka mūsu darba devēji un mūsu darba vietas ir labāk sagatavotas, lai pieņemtu darbā, saglabātu vai reintegrētu cilvēkus, kurus skāruši neiroloģiski traucējumi un hroniskas sāpes.

     Eiropas Migrēnas un sāpju aliances izpilddirektore stāstīja, ka migrēna nopietni ietekmē ap 160 miljonu pieaugušo visā Eiropā. Tiek rēķināts, ka 2–7 darba dienas gadā zaudē personas, kurām ir retāka migrēna, savukārt ar hronisku migrēnu tiek zaudētas pat līdz 46 darba dienas gadā !

Galvenie ieteikumi ietver darba kārtības pielāgošanu - ar tādiem pasākumiem kā elastīgs laiks, atpūtas vietas un darbs no mājām (attālināti). 

      Europas sāpju alianses prezidents stastīja par aptauju, ko viņi veica 2018. gadā. Viens no pārsteidzošākajiem rezultātiem parādīja, ka viens no lielākajiem hronisko sāpju pacientu īpatsvariem bija starp valsts pārvaldē strādājošajiem, t.i., aptuveni 50%. Arī vairāk nekā 50% cilvēku ziņoja, ka viņu stāvoklis neļauj viņiem veikt darbu. Citas tēmas bija saistītas ar tādiem jautājumiem kā ienākumu kritums, ko varētu ietekmēt stigma, tas ir pelnījis daudz vairāk uzmanības, diskusiju un risinājumu.

      Eiropas MS platformas (EMSP) direktore stāstīja par politiskās aizstāvības un izpratnes veicināšanas pasākumiem.

      Pēdējo 10 gadu laikā EMSP veica vairākus pētījumu apkopojumus, uzsverot, kādas ir nepilnības un labās prakses attiecībā uz slimību pārvaldību Eiropā, īpaši aplūkojot nodarbinātības un sociālās integrācijas jautājumus. 

      Pastāv skaidra nepieciešamība turpināt darba devēju izglītību. Eiropas Savienībā jau ir daudz tiesību aktu, bet nav pietiekamas saskaņošanas un īstenošanas. Šī atšķirība padara grūtāku dzīvi cilvēkiem, kurus skar MS. 

      2015. gadā lielāko pētījumu par MS skartajiem cilvēkiem veica prof. G. Kobelt - „Jauni ieskati par dalībvalstu slogu un izmaksām Eiropā”. Tika novērots, ka personu ar MS darba kapacitāte pēc diagnosticēšanas sekojošajos gados samazinājās no 82% līdz 8%. Pētījumā tika mērīts darba laiks, slimības atvaļinājums un produktivitāte darba laikā. Rezultāti apstiprina agrīnās iejaukšanās nozīmi, lai mainītu slimības gaitu. Tā atbalsta arī aicinājumu pievērst lielāku uzmanību tādiem simptomiem kā nogurums un kognitīvās grūtības.

      Nākas secināt, ka daudzās valstīs joprojām nav oficiālas hroniskas slimības definīcijas un nav vienotas izpratnes par invaliditātes jēdzienu. Mums ir jāuzsver arī nabadzības, trūkuma un sociālās izolācijas realitāte, jo pastāv bezdarbs hronisku slimību dēļ.

      Visbeidzot, pacientiem jābūt apmācītiem un pilnvarotiem ieņemt nozīmīgāku lomu lēmumu pieņemšanas procesā. Ir nepieciešams finansiāls atbalsts valstu pacientu organizācijām, lai nodrošinātu pacientu kapacitātes attīstību, lai cilvēki ar hroniskām slimībām būtu klātesoši lēmumu pieņemšanas līmenī. 

      Eurocarers ir Eiropas aprūpētāju organizāciju un pētniecības institūtu tīkls ar dalībniekiem 27 Eiropas valstīs. Tā projektu vadītājs skaidroja, ka neoficiāls aprūpētājs ir jebkura persona, kas sniedz aprūpi - parasti bez atlīdzības - kādam, kam ir hroniska slimība, invaliditāte vai cita ilgstoša veselības vai aprūpes nepieciešamība. 80% aprūpes nodrošina neformālie aprūpētāji.

Neformālās aprūpes ekonomiskā vērtība ES ir no 50% līdz 90% no kopējām formālās ilgtermiņa aprūpes izmaksām. Pastāv ievērojama dzimumu atšķirība attiecībā uz iesaistīšanās līmeni - pārsvarā aprūpi sniedz sievietes.  Parasti neformālie aprūpētāji labprātāk apvienotu aprūpi un nodarbinātību, lai gan tas bieži izrādās sarežģīti. Tas ir arī valsts interesēs, lai ļautu darbiniekiem to apvienot, jo ekonomikai bezdarba izmaksas ir daudz lielākas.

     Ir nepieciešams nodrošināt kvalitatīvus un pieņemamus ilgtermiņa aprūpes pakalpojumus. Papildus šim priekšnoteikumam var ieviest atbalsta pasākumu kopumu, piemēram, aprūpes atvaļinājumu, elastīgu darba kārtību, pensiju kredītus par laiku, kas pavadīts neapmaksātas aprūpes sniegšanā.

     ES līmenī pieaug nepieciešamība atbalstīt aprūpētājus, kuriem nepieciešama gan pakalpojumu pieejamība, gan darba un privātās dzīves līdzsvarošanas pasākumi. Eiropas sociālo tiesību pīlārs apstiprina tiesības uz kvalitatīviem ilgtermiņa aprūpes pakalpojumiem (18. princips), kā arī tiesībām uz piemērotu atvaļinājumu, elastīgu darba kārtību (9. princips). 

     Eurocarers nesen ir uzsākusi Eiropas stratēģiju, kurā ir norādītas 10 galvenās darbības, lai īstenotu aprūpētājam draudzīgu politikas vidi, kuras mērķis ir visaptveroši un saskaņoti atzīt, atbalstīt un veicināt neformālos aprūpētājus visā Eiropā.

 

Mājaslapa : http://www.brainmindpain.eu/fighting-discrimination-at-work-for-those-affected-by-neurological-disorders-and-chronic-pain-conditions/

 

      7. un 8. martā notika Eiropas neiroloģisko asociāciju federācijas (EFNA) seminārs, kurā dažādu pacientu organizāciju pārstāvji diskutēja par aktuālajām politiskajām prioritātēm, lai kopā veidotu vadlīnijas federācijas turpmākās darbības plānam.

      Semināra starplaikos notika dalībnieku fotografēšanās ar moto "Smadzeņu dzīves mērķi" (#BrainLifeGoals) kampaņai, lai saglabātu pilna laika darbu un gūtu darba devēju izpratni.

 

https://www.facebook.com/pg/EFNA.net/photos/?tab=album&album_id=585590228626898  

                                                                                                                     

                                                                                                                                           Maija.

 

Tikšanās ar labklājības ministri Ramonu Petraviču

     21. februāra SUSTENTO pārstāvniecības sapulces darba kārtībā uz sapulci tika uzaicinātas labklājības ministre Ramona Petraviča un ministrijas sociālās iekļaušanas politikas departamenta direktore Elīna Celmiņa, lai mēs, organizācijas, kas pārstāv cilvēkus ar invaliditāti un pacientus ar hroniskām saslimšanām, varētu paust savu viedokli.

     Tikšanās laikā tika pārrunāti aktuālākie nozares jautājumi, mūs visus interesēja asistenta pakalpojumu pieejamības uzlabošana, pieejamība, birokrātijas mazināšana, kā arī deinstitucionalizācijas procesa tālākā virzība. Norādījam arī uz nepieciešamību veicināt cilvēku ar invaliditāti un hronisku slimību pacientu iekļaušanu darba tirgū, subsidēto darba vietu īstenošanas trūkumus un pilnveidošanas nepieciešamību.

     Ļoti , kārtējo reizi, ceram, ka šī tikšanās nesīs augļus un nebūs tikai parunāšana, bet ministre mūs ne tikai dzirdēja, bet arī sadzirdēja, kam sekos arī darbi !

                                                                                                                               Ineta Osipoviča.

 

Sveicam, sveicam, sveicam !

  2019. ļoti  bagāts gads – nozīmīgas jubilejas vairākām mūsu aktīvākajām,

     labākajām asociācijas „ meitenēm’’.

 

 Anna Fursenko.jpg Ir 1996.gada Annas diena, Alūksnes pilsētas poliklīnikas telpās tiek nodibināta LMSA Alūksnes MS nodaļa. Valdē ievēlētas Ināra Priede un Anna Fursenko . 20 gadus viņu veiksmīgais tandēms vadīja un vienoja mūsu  cilvēkus ar MS, Alūksnē un tās apkārtējos pagastos. Abas mūsu malēnietes organizēja nodaļas darbu tā, ka gan pilsētas, gan novada Domes, arī citas sabiedriskās organizācijas  vienmēr rēķinājās ar mūsu cilvēkiem , prasīja padomus, atbalstīja gan finansiāli, gan morāli.  Šogad ir pienācis laiks , mūsu Anniņa, maijā ziedoņa laikā atzīmē ļoti nozīmīgu dzīves jubileju. Ir prieks, apbrīna, pārsteigums kur viņa ņem spēku un enerģiju piedalīties, arī organizēt dažādus pasākumus, gan mūsu LMSA rīkotos, vietējos Alūksnes, gan invalīdu biedrības, arī Sustento nodarbībās. Dzīvesprieks, optimisms, humora izjūta, jebkuras kompānijas dvēsele, tāda lūk ir mūsu Anniņa!  Ikdienā reizēm veselības sarežģījumu dēļ, nepieciešams arī spieķis, bet ja kādā pasākumā skan mūzika un ir iespējas dejot, spieķis vairs nav vajadzīgs un Annīte metas dejot. Var tikai pabrīnīties, kur viņai rodas tik daudz spēka un enerģijas! Anna Fursenko ir mamma diviem jaukiem dēliem, mīļa vecmāmiņa pieciem mazbērniem, viņa ir cilvēks kuras sabiedrībā nekad nav garlaicīgi. Mīļā Anniņa, mēs visi Tavi draugi, viss asociācijas kolektīvs, Tevi mīlam, novēlam –„ Daudz baltu dieniņu Laimiņa dodi, diženi, raženi dzīvojoti!....”  Lai ir spēks enerģija, veselība daudziem ,daudziem gadiem!!

 

 Sanita Zommere.jpg         Asociācijai ir paveicies, jo mums ir tik kārtīga, prasīga, mīļa grāmatvede Sanita Zommere. Atceros asociācijas sākuma gadus, cik sarežģīti gāja ar visām finanšu atskaitēm, protams, tolaik jau viss bija vienkāršāk, jāraksta, jārēķina ar roku. Vēlāk palīgā nāca Ženija, pēc tam mūsu tālaika grāmatvede Māra Avota. Tomēr problēmu  bezgala. Sākoties lielajam Sabiedrības Integrācijas Fonda /SIF/projektam mūsu Guntra „atrada” Saulkrastos labu paziņu, jauku grāmatvedi Sanitu.  Patīkams pārsteigums, jo biju jau izmeklējusies vairākās firmās, dažādus variantus, bezcerīgi, tik vien sapratām, ka bez laba, atbildīga, kārtīga grāmatveža asociācija vairs nevar pastāvēt. Un tā Sanita kļuva par mūsējo.  Mums visiem ir gandarījums, prieks ar kādu atbildības sajūtu, Sanitiņa sāka pie mums strādāt, neko nezinot ne par MS , ne par mūsu visu darbību, sapulcēm , ziedojumiem un visām mūsu biedrības finanšu niansēm. Ar savu rūpību, atbildību, patīkamo attieksmi un sapratni par mūsu cilvēkiem, mēs viss asociācijas kolektīvs, Tevi, Sanita, esam iemīļojuši un cienām, arī respektējam no sirds. Prieks par Tavu jauko ģimeni vīru Rihardu, abām meitām, skaisto māju, iekopto dārzu, piemājas dīķi. Kaut vairāk mums apkārt būtu tik jauku, saprotošu, atbildīgu cilvēku! Vasaras viducī jūnijā arī Sanitai nozīmīga jubileja. Mēs visi vēlam Tev mīlestību, dzīvesprieku, mieru arī veselību! Paliec tāda kāda esi, mēs Tevi mīlam, respektējam /kā nekā grāmatvede/,no sirds vēlam visjaukākos , negaidītākos piedzīvojumus, svinēt dzīvi un svētkus!

                        Visus augļus plūc dzīvē!

                        Uz visām dzīrēm skrej!

                        Steidzies, tver lielākos kausus!

                        Vērā ņem visu, kas laimīgu dara!      /O.Haijams/

 

 

 Ineta Osipovi─Źa.jpg        Ir cilvēki, kuru sabiedrībā, tuvumā mēs jūtamies gaidīti, atbalstīti, sirsnīgi uzņemti, tāda mums ir mūsu LMSA vadītāja  Ineta Osipoviča. Arī Inetai šogad vasaras otrajā pusē nozīmīga jubileja. Atceros sākuma gadus, kad Ineta iesaistījās asociācijas darbībā, izskatījās tāda diezgan lepna, nepieejama, sadraudzējusies ar nez kādiem tur vāciešiem, sazvanās, sarakstās.  Nezin kā varētu tā pa īstam iesaistīt lai būtu man kāds palīgs, atbalstītājs. Nedaudz vēlāk iepazīstot Inetu tuvāk sapratu, ka esmu kļūdījusies, viņa taču pievelk cilvēkus kā magnēts, dod padomus, mīļi aprunājās, izpalīdz jebkurā situācijā. Esmu patiesi lepna un gandarīta un ne tikai es, bet viss mūsu kolektīvs, ka mums LMSA ir tāda vadītāja.  Jebkurš pasākums, nometne, ekskursija, pirms tam ir rūpīgi pārdomāts, sagatavots, dažādas spēles, rotaļas, atjautības uzdevumi un kas tik vēl ne, vienmēr ir ļoti interesanti izdomas bagāti. Sirsnība, iejūtība, sapratne par līdzcilvēkiem, atbalsts, mīlestība pret savējiem ir Inetas galvenās rakstura īpašības. Ineta ir jauka mamma savam dēlam Edgaram, mīloša sieva vīram Andrejam! Andrejs ir viens no mūsējiem, ne tikai Inetas labā roka, bet daudzās situācijās arī asociācijas dvēsele. Jūs abi esat jauks paraugs mums visiem, mēs mīlam un cienām jūs! Inetiņ, Tu esi ļoti, ļoti laimīga ar tādu otro pusīti. Tu esi stiprs cilvēks, jo vari sadzīvot ar to kas tevi reizēm nomoka. Man prieks no sirds par Tavu jauko ģimeni, tas darbs ko Tu velti mūsu cilvēkiem, ir ļoti svarīgs, nepieciešams. Jā, par vāciešiem, ar kuriem sākās draudzība 2010.gadā Jaunķemeru sanatorijā, tie izrādījās mūsu mīļi draugi no Hemeras kristīgās draudzes. Šīs draudzības sākums arī bija sava veida Inetas nopelns. Tāda lūk ir mūsu Ineta! Vēlam Tev mazas dāvaniņas ikdienā,  daudz prieka brīžus no ģimenes, no apkārtējiem, iedvesmas turpmāk darboties tāpat, veselību, ticību, cerību, mīlestību!

            Lai steidzas laiks, Tu paliec dzintarlāse,

            Kas saules gaismu nebeidz izstarot,

            Lai tikpat daiļa, sirsnīga un jauna,

            Mums ilgi vari savu gaismu dot!

 

 

                                                                                        LMSA biedru vārdā Skaidrīte Beitlere