Avīze Cerība Nr.41 (2.daļa)

Bauskas aktivitātes

     Jaunais gads sākas ar darba plānošanu, ziedojumu piesaisti un pasākumu organizēšanu atbilstoši katram pasākumam. Lieldienu noskaņās 28.marta rītā tikāmies Bauskā kafejnīcā "Pie Rātslaukuma". Pasākumā piedalījās lūgtie viesi pārstāvis no sociālā dienesta, no LMSA centra, kā arī ziedotāji un atbalstītāji. Saņēmām dāvanas, apsveikumus un laba vēlējumus turpmākai darbībai. Lai visi mēs būtu kā viens vesels, tika lūgti iesaistīties visi klātesošie. Katram bija sava doma ko izpaust pārējiem par dažādām Lieldienu tradicijām, ticējumiem un dabas novērojumiem. Neizpalika skaistie pantiņi par lieldienu galveno varoni zaķīti, kuram visādas likstas, prieki un bēdas sagādā raibās olas un pašu neveiklās izdarības. Arī gailim ar vistām un olām lieli sarežģījumi, tā piemēram:                     

                                               Gailis savas vistas dresē, 
                                               Lasiet kas ir rakstīts presē.

                                               Ļaudis vistu olas smādē,

                                               Modē - olas šokolādē.

     Mūsu Aija bija pierakstījusi, lasīja citu par citu skaistākus un bija pat tādi par kuriem smiekli nenorima ilgi. Smieties ir veselīgi. Labo noskaņu turpinājumā sveicām vārda un dzimšanas dienas gaviļniekus, kuri bija ieradušies un visus pārējos ar dāvanām, skaistu apsveikuma kartiņu ar piemērotām rindām un ziediem. Vēl katrs MS slimnieks saņēma sarūpētās dāvanas no ziedotājiem un sponsoriem pārējiem piegādājam un apciemojam mājās. Svetki noslēdzās ar lieldienu tradicijām klātu mielasta galdu un tad uz redzēšanos nākošā saietā.

     Bauskā MS dienā 29. maijā nodaļa kopā ar atbalstītājiem tiksies pie SIA "RIMI" veikala, kur ir visvairāk cilvēku kustība, bet galvenais, lai mēs tiktu pamanīti, tādēļ būsim ģerbušie ar uzrakstiem baltos kreklos un rokās atbilstoši karodziņi. Nākošā pieturas vieta būs Rundāles pils muzejs, priecāsimies par skaisto dārzu un paskatīsim muzeju par brīvu. Cerams satiksim daudz ekskursantus jo šajās dienās tiek svinēta Rundāles pils gadadiena un ir arī konferences. Šeit mēs būsim vietā un laikā.

                                                                                      Bauskas nodaļas vadītāja Ženija Stunda

Ja nevaram, ko gribam, daram ko varam.

     LMSA Daugavpils nodaļa pamazītēm, bet iet uz priekšu.

     Šogad  piedalījāmies  projektu AS "Latvijas valsts meži" konkursā sociālās jomas projektiem un sadarbībā ar Daugavpils Olimpisko centru uzrakstījām projektu „Liekam bēdu zem akmeņa”, kurš tika atbalstīts un tagad mēs to veiksmīgi īstenojam. Projekta ietvaros tiek paredzētas baseina rehabilitācijas nodarbības, ārstnieciskās vingrošanas nodrabības, psiholoģiskā nodarbība, ekskursija pa Olimpisko centru. Visas darbības, rehabilitācijas nolūkos, notiek mūsu Olimpiskajā sporta kompleksā, gan divos plašajos  baseinos, gan lieliskajā vingrošanas sporta  zālē. Visi 20 nodaļas  biedri, kuri piedalās projektā, ir sajūsmā par iespēju vingrot ūdenī fizioterapeita uzraudzībā, gan zālē treneres uzraudzībā. Tos vingrojumus, kurus zalē ir grūti izpildīt, ūdenī viegli padodas: „Mēs visi esam priecīgi par lielisko kolektīvu, kas strādā Olimpiskajā centrā. Mūs vienmēr  ar smaidu sagaida, palīdz noģērbties un pavada uz  vajadzīgo telpu. Pēc darbošanās  atkal tiek sniegta palīdzība un atvadu sveicieni ar smaidu.”

              Cerība 41-3.jpg    

29.maijā pasaulē tiek atzīmēta multiplās sklerozes diena. Arī projekta pēdējā nodarbība, kas notiks psihologa vadībā, tiks veltīta šai dienai un daudziem interesējošiem jautājumiem, saistītiem ar Multiplo sklerozi. „Mēs atzīmēsim Pasaules MS dienu ar garšīgu cienastu, ar dalīšanos savās atmiņās,  savā pieredzē par veksmīgu ārstēšanos, ar ekskursiju pa Olimpisko centru, ar laba vēlējumiem viens otram”.

                                                                        LMSA Daugavpils nodaļas vadītāja Monika Jukša

Rīgas nodaļu Lieldienu atzīmēšana.

     Šogad Rīgas Vidzemes nodaļa Lieldienas atzīmēja 1.aprīlī- tas nav joks, bet tikai sakritība, jo šī diena ir arī otrās lieldienas. Lieldienas vēl tiek dēvētas par pavasara saulgriežiem, kad gaisma svin uzvaru pār tumsu. Tā arī mēs katru gadu sanākam un redzam cik stipri esam , ka esam tā gaisma, kas uzvar atkal vienu gadu pēc otra...

     Prieks, ka uz Lieldienām bija atbraukuši zaķi no Zemgales un Kurzemes nodaļām. Kad pārskatījām, kas bija atbraukuši, tad pārsteigti bijām, ka mūsu nodaļā ir cilvēciņi, ne tikai no Rīgas dažādiem rajoniem, bet arī pat no Lielvārdes, Tukuma, Ogres.

     Pārrunājām svarīgākos pagājušā gada notikumus un ieskatījāmies jau šī gada notikumos, gan par avīzes jaunā numura  izdošanu, gan tuvojošos pasaules Multiplās sklerozes dienu, kura šogad būs 29.maijā un nometni Igaunijā.

     Vācām biedru naudu un katrs arī noziedojām pa vienam latam labdarības fondam „Les Ailes” multiplās sklerozes rehabilitācijai. Mums tik ļoti nepieciešamo rehabilitācijas kursu vajadzētu iziet vismaz divas reizes gadā, bet valstij nav līdzekļu.

      Šogad dāvanās Lieldienu zaķis bija atnesis ne tikai vistu olas, bet arī vaska oliņas, sveču veidā un kafiju, lai puncim arī silti.

     Paldies Austrumu restorāna „Širhans” direktorei Ilgai Niedrai par atbalstu un gardajām pusdienām ko sarūpēja mums visiem, par skaisti saklāto galdu un apkalpošanu.

               Cerība 41-4.JPG

Lieldienas Pārdaugavā!
     Šogad mēs pavasari gadījam ilgi, ilgi. Pat Lieldienās sniga un putināja, bet par spīti ziemas niķiem, mēs svinējām Lieldienas.

     Pirmā mūs kopā aicināja Pārsla. Pēc ilgāka pārtraukuma mūs atkal uzņēma centrs "Lido", Bija gan bagātīgi klāti galdi,gan sarūpētas dāvanas. Visi saņēma dāvanā olas, lai būtu ar ko piedalīties olu kaujās. Netika arī aizmirsti tie likteņbidri, kuri nevarēja ierasties.Tiem dāvanas tika piegādātas dzīvesvietās. Neatpalika arī jaukā Ingrīda, aicinot mūs uz kafejnīcu"Prizma",kuras direktors mūs laipni sagaidīja, kā vienmēr, ar klātiem galdiem.

     Patīkama bija atkalredzēšanās ar draugiem un likteņbiedriem.
Liels paldies Pārslai un Ingrīdai par sagādāto prieku.

Lieldienas Kuldīgā

     21. martā Lielā diena - pavasara saulgriežos pulcējamies pie Lieldienu kļiņģera, kuru mums dāvāja veikals ELVI Paldies !

     Pēdējās reizes, kad mēs pulcējamies, mums neveicas ar laika apstākļiem arī šoreiz : auksts, slidens, brāzmains, liels vējš.
     Katrs nāk ar savu skaistāko Lieldienu oliņu un kaulējamies un vērtējam: stiprākā- Alisītei , skaistākā - Veltai, bet interesantākā Imantam. Visiem visas skaistas, neatkārtojamas!
     Lasām Lieldienu grāmatu !
     Mielojamies ar garšīgo kliņģeri un kafiju. Katram esu sagādājusi mazu dāvaniņu, par to prieks .
Neesam ilgi tikušies un daudz runājamies .
     Arī par Pasaules MS dienu 29.maijā, kur satiksimies Kurzemes MS nodaļas Kuldīgā, būs atkal jauka satikšanās .
     Nosūtu kliņģera gabaliņu  un dāvaniņu, kas nevarēja ierasties un arī pati aizeju apciemot ar Lieldienu dāvaniņu un kliņģera gabaliņu.                                 

                                                                                                                          Zaiga  Ribaka

Jau otro gadu mūs atbalstīs Draugi no Vācijas.

     Jau otro gadu pēc kārtas mūsu mīļais draugs Jakovs no Vācijas , šoreiz gan ģimene nebrauks līdz, bet ar saviem un nu jau arī ar mūsu draugiem,  ziedojot savu laiku un savus līdzekļus, Jūnija sākumā atbrauks ciemos, lai atvestu mūsu Multiplās Sklerozes slimniekiem nepieciešamās lietas, tādas kā funkcionālās gultas, lai mūsu cilvēciņi, kas ir guļošie, justu kaut nelielu atvieglojumu. Funkcionālās gultas ir labas ar to, ka, pirmkārt tās ir aprīkotas ar ortopēdisko matraci un arī ar tālvadības pulti iespējams mainīt gultas stāvokli, piemēram, pacelt un nolaist visu gultu, pacelt un nolaist muguras atbalsta daļu, kāju atbalsta daļu. Atvedīs arī pamperus , gultas veļu un dažādas citas sadzīves preses. Arī šogad mēs pulcēsimies un atzīmēsim viņu atbraukšanu ar kopā pasēdēšanu Vecmīlgrāvja JMC telpās. Gultas, kas paredzētas rīdziniekiem, Jakovs piedāvājās izvadāt pats, bet tās kuras ir ārpus Rīgas, nogādāsim vēlāk ar mūsu pašu sarūpēto transportu.

     Neizsakāmi milzīgi liels paldies šiem fantastiskajiem cilvēkiem par šādu atbalstu, viņi zina ko nozīmē cilvēkam būt ar īpašajām vajadzībām , jo Jakovam pašam ir dēls ar invaliditāti no bērnības, un laikam tāpēc ir vieglāk saprast mūsu cilvēkus, kas ir līdzīgā situācijā. Vēlreiz liels paldies par šo iespēju atbraukt un nesavtīgi palīdzēt mūsu cilvēkiem.

     Lai Dievs svētī šos cilvēkus un viņu ģimenes. Paldies.

                                                                                                                            Ineta Januško.

EMSP 3. un 4. maijā Briselē.

    Šā gada 3. un 4. maijā Briselē notika Eiropas Multiplās Sklerozes Platformas (EMSP) rīkotā konference, kurā piedalījās 121 dalībnieks no 23 Eiropas valstīm, tajā skaitā arī Latvijas pārstāvis.

     Konferences temats - "Labāk kopā - daloties pieredzē un ietekmējot, lai uzlabotu piekļuvi ārstēšanai, aprūpei un nodarbinātībai", tika izvēlēts, pamatojoties uz daudzajiem praktiskajiem piemēriem par kopīgas sadarbības ietekmējošo spēku, kas var radīt izmaiņas un uzlabojumus ar MS saistītajā sociālās integrācijas jomā un veidot atbalsta pasākumus, ietekmējot Eiropas Savienības politisko sektoru.

     Sadarbības pozitīvo lomu kā vienotam spēkam politiskā lobija sfērā uzsvēra arī pieaicinātais Eiropas Parlamenta pārstāvis, savukārt Terrence Higgins Trust fonda izpilddirektors Niks Pārtridžs (Nick Partridge) argumentēja pacientu interešu aizstāvības iespējas palielināt ārstēšanas, aprūpes un nodarbinātības pieejamību ar efektīvu ietekmēšanas darbu.

     Profesors Havjērs Montalbans (Xavier Montalban) informēja par ārstēšanās iespējām šobrīd un patreiz zinātniskajā izpētē esošajiem medikamentiem, kas, domājams, nākotnē dažādos un papildinās atbilstošās terapijas variācijas. EMSP Padomes locekle Antonella Moretti stāstīja par pieredzētajām perspektīvām pirmajā Progresīvās MS sanāksmē Milānā, kur tika fokusēta uzmanība uz pacientu ar MS progresīvo formu dzīves kvalitātes uzlabošanu.

     Eiropas sabiedriskās organizācijas Rehabilitācija Multiplai Sklerozei RIMS (Rehabilitation In Multiple Sclerosis) prezidents Peters Fejs (Peter Feys) skaidroja, kāpēc pacientiem ar MS nozīmīga ir rehabilitācija, kāda veida aktivitātes ir pierādījušas lielāko ietekmi dažādās situācijās un simptomātikas uzlabojumu, pamatojot to ar zinātniski atspoguļotiem pētījumu rezultātiem.

     Vācijas MS biedrības pārstāve Dorothea Pitschnau-Michel informēja par starptautisku MS konferenci Berlīnē šā gada 4.-6. oktobrī (www.dmsg.de).

Konferences gaitā notika arī vairākas dalībnieku diskusijas par sekojošiem tematiem :

1. Efektīvas lobēšanas veidošana, atbalstīšana un aizstāvēšana.

2. Kā mēs varam efektīvi kooperēt ar medikamentu ražošanas industriju, vienlaikus nezaudējot savu neatkarību un uzticamību ?

3. Mūsu organizāciju pozicionēšana ietekmīgās politikas veidošanas struktūrās.

4. Pārvēršot vārdus darbībā - sesija jauniešiem ar MS - noteikt prioritārās programmas un jautājumus, kas risināmi ar EMSP līdzdalību.

5. Saglabājot durvis uz nodarbinātību atvērtas - cilvēku ar MS Nodarbinātības Hartas izstrāde.

6. Padomi efektīvai līdzekļu piesaistei sarežģītā ekonomiskā klimata situācijā.

     Diskusija Nr. 4 bija vērsta uz ieskata un piemēru sagatavošanu, kā ilgstoša

aizstāvēšana var radīt pozitīvas pārmaiņas cilvēkiem ar MS.
     Dalībnieki tika aicināti balsot par prioritāšu sarakstu no desmit iespējamām iniciatīvām, ko MS biedrības varētu pieņemt tuvākajā nākotnē. Galvenās prioritātes tika izvirzītas šādā secībā: izmantot lobēšanu, lai saņemtu atalgojuma/atlīdzības nodrošinājumu, adekvāti piemērojamu visā ES; pašpārvaldes un sevis aizstāvības programmas; kā arī apkārtējās sabiedrības izpratnes veicināšana, izmantojot smadzeņu tematikai veltīto gadu.

     Diskusijas bagātināja divu galveno cilvēkiem ar MS kampaņas aktīvistu - Šanas Pezaro un Džordža Pepper - pieredze. Šana ir svarīgs politiskais aktīvists savā dzimtajā pilsētā Braitonā, Lielbritānijā un ir veiksmīgi ietekmējusi vietējos politiķus attiecībā uz MS, piemēram, pārliecinot pašvaldību apstiprināt finansējumu otrās MS medmāsas nodarbināšanai vietējai 500 cilvēku lielajai MS kopienai. Džordžs ir radījis sociālo projektu shif.ms, kas ļauj MS cilvēkiem komunicēt vienam ar otru un diskutēt par kopīgi interesējošiem jautājumiem, piemēram, diagnostikas, atklājumu, izglītības un nodarbinātības jomā, izmantojot tīmekļa vietni, kam ir 15000 ikmēneša apmeklētāju. Šana un Džordžs ir jaunieši, kam pašiem diagnosticēta MS.

     Secinājumi, kas izriet no šajā diskusijā gūtā - izpratnes veicināšana un pamatinformācijas par MS popularizēšana var paveikt lielas izmaiņas sabiedrībā un tās attieksmē.

     Diskusijā Nr. 5 nodrošināja vietu debatēm par iespējamo turpmāko Nodarbinātības hartas izstrādi cilvēkiem ar MS. Dalībniekiem bija jāizvirza jautājumi un jāierosina rīcības plāni. Kā palīdzēt cilvēkiem ar MS iegūt un saglabāt darbu? Galvenās idejas, kas aizsāka diskusiju bija : piekļuve nodarbinātībai, cilvēku ar MS paturēšana darbā, cīņa pret diskrimināciju, pielāgotas darba vietas un konsultācijas/apspriešanās ar darba devējiem.

 "Darba devējiem vajag redzēt cilvēkos viņu talantu un spējas, nevis viņu multiplo sklerozi !".

Galvenās idejas, kuras dalībnieki apsprieda :
- Veikt finansējumu, lai atbalstītu nodarbinātību pieejamu;
- Izveidot vadlīnijas, nodrošināt un centralizēt noderīgu informāciju par MS;
- Koncentrēties uz izglītību par MS, organizējot apmācības kursus darba devējiem un pasākumus ar darba kolēģiem;
- Adaptācija kā holistiska pieeja - panākt, lai priekšniecība palīdzētu cilvēkiem ar MS pielāgoties viņu stāvoklim un spēt dot ieguldījumu vai turpināt dot ieguldījumu sabiedrībai;
- Iekārtojot darba vietu, lai pielāgotos cilvēkiem ar MS (piem., uzstādot tualetes);
- Pastāvīgi pieprasot, lai tiktu ievērotas cilvēku ar MS cilvēktiesības (2013 ir Eiropas Pilsoņu gads)
- Izmantot lobija organizāciju atbalstu kā instrumentu, lai ietekmētu lēmumu pieņemšanu;
- Cīnīties pret dzimumu diskrimināciju un ilgtermiņā nemainīgiem apstākļiem.

Nodarbinātības hartas filozofija - "Nav jālūdz labdarība, bet gan jādod iespēja !"

                                                                                    Briseles konferences pārstāvis no LMSA.