• 
• 
• 

Сильная история – «Я выбрала детей»

• АССОЦИАЦИЯ
• Правдивые истории
Сильная история – «Я выбрала детей»

• Asociācija
• Aktivitātes
• Rīgā notiekošais kongress par MS un sadzīvošanu ar to

САНИТА УНГУРЕ – женщина сорока лет, и уже одиннадцать из них ей приходится жить с рассеянным склерозом. Но самое, самое особенное в рассказе Саниты то, что даже зная о своем диагнозе, она отважилась рожать детей.

Матису сейчас уже шесть, Андрису – три и Еве – полтора года. Муж Саниты, с которым прожито семнадцать лет и вместе преодолены все трудности и испытания, для семьи своими силами строит дом в деревне.

Начало и неизвестность

Одиннадцать лет тому назад Санита училась в магистратуре университета, работала преподавателем фонетики и режиссером в школьном театре. Она, так сказать, жила полноценной жизнью, перспектив было так много… Особой любовью был театр. Изучать педагогику в Институте учителей Санита отправилась из-за того, что там был факультативный курс под руководством Германа Паукша – режиссера школьных театров. Если не болезнь, вполне вероятно, и сегодня Санита играла бы в Театре драматургов Германа Паукша.

А в тот раз она уехала со своим театром на гастроли в Лиепаю, и там, ставя музыку для спектакля, почувствовала – онемела половина лица. Ощущение странное, необычное, непривычное, но не трагичное. Онемение сохранилось примерно неделю, потом прекратилось, но по возращении в Ригу Санита все же отправилась к неврологу. Наверно доктора что-то насторожило, и он направил Саниту на проверку в Центр рассеянного склероза в Вецмилгравской больнице. Прошел примерно месяц, и стало ясно – ЭТО рассеянный склероз. Санита: «Узнать, что лицо онемело из-за неизлечимой болезни – рассеянного склероза, конечно, тяжело. Все рушилось. Неизвестность о дальнейшем… Безнадежность, растерянность… Не обошлось без наплаканных платков и подушек. Когда определился диагноз, понятными стали также якобы необъяснимые вещи, происходившие уже раньше. Например, весной выдергивала дикую редьку и не понимала: что такое, почему я работаю так медленно и тяжело, почему я такая никудышная работница? Летом в театральном лагере купаясь в озере по утрам, иногда казалось, что ноги не слушаются. Возможно, это были первые сигналы, только я этого не знала и не понимала.

Положили меня в больницу, так сказать, освежить. Накололи лекарств, какие уж полагались одиннадцать лет назад для больных с рассеянным склерозом. Мне они очень, очень не нравилось. Казалось, они плохо действуют, и что-то все-таки пошло не так. После выписки из больницы в субботу отправилась на лекции в университете. Чувствовала себя уставшей, быстренько записала рассказ преподавателя – и это оказались моими последними записями ловкой рукой. В перерыве вышла в коридор, оперлась о подоконник… Потом мне рассказывали, что я гулко ударилась об каменный пол, и потом уже в больнице «Гайльэзерс» мне зашивали висок и четыре дня откачивали в реанимации. Потом было так плохо, что не могла даже хлопнуть ладоши. С тех пор я чувствую нарушения движений, которые, к сожалению, постепенно усиливаются. Все это произошло в 2000 году. Год еще принимала какие-то препараты, пыталась оправиться, у меня даже это получалось, стала складнее, но по-настоящему писать так и не смогла. Теперь от руки не пишу вообще, но в последнее время даже на компьютере стало трудно работать. Немного лучше действует левая рука.

Последние пять шесть лет вне дома хожу с палочкой. У меня есть также ходули на колесиках, чтобы держаться, но по квартире передвигаюсь без них – держась за стены.

Падение можно считать первым серьезным обострением болезни. После него мне очень помогли мои коллеги по театру. Хоть я еле-еле двигалась, мне была выделена достойная роль в детском спектакле и вместо крушения я занималась любимым делом. Это время я вспоминаю как веселое показывание языка болезни.»

«Ты с ума сошла!»

«Ну да, магистратуру я не окончила, курсы этики тоже, поэтому закончилась и моя работа преподавателя фонетики в университете и учителя этики в начальной школе. Вспоминаю, с каким облегчением освободилась от писанины для магистерской работы. Вроде даже жаль, что в обоих местах надо было только написать и защитить заключительные работы, но казалось, что мне этого уже совершенно не хочется…

Наверно надо признать, что я существо упрямое. Когда узнала о рассеянном склерозе, в браке было прожито шесть лет. Детей у нас еще не было. В то время врачи считали, что для женщины с таким диагнозом иметь детей не допустимо. Ни в коем случае! Но теперь у меня трое детей: два мальчика и девочка. Именно так, как я хотела. Читая книги Астриды Линдгрен, такая комбинация мне казалась самой интересной.

«Ты с ума сошла!» – мне говорили. И это весьма реальная оценка, ведь трое детей действительно почти равно сумасшествию при рассеянном склерозе. После рождения детей нередко случаются обострения. Вы мне говорите: это огромная смелость – трое детей. Возможно, даже не смелость, а именно сумасшествие, я не знаю. Но, может, и смелость. Когда еще не было младших детей, я рассказывала старшему сыну, как в детстве видела привидение. Ночью лежала и видела: в дверях маминой комнаты – привидение! Закрыла глаза, снова открыла – привидения больше не было! Рассказала сыну, что привидение я видела, но не испугалась. И сын сказал, что у него самая смелая мама. Почему бы и нет?! Я – самая смелая мама для своего сына.

Пока училась, я детей не хотела. Но вдруг оказалось, что у меня детей быть не может. Из-за болезни. Именно тогда я поняла, что семью и детей я хочу больше всего на свете. И ради них готова на все.

Ребеночек заявил о себе. Я так радовалась ему, уже полюбила его. Но во время УЗИ, когда установили, что будет мальчик, также мне сказали, что у него диафрагмальная грыжа и возможность, что он выживет, равна одному проценту. Дитя хотело уйти само, но могущество медицины в форме таблеток не позволило ему это сделать. Я выносила своего мальчика до конца. После рождения его оперировали. Сердечко не выдержало. И тогда у нас были похороны…

Мне было больно и обидно. Ожидание первого сына и его смерть было огромным испытанием. Говорят ведь – не гневи Бога! Поняла, что я порядком прогневила Бога, ведь могла спокойно позволить случиться выкидышу, ан нет – мне подавай все сейчас и сразу. На восьмом месяце беременности приснилось мне, что мальчик умирает, но сразу рождается другой, и имя ему будет Матисс. На древнееврейском Матисс значит Божий дар. Так и жила с этой надеждой.

Генетические анализы были хорошими, и я не боялась новой беременности. Мой первый ребенок погиб не из-за моей болезни, но вероятно из-за того, что в начале беременности серьезно простудилась и очень сильно кашляла. Но – кто это точно может знать.

Следующие дети были зачаты летом, чтобы никто не чихнул на них и не напустил нежелательных бацилл. Поэтому у нас получились все апрельские дети – 19, 20 и 22 апреля отмечаем дни рождения.

У меня все именно так, как я этого хотела. Муж уже вторую ждал дочку, а я – сына. И, вот, у меня милый мальчик. А дочку я ощущаю как себя саму. Я так рада, что она у меня есть. Хотя окружающие говорят, что она просто неуемная, я смотрю на нее как на чудо. Ей полтора годика, скоро два, и она получит совершенно все, что только пожелает. Папа ей запрещает то или это. Но она только смеется. И делает то, что хочет. Такое чудо! Мне не хочется, чтобы кто-то ее обидел, чтобы ей пришлось бояться, плакать. Мне хочется, чтобы ничто ее не сломало. Наверно, я вижу в дочери сама себя – такой, какой мне хотелось бы быть. Я хочу, чтобы у нее была прекрасная жизнь. Чтобы она выросла самоуверенной и достигла всего, что пожелает.

Вы спрашиваете, почему дети для меня являются такой ценностью, что из-за них я шла на такой риск? Даже не знаю, что ответить. Может, так – они люди, а человек иначе появиться не может, кроме как родиться.

Все мои дети появились на свет путем кесарева сечения, но это не из-за рассеянного склероза, а неправильного строения таза. У меня нога больная с детства – был вывих бедра. Сейчас это лечится массажами. Мне тогда провели несколько операций, но неудачно.

Первое обострение болезни после рождения ребенка проявилось точно по медицинским описаниям: кружку к губам не поднять, ребенку подгузник не сменить, и зрение как в тумане. От лечения отказалась, так как боялась опять попасть в реанимацию и хотела сыночка кормить грудью. Было страшно, но спустя пару недель состояние улучшилось. Старшего сына кормила грудью год и девять месяцев, младшего – полтора года, дочку – девять месяцев. Моя сестра мена упрекает: неужели ты думаешь, что твои дети это поймут и оценят? Наверное, не оценят. Знаю также, что многие здоровые матери этого не делают. Ну и что? Зато я делаю. Это в моем стиле. Мне самой легче покормить грудью, нежели готовить и мыть бутылочки.

Никакие лекарства не принимаю, чтобы не навредить детям. Разве, если есть дети, заказано лечиться? Наверное, можно, и это всего лишь мои предубеждения. По-моему, зачать ребенка лучше без лекарств и мамино молоко будет лучше без лекарств. Не знаю, может, это действительно моя глупость. Но в конце концов – я имею право быть глупой!»

Болезнь и свобода

«Болезнь много чего отнимает и ограничивает. Я не могу делать того, что делала бы, будь я здорова. Но болезнь также дает своего рода свободу. Хотя эта свобода не такая сладкая. Я делаю так, как могу. Иначе не могу.

Сидим мы здесь, в кафе, разговариваем, и здесь моя свобода – беру курочку рукой, кусаю и ем. Так ведь все могут делать, если хотят. А я просто иначе толком не могу. Так мне легче, проще. И у меня нет выбора.

Например, оставляю ребенка в коляске и захожу в дом что-то взять. Ребенок плачет в коляске. У меня нет выбора, я не могу его поднять, нести и постоянно держать при себе. Мой ребенок немного поплачет. А что делать? Это моя свобода – позволить ему поплакать.

Меня всегда интересовали психология, религия, философия, и, по-моему, рассеянный склероз заставляет довольно вдумчиво смотреть на жизнь. Анализировать потери и приобретения, принять саму себя и окружающих. Наверное, именно себя принять труднее всего, особенно, когда становишься зависимым. Пока я мало интересовалась тем, как помочь себе с медицинской точки зрения, но зато я поняла, что всегда помогает радость! Все кроется в нашем восприятии вещей. «Тело мое можно сломить, но дух – никогда!» – эти слова драматурга могу отнести к моей жизни с рассеянным склерозом.

Недавно услышала интересную идею, что все с нами происходящее не дается сверху, а мы сами это выбрали. Зачем я выбрала для себя эту болезнь? Мысль о том, что мы сами создаем свою жизнь и сами привлекаем также все болячки, мне показалась шокирующей. Речь одет о полной ответственности за свою жизнь. Жестоко и как-то пугающе, но что-то в этой идее мне нравится. Если так, то я ведь могут и отказаться от этой болезни? Только пока не знаю, как.

Я человек верующий. Возможно, в традиционном смысле неправильная, так как пока еще не до конца понимаю религиозность, кажется, что в этой области очень много ханжества. Не могу регулярно посещать храм, но, по правде сказать, не очень сокрушаюсь на этот счет. В ожидании первого ребенка каждый день как мантру читала 113-й псалом, где заключительные слова: «Бездетную, сидящую дома, превращает в мать, радующуюся детям». Псаломничество продолжалось пару лет. Теперь духу опять необходимо за что-то зацепиться, так как переутомленность огромная. «Бог есть любовь.» Я довольно корыстно часто говорю своим детям: «Я тебя люблю!», чтобы сразу услышать в ответ: «Я тебя тоже!»

Полгода назад наконец прошла курс лечения в Вецмилгравской больнице. Там меня очень щадяще промывали и наполняли медикаментами, и на этот раз результат действительно был хорошим, немного вернулись жизненные силы, при этом я отдохнула. Хорошо, что я снова обрела способность ходить как прежде. Стала более стабильной. Наконец сказала болезни четкое НЕТ! Но все кажется настолько запущенным… Правой рукой писать не могут вообще, стрижка ногтей детям– мероприятие довольно мучительное, и приготовить бутерброд сложно.»

Будни

«Первое, что мне врачи вручили для борьбы с рассеянным склерозом, был список запретных продуктов. Уже пять лет до заболевания увлекалась вегетарианством, поэтому запрет на жирные мясные блюда меня совершенно не волновал. Много потребляю молочных продуктов, а теперь меня стращали негативным влиянием молочных жиров. Сметана превратилась в яд, также сливочное масло, жирное молоко. Мои привычки в еде стали совсем скромными. Возможно, именно их соблюдение и помогло предупредить новых обострений болезни, но появление на свет детей заставило переоценить меню. Я чувствовала себя очень голодной и не так строго соблюдала запрет на молочный жир, начала опять употреблять также мясо птицы.

Иногда читаю особые рецепты именно для рассеянного склероза, но понимаю, что это не мое… Ведь все надо приготовить… Мне трудно намазать даже масло на хлеб, поэтому лучше варю каши. Детей кормлю творогом со сметаной. Конечно, тогда приходится и отмывать стену от сметаны… Уже давно картофель варю в мундире. Почистить свежий картофель я не могу, легче отварной. При этом так лучше сохраняются полезные вещества. Нож для чистки картофеля использую также для моркови, огурцов, яблок и всего, что приходится чистить.

Детская кроватка в нашем доме служит хранилищем вещей и одежды – дети в ней даже толком и не спали. Я не могу их туда положить и потом достать, поэтому шла по более легкому пути и спала вместе с детьми все время, пока кормила грудью.

Читать научилась в пять лет, и я любила и люблю читать до сих пор. Бессонные ночи за книгами раньше были вещью привычной. В начальной школе читала книги о приключениях мореплавателей, каннибалах и индейцах, позже пошли любовные романы, произведения Бальзака, хотя я в них многого не понимала. В вузе изучала педагогику и увлекалась детской литературой. Люблю рассказы Туве Янссон о Муми-троллях. Иногда как Муми-мама хотела бы нарисовать сад, в котором спрятаться. А в сумке Муми-мамы было все необходимое – лекарства от кашля и другие важные вещи, зато в моей сумке ножницы, клей, воздушные шарики, бутылки с водой, сухари, и она стала неотъемлемой частью моей жизни, чтобы у меня всегда было под рукой что-то, чем занять детей. Чтобы все было под рукой, также для меня очень важной частью одежды являются карманы.

Читать я люблю и сейчас, только это мне дается довольно трудно – необходимо хорошее освещение, нельзя быть переутомленной… Детям читаю редко и только днем. По вечерам обхожусь рассказыванием сказок. Иногда бываю настолько уставшей, что не могу даже слово вымолвить. Старшему сыну приходилось пережидать паузы, пока я глубоко надышусь, выпью воды, и только тогда удается закончить начатую сказку. Недавно, когда я не пожелала рассказывать, он посоветовал: «Мамочка, если не можешь ничего придумать, расскажи про Красную Шапочку!»

Мои люди

«Мы поженились очень молодыми – нам было по 21, 22 года. Что нас сблизило? Он был очень настойчивым. Я ему, наверное, очень нравилась. И нравлюсь до сих пор, раз уж мы все еще вместе. Вопреки всему. Ему, конечно, не легко. Я понимаю, что ему трудно и виновата в этом я, ведь я выбрала себе такую жизнь. Я не могу быть для него стабильной спутницей.

У моей мамы трое детей, и я старшая. Присматривала за сестрами, заботилась, была для них как мама. Очень старалась работать, быть прилежной девочкой. Теперь все возвращается. Год назад мы жили в деревне в летнем домике, спали на матрасах, и я, кажется, застудила спину. Спина болела так, что не могла ходить, но надо было ехать на крестины дочки. Хорошо, что приехали моя сестра с мамой и помогли нам нарядиться. Муж с крестным дочери буквально на руках занесли меня в храм. Может, тогда мама увидела ту большую беду, то, как мне на самом деле трудно. И я почувствовала такое понимание и любовь… Была бы здорова, может, так бы и прожила и ничего такого не почувствовала?

Пока муж с мальчиками строят дом, я какое-то время провела у мамы. Мои сестры тоже постоянно были рядом, и я очень почувствовала помощь родных. Так приятно, что можешь позволить себе чувствовать себя плохо, когда окружающие понимают, что не из-за лени ты не делаешь общепринятые вещи. Пятнадцатилетний племянник как-то сказал про мою жизнь: «Школа выживания.» Довольно точно.

У меня не слишком много друзей – только три подруги, нет, все-таки четыре, и это уже много. Когда в интернете читаю о друзьях, которые пропали из-за болезни… Я понимаю, какие неоценимые у меня подруги. Они на всю жизнь, и наплевать на болезнь! Вот, моя подруга Ингуна, которая присматривает за детьми, пока мы здесь разговариваем. Она стала лучшей подругой для моего старшего сына, я за ними наблюдаю и даже немного завидую этим отношениям.

С тремя маленькими детьми нелегко и здоровым людям, поэтому я очень благодарна за поддержку обеим бабушкам малышей, особенно свекрови. Пока мы с мужем и младшими детьми по будням живем в Риге, старший с ней в деревне. Свекровь отводит его в школу, в музыкальную школу. Хорошо, что у меня есть сестры с малышами. Сестра мужа с удовольствием много времени проводит с моими сорванцами… Это помогает надеяться, что вечная усталость мамы немного компенсируется и мои дети не пострадают из-за моей немощности. Иногда чувствую себя как домашняя гусыня, отправившаяся в полет с лебедями – в надежде, что все получится. За детей очень радуюсь. Видеть, как растут три маленьких личности, чувствовать их ручки и головки, когда они кучей прижимаются к маме – это неоценимо, и тогда я больше не думаю о неудобствах из-за рассеянного склероза. Теперь я должна держаться и жить ради детей…»

Маленькие дела, которые радуют и дают силы Саните

ВЫЙТИ ИЗ ДОМА. Посидеть в кафе и полакомиться пирожным.

КУПАНИЕ. Летом стараюсь купаться почти каждый день. После этого усталость немного отступает.

ГРЯДКИ. В своем обиталище я предусмотрела несколько грядок и себе на радость.

ОТДЫХ. Иногда я хочу лечь и ничего не делать. Смотреть в потолок. Я ищу такие минутки – посажу мальчишек перед телевизором, убаюкаю дочурку. Замечательно, если это удается!

ООО«Žurnāls Santa»
Гунта Шенберга
Журнал «Ievas Veselība»