• 
• 
• 

Газета НАДЕЖДА №50 1.daļa

• АССОЦИАЦИЯ
• Газета «Надежда»
Газета НАДЕЖДА №50 1.daļa

• Asociācija
• Aktivitātes
• Rīgā notiekošais kongress par MS un sadzīvošanu ar to

 

 Многие люди готовы помогать окружающим,

но прежде хотят разбогатеть сами.

Таким образом, сначала они хотят помочь себе.

Но так ничего не получится.

Нельзя пожать то, что не посеял.

Выживет тот, кто изменитcя

 

     Нелёгкое было время, но оно идёт вперёд, времена и люди меняются. Также и у нас произошли  небольшие  перемены  в  правлении ассоциации.

     Был избран новый совет и председатель правления. Начался  ли в  ассоциации  новый  этап ? Думаю, что нет, все будет продолжаться. И вот, наша газета выходит уже с 1997 года, и в этом году  вышло 50-е издание.

Ассоциация существует уже 22 года. Это  всё-таки что-то значит, поэтому мы нужны  вам , и мы нуждаемся в вас. Ассоциация уже вложила значительные средства в работу, и это должно продолжаться.

     Выживет  тот, кто  изменитcя... Нам нужно измениться, чтобы выжить, но без вас и всех нас вместе это будет невозможно. Спасибо всем, кто все эти годы старательно шел рядом, плечом к плечу, помогал ассоциации существовать, помогал нашим товарищам, которые сформировали эту ассоциацию, за их поддержку - не только материальную, но и моральную, которая нам действительно нужна .

     Я очень хотела бы видеть новых людей, которые помогли  бы внедрить что то новое в  жизнь ассоциации, потому что мы сами являемся теми, кто творит и создаёт.

     Людям, которым недавно поставлен диагноз РС, не надо скрываться, надо приходить  со своими предложениями, идеями, инициативой. Как собрать средства, помочь в сотрудничестве. Нужны  люди,  которые  могли  бы  писать проекты, это могут  быть  добровольцы, которые хотели бы поддержать нас, потому что поддержка не всегда измерима в денежных единицах.

      К сожалению,  людей  которых  затронул  РС  не  стало  меньше,  нас  стало ещё  больше, и нам нужны новые силы в ассоциации, чтобы помочь расти и развиваться, потому что вместе мы можем изменить ситуацию в этой стране, поэтому мы должны начать с самих  себя - в Ассоциации и  сами в себе.

     Для наших людей одной из основных потребностей является психологическая помощь, особенно для тех, у  кого РС диагностицирован  недавно. И таких потребностей  у нас очень много но средств не хватает, пенсии по инвалидности очень маленькие …….

Многие из нас не выходят из дома из-за психологических или финансовых проблем. Чтобы помочь ассоциации  и  поддержать  её, не обязательно  быть  в  инвалидной  коляске  или заболеть, должна  быть  сила  воли   и готовность делать добро.

       Наши люди заболевают в очень раннем  возрасте 20-30 лет, их дети еще очень маленькие. Поддержка также необходима для молодых мам  и пап , чтобы иметь возможность воспитывать наше следующее поколение Латвии.

Пусть  БОГ даст  всем  нам  крепкого здоровья , желание  жить и желание быть  готовым  помочь своему   ближнему.

 

   С любовью,

 председатель правления Латвийской Ассоциации  Рассеянного Склероза, Инета Осипович .

 

Немецкие друзья снова в Латвии.

15 и 16 сентября, представители Христианской церкви немецкого города Хемер снова посетили нас в Латвии. Приятно было  встретиться   с хорошими друзьями. В группе друзей было несколько молодых людей.  Их  сочувствие, понимание , любовь к Богу, прекрасная музыка, песнопения , нашим  людям  были  не безразличны. В первый день мы посетили   тех   наших людей с РС, которые  уже  не  могут  выйти  из   дома. Интересные библейские рассказы, музыка и подарки, которые были предложены, были очень приятны для всех нас. Каждая такая встреча с такими милыми людьми, кроме того, из Германии, является приятным опытом для каждого из нас. В субботу, мы собрались в Молитвенном Доме, в Риге, на улице   Друсту. Более 40 наших людей с РС, из Алуксне, Бауски, Даугавпилса, Юрмалы, Кулдиги, Салдуса, Риги, пришли на эту милую встречу. Представители  немецкой Христианской церкви Хемера, молодые люди из церкви Печоры в России, а также люди из церквей   Риги и Лимбажи восхищали нас чувственным   красивым  песнопением, музыкой, Библейскими рассказами и их жизнью. Человечность , сочувствие , понимание нас, людей , у которых   проблемы со здоровьем,  это  излучает  каждый Христианин.

Еще один очень приятный сюрприз. В Германии, в Хемере, наш старый друг Яков собрал своих одноклассников  в  честь 40-летия  окончания  школы. Яков   конечно же   рассказал им о дружбе с нашими людьми из  Латвии, и эти совершенно  нам не знакомые  люди пожертвовали  ЛАРС € 100 , которые были   переданы нам сыном Якова Андреасом. Спасибо этим хорошим людям!

После  песнопения, общения у нас был общий обед в этом же Молитвенном  Доме, который  также  сопровождался  общением.  Все присутствующие смогли поговорить со старыми  знакомым и друзьями. Спасибо представителям Христианской церкви Хемера, особенно молодёжи за прекрасное песнопение, музыку, наилучшие пожелания! Мы ждем новых встреч снова. Пусть Бог благословит всех нас! 

  

^{Скайдрите  Бейтлере}

 

Поддержка и дружба будут продолжаться.

Уже  возникла такая  традиция  в мае ожидать приезда наших немецких друзей из Христианской церкви города Хемер.  На своём  церковном  автобусе  с  большим  прицепом  и  одним легким автомобилем с меньшим прицепом, нам была  доставлена  гуманитарная  помощь - функциональные кровати, кресла-коляски ,  ролаторы, матрацы, предметы гигиены, постельные принадлежности , одежда. Все это с  большой  радостью   приняли  наши люди с РС. Мы благодарны за бескорыстную помощь - материальную и духовную поддержку. В первый день нашего визита наши  друзья  посетили  людей  которым  уже тяжело  выходить  из   дома, доставив им   функциональные кровати, предметы гигиены, одежду и порадовали  их чтением Библии и песнопениями.  Немецкие друзья  посетили людей  в пансионате  «Межциемс»,  а  также доставили необходимые вещи для детей с ограниченными  возможностями в центр  социальной помощи  в Вецмилгрависе.

 

 

На следующий день около 100 человек, в том числе около 50 наших из Алуксне, Бауски, Даугавпилса, Елгавы , Екабпилса, Кулдиги, Салдуса, Тукумса, Виляны, Риги, и Лимбажской  Христианской  церкви  собрались  в   Бабите   в  гостевом   доме «IDE». Обед, шашлыки, вечер с музыкой, песнопение, чтение Библии, восхитило  всех  присутствующих. Ночевали   в  этом  же  Гостевом доме. Утром  позавтракали,  и   в  полдень   пришло  время  расставания  до  следующей встречи.  Общие   собрания  - это  неоценимая  моральная и материальная поддержка для наших людей,   которая   на  долгое время остается  в памяти   как приятное  переживание  в  повседневной жизни. Все присутствующие смогли получить необходимую  гуманитарную  помощь.  Летом  представители   отделов Алуксне, Бауски, Елгавы, Салдуса, Риги получили различные вещи от немецких  друзей  которые они  привезли.

Нашей ассоциации  повезло в том,  что  мы  завоевали   сердца столь самоотверженных, искренних, Христианских друзей из Германии. Да  благословит  нас всех  БОГ, здоровья нам  и  выносливости!

 

^{Скайдрите  Бейтлере}

 Праздничное настроение

 

Эта осень богата юбилеями - многие отделения   РС   отмечают 20 лет  своего  существования.

  И   наш Центр  РС  в Вецмилгрависе отметит свое 20-летие в ноябре, так как программа РС была утверждена Кабинетом министров 24 ноября 1997 года. Напомним, что лидером была  доктор M.Мэтра, которая в 7-й клинической больнице Риги в 80-х годах прошлого века в качестве своего главного приоритета  подчеркнула заботу о пациентах с рассеянным склерозом. В 1992 году в больнице Вецмилгравис , доктор пришел   более чем   с  350 пациентами  с РС. Прошло несколько лет интенсивной работы, чтобы написать и утвердить программу  РС на государственном уровне, которая позволила бы  пациентам получать множество  финансируемых государством медикаментов и медицинского обслуживания.

Если говорить о 2017 годе, то он пополнился   рядом  итак   уже богатого  ассортимента лекарств , который  даёт  большую  возможность   каждому пациенту    назначить  правильное лечение, чтобы каждый пациент получал именно правильное лечение для себя  , тем самым подчеркивая главную   проблему -  индивидуальный подход- лечение к каждому пациенту. В данный момент и в ситуации, когда наука продвигается вперед, но еще не достигла своего пика, актуальным является определение фенотипа болезни, биомаркеров и понимание основы патогенного механизма, определяющего болезнь конкретного пациента.

Недавно мы говорили только об одном  медикаменте  2ой линии , а именно о Gilenya , который   использовали как препарат 2ой линии , когда препараты 1ой линии действительно не помогали , мы также можем назначать Tysabri, вводимый  каждые 28 дней. Этот препарат был включен в список компенсируемых  лекарств в прошлом году с 1 декабря. Существуют также два пероральных препарата  первой линии - Aubagio 14 мг( принимают  один раз в день) и Tecfidera 240 мг ( принимают два раза в день ),  которые назначают  взрослым пациентам  с ремитирующе рецедивирующем  Рассеянным Склерозом (РРРС).

Можно сказать, что наиболее распространенной новостью является одобренная FDA (США) лекарственная терапия на рецидивирующей и первичной прогрессирующей терапии Рассеянного Склероза (ОЗРС) - Ocrevus (Ocrelizumab), утвержденная 28 марта этого года, которую вводят в виде внутривенной инфузии каждые 6 месяцев. Это первое лекарство, которое могут  назначить при   ППРС ( первично прогресирующий  РС ). Мы ожидаем утверждения  этого лекарства в Европе , а также Министерством  Здравоохранения Латвии, будет ли лекарство включено в список возмещаемых лекарств и будет ли оно включать как ППРС, так и сРРРС.  Можно только упомянуть, что каждый третий пациент на приёме у врача   интересуется  этим медикаментом. В настоящее время  проходят клинические  исследования  препарата  на наших пациентах. Программа исследования будет проходить до 2019 года в рамках Программы поддержки РРРС, которая поддерживается швейцарской компанией.

Напомним, что пациенты с РРРС и СПРС  имеют возможность участвовать в клинических испытаниях, которые могут получать эквивалентную терапию.

В общем, мы не можем  жаловаться на то , как незнающий  со стороны сказал бы, что на  лечение Рассеянного Склероза государство оплачивает  10 иммуномодулирующих препаратов, но мы хорошо знаем, что болезнь до сих пор не может быть полностью излечена. Если кто-то обещает стопроцентное излечение, то надо  взвесить все плюсы и минусы перед началом такого лечения. Главное - избегать вреда для общего здоровья и не ухудшать уже существующую болезнь. Вопрос лечения прогрессивного  склероза по-прежнему остается проблемой во всем мире, потому что мы еще не видели лекарство, которое полностью остановит прогресс болезни, поэтому роль пациента и наша заключается в сохранении существующего здоровья, что означает регулярное использование лекарств, активный образ жизни, предотвращение вредных привычек (особенно курение и малоподвижность).

 

Ещё раз поздравляю всех с Юбилеем !  Больше солнечных дней!

 

^{От имени коллектива центра РС  Иоланта Калныня}

Прекрасная  встреча в Дюссельдорфе.

 

При поддержке  немецких  друзей  и одного  из  старейших  членов  нашей  ассоциации ,  а  также  при поддержке  семьи  Гунтры  Цируле, трём  членам  нашей   ассоциации  в мае  удалось  посетить   Германию  (Хемер  и Дюссельдорф)  и Люксембург , где в настоящее время живет и работает  Гунтра. В  Хемере  посетили  своих  друзей, принимали  участие в богослужениях, посетили   прекрасный немецкий город Зоэст, а затем Гунтра   устроила  для  нас  памятную встречу в Дюссельдорфе  с   покровительницей   нашего общества Мариэлой  фон Кленк .  Не виделись  с ней   более 10 лет, но наша г-жа Кленк   почти  не  изменилась. Такая  же  очаровательная, жизнерадостная, может быть  немного  сутулая, как никак  в  следующем  году  90! Мы  с  Гунтрой  восхищались  её  памятью, уважаемая   леди вспомнила так много встреч в Алуксне, Бауске, Салдусе, 10-летие ЛАРС   в Риге. Интересовалась  о  каждом из нас,  как мы работаем  и  заботимся о наших людях.  Она  была  очень  рада  что когда-то  помогла   заложить  фундамент   нашей организации,   и конечно шлёт  всем  людям  нашей  ассоциации, которые до сих пор помнят её, огромные   приветствия! Пусть наша   покровительница  будет  здорова   на протяжении многих  лет! 

 

^{Скайдрите   Бейтлере}

 

 Гунтра, Поздравляем тебя!

Есть люди, чьё  сердечное  тепло, сочувствие, любовь к людям  настолько очевидны , что   ощущаются в любой  жизненной     ситуации. Таким волевым и отзывчивым человеком   люди  нашей  ассоциации называют   Гунтру  Цируле. У меня ,  как у старейшего  члена  Ассоциации  была возможность работать с Гунтрой  с самого начала . Большой европейский проект Phar-Lien, который  помогло  нам  реализовать  Немецкое общество MS / DMSG   был своего рода тестом, что  мы можем сделать здесь   в Латвии. Выявление  людей с РС, создание новых отделений   и групп взаимопомощи, поиск контактов ,  без активного участия Гунтры  вовсе не были возможны. У  Гунтры три прекрасные дочери для  которых забота  матери   была очень необходима . Была ситуации, когда воспитание  проходило  по телефону, подготовка  отчетов о большом  проекте  Казданга  и  других   лагерях. Она должна была работать так интенсивно, что вечером  не было сил  чтобы пойти домой и   приходилось  ночевать   в  офисе на полу. Это наша  Гунтра!

В последующие годы другие крупные проекты SIF, а также различные другие, требовали меньшей силы и энергии. Я помню экскурсию  в лагерь  Казданга,  бал  пижам , занятия по флористике, встречи с эстонскими и литовскими ассоциациями. Гунтра  сотрудничала   с  Немецким обществом РС, которое   первые года поддерживало   нас  и материально, и финансово. Все транспортные средства, которые у  нас  были  и  сейчас  есть, наш красный грузовик ,  были  доставлены   в Латвию с помощью Гунтры  и её семьи. Незабываемая   встреча в  Рижском  аэропорту, я совсем   не узнала своих девушек, как они преобразовались , у  всех   сияющие глаза, каждый из них  охотно делился  впечатлениями  о  Баварии , которыми  насладились  12  наших активных руководителей отделений ,  вылет в Германию  на  10  дней.  И   снова   это  была заслуга  упорства и энергичной работы Гунтры .

     В настоящее время   у  нашей   газеты « Надежда»    Юбилей,- 50й  номер . До  отъезда Гунтры в   Люксембург,  мы  обе   делали  нашу  газету. Сначала мы отправляли статьи и фотографии по  почте  в Тукумс  или    сами  доставляли  туда , где выходит   наша «Надежда», не  то  что  сейчас все в  электронном  виде . Гунтру всегда  считала  своей   правой рукой. Твой   вклад в  формирование и функционирование ассоциации очень, очень важен  для  нас! Мы все , члены Ассоциации гордимся тобой ! В последние годы, работая и проживая в Люксембурге, Гунтра оказывает  как финансовую, так и моральную поддержку. Это  было   непросто добраться до   Люксембурга  и работать в  Европейском Суде по правам человека, пройти различные тесты, проверку  языковых  навыков  ( немецкий, английский, французский)  ,   показать  себя.

     Все     люди    нашей  Ассоциации  Поздравляют  тебя  с  ЮБИЛЕЕМ! Желаем   тебе  счастья , здоровья, семейного  благополучия   и   человеческой любви на все  ближайшие  года ! Да благословит  тебя  Бог и твою  семью!

 

                                                                                                                   ^{Скайдрите  Бейтлере}

Нашему  одному из лучших отделений –

 Даугавпилскому – 20

 

/ цитаты из 1998 года , «Надежда «№2 / -Подробнее о Даугавпилском  отделении РС и его работе.

«Городское и районное отделение ЛАРС в  Даугавпилсе  было создано 10 октября 1997 года.

Состав: председатель - Моника Юкша, заместитель председателя Анна Никифорова, секретарь- Вилма Богданова, кассир - Вия Голоско, члены правления- Валентина Скриверис, Анна Павишка, Ромма Иванова. В отделении входят 57 пациентов, из которых: 19 - I, 28 - II гр. 5 - III гр. инвалидности , у 5ти  человек  группы нет.

«Праздник  новых друзей в Даугавпилсе» - Красивый  и незабываемый праздник  для больных РС  был организован руководством  Даугавпилского        отделения РС. Ни один из этих людей  никогда  не встречался, многие не знали и не видели  друг друга, но   руководитель отделения Моника Юкша со своими членами правления  решили не сидеть сложа руки  и  сделать что-то приятное для своих  людей и показать, что они не  забыты. Как это сделать? В первую очередь , большинство больных  РС  были  посещены на дому , женщины получили поздравление с  8 марта,  каждая  получила поздравительную открытку  и пакет  сладостей. Уже это мероприятие  очень понравилось людям , и они поняли, что кто-то думает  о них, и в их сердцах появился луч надежды. Но сколько пациентов в нашем городе и регионе Даугавпилса были удивлены, получив красивые приглашения на «Праздник новых друзей», это приятное событие состоялось 13 марта в помещении Ассоциации инвалидов. Кто мог - пришел сам ,  кому то помогли  родственники , кто  с ограниченными  возможностями,  привёз автобус. Это любезно и бесплатно предоставил нам автобусный парк .

Вот так  начало работать  Даугавпилское  отделение. Каждый  последующий год приходил с разными ,  приятными сюрпризами, празднованием  Пасхи, а также юбилеи  членов  отделения , те кому трудно выйти из дома , были посещены на дому. В далёком  2001 году, сама Моника сказала ,- «Живём , Работаем, Боремся, Улыбаемся». Время весной того года было  активным , мы получили  пожертвование от SIA  «Латгальское семя», которые   сеют, полют , ухаживают, собирают урожай , и не  важно посажено в горшке  или в саду, главное чтобы росло. Прошли встречи со  специалистами Центра РС , руководством  санатория “Яункемери” и люди с РС обрели различные  знания  и возможность  лечения и реабилитации. Такие информационные дни в Даугавпилсе и других местах очень распространены.

  

 

Большинство наших  отделений  ЛАРС участвуют в ESF проекте «Сила надежды» ,  отделение  Даугавпилса  тоже учавствует в этом проекте, в котором предусмотрены 15 занятий  со специалистами . Цель состояла в том, чтобы мотивировать пациентов с РС  выйти  или вернуться на рынок труда. В течении   12 дней многие члены отделения  были заняты  очень серьезными занятиями .

В первые годы члены отделения  собирались в кафе или в доме Моники, но потом , когда  отмечали свое 10-летие, и у них была возможность собраться в помещении Дневного Центра. Там проходят Дни  здоровья, спортивные и кулинарные дни. Члены отделения  посещают различные курсы, компьютерную подготовку, флористику, изучают латышский и английский языки, занимаются лечебной  гимнастикой. Сотрудники дневного центра всегда заботятся о наших людях, сопровождают, накрывают  столы, делают сюрпризы и другие мероприятия. Люди также участвуют в программе «Мы хотим и  мы можем», где люди работая , чувствуют в себе  силу и безопасность, желание работать и  учиться. Члены отделения  посещают тренажерный зал под наблюдением физиотерапевта, немного отдохнут ,и  затем занятия с реабилитологом , консультации  психолога, а также привезенные и увезенные  домой.

Совместная работая , улыбаясь , обучаясь , занимаясь , удаётся хоть на время забыть о проблемах со здоровьем.

 

Введённый в отделении  проект KIF «Я  и мои близкие» - дал возможность купить технику для бюро , издать новый интересный буклет, отпраздновать праздник Лиго, провести семейные мероприятия  Исскуство приготовления пищи , День здоровья на открытом воздухе.

Улыбающаяся и всегда активная, радостная Моника Юкша  заботилась о своих людях с неустанной энергией, посещает дома с подарками от  спонсоров и празднует юбилеи. Жители  Даугавпилса активно участвую т в проекте «Плечо Друга», одном из образовательных семинаров, проводимых в Даугавпилсе, деятельность проекта позволила каждому оценить свои силы  и возможности, почувствовать плечо друга и отзывчивость людей. В сотрудничестве с городским  Олимпийским центром реализуется проект «Положим печаль  под камнями». Существует возможность посетить плавательный бассейн, заниматься физическими упражнениями в воде под наблюдением физиотерапевта и заниматься спортом в тренажерном зале. Команда Олимпийского центра всегда помогает людям – встретят ,  помогут  раздеться и проводят .

С 2009 года Всемирный день РС отмечается во всех странах,  также и  в Даугавпилсе  отделение ЛАРС принимает  участие в различных мероприятиях,  потому что девиз «Если мы не можем делать то, что хотим, делаем что можем » - это девиз членов отдела.

Члены отделения  учавствуя в проекте  «Давайте будем активны» могли улучшить свое здоровье, получив услуги рейттерапии на конюшне  Klajumi. Большим преимуществом является тесный контакт с лошадью, его ритмические движения и теплота тела улучшают кровообращение, мышцы тела, улучшают самочувствие.

Много эмоций и переживаний получено  от  сотрудничества членов отделения  с воспитанниками  27-го детского сада. Дети давали  концерты нашим людям, занимались физкультурой , учавствовали  в неделе  здоровья. Один год в мае вместе с воспитанниками  наши люди участвовали в мероприятии «Хорошие работы», которое было посвящено посадке цветов . Вместе мы сажали цветы на территории  детского сада . Затем Пасха, День РС, Лиго, Рождество, юбилеи . Всё это   встречи , которые мы проводили  вместе с сердечными беседами и воспоминаниями, которые очень важны для каждого из нас.

Члены отделения  посещают театральные представления в Даугавпилсе, концерты, например, молодежный концерт Белорусского общества «Уздим», в котором также есть люди с нарушениями слуха, все вместе не только выступают на концертах, но также учатся создавать цветочные композиции, это было незабываемо!

Всё написанное ,-  это совместная работа Даугавпилского отделения РС, упорство, интерес к внедрению  в  общество, и всё-таки дорогие жители  Даугавпилса , если бы не было  вашей хорошей , любимой, улыбающейся «солнышка» Моники, многое из того, что произошло за 20 лет , не случилось бы с вами!

Оцените  это ! Спасибо «солнышку» Монике . Я поздравляю  всех жителей Даугавпилса с 20ти летним  юбилеем наших людей , Даугавпилского отделения РС.

^{Скайдрите Бейтлере}

продолжение газеты - здесь 2..